Onlangs krijg ik de vraag wat volgens mij van nut zou zijn om mensen met autisme te helpen. Moet het evidence-based of practice-based zijn ? Verkies ik steun vanuit het netwerk of individuele assistentie door professionelen ? Wat zijn mijn dromen, wensen en verwachtingen vanuit mijn autistische beleving ? Dan moet ik eens goed nadenken. Wie ben ik om dat te zeggen, denk ik dan, want dat is toch zeer individueel en hangt af van zoveel factoren. Maar als ik het vanuit mijn eigen situatie bekijk, met de nodige bescheidenheid, dan kom ik tot een aantal richtlijnen om positief om te gaan met autisme.
Erkenning van wederzijdse inspanningen
Voor mij is er al veel verbeterd eens er erkenning is van de inspanningen die zowel mijn omgeving (ouders, familie, partner) als ikzelf leveren om het zo goed mogelijk te doen in ons (samen) leven. Eens duidelijk is dat de misverstanden, irritaties, positieve resultaten en prachtige momenten er komen als gevolg van het autistisch denken en waarnemen. Eens iedereen open kan praten over en uitkomen rond autisme, zonder een gevoel van schaamte.
Naar mijn omgeving toe is er daarvoor uitleg nodig over wat wel (nog) mogelijk is na een diagnose, vroeg – of laattijdig, en hoe we het autisme kunnen ‘herkennen’ tegenover het anderszijn, het probleemgedrag als gevolg van stress, de eventuele depressie maar ook het overmatig inspanningen leveren, en de oververmoeidheid.
Erkenning van wederzijds een eigen ruimte
Voorts is er natuurlijk ook erkenning nodig van de nood aan wederzijdse een eigen ruimte, zowel voor mensen met als zonder autisme, en van een positieve waardering van het verschil aan toekomstbeeld en sociale verwachtingen die door het autistisch denken bepaald worden.
Leren luisteren vanuit betrokkenheid
Het is ook belangrijk dat mijn omgeving leert luisteren naar de informatie die ik uitzend, wat vaak vaardigheden vergt die soms aangeleerd of gestimuleerd moeten worden.
Bovendien is het ook nodig dat zij bij hun manier van overdracht van informatie rekening houden met mijn (andere) manier om informatie uit mijn context te verwerken. Luisteren naar de begaafdheid, naar het autisme, naar de beperkingen, naar de stress-signalen … vanuit betrokkenheid vooral. Dat laatste is er natuurlijk meestal wel bij mijn ouders, maar de ruimere omgeving luistert meer naar de stem van de samenleving (vanuit statusangst) naar mijn eigenheid.
De misverstanden en irritaties die er nog wel zijn (maar minder), zijn volgens mij toe te schrijven door niet te letten op irriterende zintuiglijke prikkels, door stress door voor mij onnodig hoge sociale verwachtingen binnen familie en andere kringen en door tal van irriterende gewoontes.
Meer indirect en minder fel licht zal mij langer in de woonkamer doen blijven als er bezoek is, hoewel dit bij iemand anders evengoed iets anders kan zijn natuurlijk. Zelf kunnen bepalen hoe lang ik op een familiefeestje ben en weten dat er alternatieven zijn geeft mij ook meer zekerheid. Daarnaast is bewustzijn (ondermeer door het oplijsten) van irriterende gewoontes aan weerskanten (zowel bij mij als van anderen) belangrijk om beter samen te leven.
Een wisselende intensiteit aan contact accepteren
Ten slotte vind ik het belangrijk voor de mensen om mij heen dat mijn inspanningen als persoon met autisme niet steeds met dezelfde intensiteit kunnen. Ik kan af en toe mijn goede wil laten zien, maar verwacht geen wonderen of genezing.
Maatschappelijke verwachtingen zijn intussen geëvolueerd van het onrealistische (‘functioneren zoals de anderen’) naar meer leefbare ideeën, maar dat vergt heel wat energie van weerszijden. Steeds opnieuw moet ik laten zien dat mijn individueel levensproject nu eenmaal niet zo maatschappij –, groeps – en statusgericht is als dat van doorsneemensen.
Tegelijk wil ik ook voldoende sociale inspanningen doen om niet helemaal geïsoleerd te raken, maar zonder mijn eigen streven en beleving daarvoor op te geven. Bovendien vind ik het belangrijk dat erkend wordt dat ik af en toe volledig ‘offline’ ben, in grote pieken en dalen ‘live’ sociaal contact maak, zonder dat dit te maken heeft met luiheid of slecht van karakter of onwil.
Erkennen van het positieve aan de handicap
Naar mensen die mij niet zo goed kennen en met mij in contact komen (via werk, school, verenigingsleven) is het belangrijk dat zij het autisme niet relativeren, in de zin dat het een ’slechts’ een ‘lichte’ handicap zou zijn. Wie handicap ziet als iets ‘tragisch’ of ‘erg’ of ‘fysiek of verstandelijk’, heeft dat aan zijn visie op handicap te danken. Autisme leidt voor mij onlosmakelijk tot veel meer inspanningen om enigszins in de samenleving te functioneren. Anderzijds vind ik het ook belangrijk dat mensen door de erkenning van de handicap als gevolg van autisme ook de positieve kwaliteiten door het autisme niet uit het oog verliezen.
Oplossingsgerichte interventies
Zelf heb ik van bij de diagnose gezocht naar een verbetering van mijn eigen kwaliteit van leven. Voor de diagnose had ik het gevoel dat ik mijn barre levensomstandigheden (ik overdrijf niet) aan mezelf te wijten had, dat ik er niets aan kon doen.
Sindsdien ben ik dat gaan nuanceren: ik kan er niet veel aan veranderen, want kwaliteit van bestaan heeft veel te maken met omgevingsfactoren en maatschappelijke steun. Maar ik kan er wel iets aan doen, namelijk aangeven waar ik naartoe wil streven en mee helpen zoeken.
Organisatie van de eigen ruimte
Oplossingsgericht werken, onder begeleiding van een auticoach, heeft voor mij veel bijgedragen tot concrete zichtbare verbetering in het dagelijks leven. Het is begonnen bij de erkenning van mijn beperkingen maar ook inspanningen om het goed te doen.
Een volgende stap was zekerheid krijgen over mijn inkomen, dagbesteding en vrijetijdsbesteding. Daardoor heb ik behalve zelfvertrouwen ook energie gekregen om te werken aan de organisatie van mijn huishouden, relaties met mensen om mij heen en mijn eigen belevingen. Werken aan depressie door allerlei vage en abstracte theorieën en ‘werken aan mezelf’, is duidelijk niet aan mij besteed.
Het meest concreet is natuurlijk de verbetering van de organisatie van mijn eigen ruimte en een spoor hebben, via de mijlpalen, door de dag. Weten waar alles staat, visueel, wanneer er iets gebeurt, een tijdsoverzicht, en wie ik kan aanspreken voor wat (en vooral voor wat niet, als ik niet in de problemen wil geraken) … is al een hele stap vooruit.
Autisme : een kwestie van energie
Het moeilijkste is volgens mij om erkenning te krijgen, niet zozeer voor wat ik niet of nooit zal kunnen, maar voor wat ik wel goed doe en de energie waarmee ik het doe. Aansluitend is het ook moeilijk geweest grenzen van inspanningen te omschrijven en duidelijk te leren maken aan anderen die nog een vrij autistische visie hebben op autisme.
Naar mijn idee is autisme deels een energieprobleem. Het inschatten, besteden en recupereren is nooit volledig te voorspellen. Gelijkmatig functioneren, wat tegenwoordig behoort tot de doorsnee-verwachtingen, is niet eenvoudig. Waar ik vandaag enthousiast mee bezig ben, kan morgen zorgen voor een terugslag of zelfs crash.
Het is voor mij belangrijk autistisch te mogen zijn in de privé-situatie maar tegelijk ook voldoende energiebesparende maatregelen en beschermende vaardigheden te leren om goed om te gaan met mensen zonder autisme in ‘openbare situaties’ (werk, school, vereniging) zonder dat ik er ‘te speciaal’ uitspring. In die zin is een persoonlijk assistent in mijn situatie een heel interessante oplossing.
Waar een auticoach en aansluitend woonbegeleider kan voorbereiden, kan een persoonlijk assistent ook de praktische uitvoering van moeilijke situaties begeleiden. Het meest ideaal zou ik dus de ondersteuning die ik nodig heb laten gebeuren op basis van resultaten en niet op basis van genoten opleiding.
In mijn ervaring biedt een professioneel zoals een thuisbegeleider, therapeut of iemand van begeleid wonen of een voorziening zeker niet altijd de meerwaarde die ik nodig heb. Het is de wijze waarop iemand aansluit bij mijn levenssituatie die belangrijker is, en tastbare meerwaarde biedt, op basis van mijn eigen evaluatie.
Het is ook moeilijk iemand te vinden in het persoonlijk netwerk die de nodige ondersteuning kan bieden zonder hierdoor verlies in het verdienvermogen en dus loon te lijden. Belangrijk is dus dat die persoon betaald wordt, en dat ik zelf de sturing heb.
Kwaliteit van bestaan boven zo maatschappelijk mogelijk functioneren
Kwaliteit van bestaan is voor mij belangrijker dan zo maatschappelijk mogelijk functioneren. Voor mij is dat een samenspel van mij emotioneel, fysiek en materieel goed voelen, een sociaal netwerk hebben met mensen die mij tijd geven en waar mijn autisme positief wordt beschouwd (als een functiebeperking die sommige maatschappelijke situaties niet mogelijk maakt en bij anderen inspanningen oplevert, maar niet als een deficiet), een zekere vorm van sociale inclusie (erbij horen in de samenleving, zonder schaamte), en voldoende zelfbepaling & zelfontwikkeling (autisme als positief deel van mezelf en kunnen bijleren). Natuurlijk is die kwaliteit voor iedereen anders. Ik denk dat de menselijkheid erkennen van mensen met autisme daarbij heel belangrijk is.
Tot besluit : verschil positief waarderen
Wat voor mij als persoon met autisme van nut kan zijn, hoeft uiteraard niet voor anderen te zijn. Iedere persoon weet zelf het best wat hij of zij nodig heeft om zo goed mogelijk te leven. De omgeving kan daarbij een bevoorrechtte communicator zijn, maar slechts naarmate er voldoende luistervaardigheden zijn en openheid voor het positieve aan autistisch functioneren. Ook al is en blijft ‘t een handicap in heel wat situaties in onze samenleving en het persoonlijk leven.
Als ik dan toch één iets eruit moet pikken, is het vooral die erkenning, en meerbepaald de erkenning van inspanningen, en het blijven zoeken naar mogelijkheden om elkaars eigenheid en verschil positief te waarderen.
