In haar openingslezing op de In Service 2009, de jaarlijkse vormingstweedaagse van het vroegere Opleidingscentrum Autisme, spreekt Hilde De Clercq over de evolutie in haar ervaringen in de relatie tot haar opgroeiend kind (met autisme), deskundigen en de omgeving. Het gaat om heel specifieke eigen ervaringen, waar alleen wie het zelf heeft ervaren over kan meespreken.
Hilde De Clercq is behalve licentiate in de Germaanse filologie, teamleider van Team Vlaanderen van Fontys/OSO (het vroegere Opleidingscentrum Autisme in Antwerpen), TEACCH-affiliate, en vormingsmedewerker nog het meest moeder van een volwassen zoon, Thomas. In 1999 publiceert ze “Mama, is dit een mens of een beest ? Over autisme en detail denken’. In 2005 verschijnt ‘Autisme van binnenuit. Een praktische gids‘. Momenteel is ze op basis van de lezing op de In Service 2009, waarvan hiernavolgend een eigen verslag, aan het werk aan een nieuw boek.
Hilde Declercq spreekt hier uitdrukkelijk als moeder, niet als professioneel. Ze neemt de wijze waarop bij TEACCH met ouders wordt gewerkt als een aanleiding om te reflecteren over de toekomst van iemand, maar dan gezien vanuit haar standpunt als ouder.
Ze begint met een emotie die schijnbaar alleen bekend zou zijn in de Goeroeroemba-stam in Nieuw Guinea. Deze emotie staat bekend als “een wild varken zijn“. De emotie zou plotseling, zonder symtompen vooraf, komen en alleen mannen overvallen. Volgens de spreekster zijn er parallelen tussen deze emotie, exclusief mannelijk, en hoe het voelt als een moeder een autistisch kind te hebben.
Declercq heeft het dan niet enkel over het tekort van of een andere vorm van wederkerigheid in de band met haar (autistische) kind, maar ook de reacties van de omgeving en de samenleving in het algemeen op deze nieuwe situatie. Deze wordt ook door vaders ervaren, maar toch is er sprake van een zeer specifieke emotie voor een vrouw.
Ouders, en moeders in het bijzonder, komen na de diagnose autisme of asperger van hun kind immers in een andere, vervreemdende wereld terecht.
Een wereld van de hulpverlening, het zorglandschap. Een wereld van afkortingen als MPI, CGG (alsof iemand met autisme geestelijk ongezond zou zijn), VAPH, PAB/PGB, MDT, Reva … Een wereld met merkwaardig gekozen namen voor voorzieningen, zoals De Wissel, ‘t Zonnetje, Lentevreugde, Levensblij, … Of met namen voor organisaties die confronterend zijn, hoewel de ‘reclassering van mindervaliden’ intussen al is veranderd in ‘agentschap voor handicap’. Het is ook een wereld waar wachten centraal staat.
Wie als ouder in deze wereld terecht komt, kent na een tijdje al de wachtmelodietjes, kan wachttijden turven en wordt stilaan maar zeker specialist in het zitten in vaak intrieste wachtzalen. In deze wachtzalen zitten de bijna allen intussen alleenstaande papa’s en mama’s in lijdzame verbondenheid te wachten tot ze erbij verdampen.
Of tot ze van een ‘deskundige’ professioneel krijgen te horen dat ze het moeten aanvaarden, als het om een kind gaat, of loslaten, als het een jongere of volwassene betreft. Ontkenning, woede, twijfel, ongeloof, angst, woede, wanhoop wisselen af met protest, hoop en voldoening. Er is geen rechte lijn naar de ‘aanvaarding’ van de handicap van een kind of jongere. Alle gevoelens blijven constant aanwezig. En het dubbele gevoel van ‘mocht het autisme er eens niet meer kunnen zijn’ en ‘het zal altijd zo blijven’ blijft moeilijk.
Als ouder getuigt Hilde Declercq ook van de pijnlijke, hoewel wellicht goed bedoelde, reacties en uitspraken van een vaak figuurlijk blinde omgeving.
Die speciale school is toch positief ? Ze komen hem zelfs afhalen met een busje. Wat kan je als moeder nog meer wensen ? Een dag zonder last, toch ? En dan de uitspraak ‘de tijd heelt alle wonden’. Of ‘hij kan zo zot toch net zijn als je hem zo beziet ?’. En ‘die instellingen zijn toch zo kwaad niet ? Ze worden toch goe verzorgd, en beschermd ?’. Tenzij van hun (klein) kind vermoed wordt dat ze naar zo’n tehuis of dagcentrum zal moeten, dan is er een heel ander verhaal. En wanneer men begint over ‘het had nog veel erger gekund’, is het vrezen voor een opsomming van alle zonden Israëls en de mogelijke handicaps die eruit voort kunnen vloeien. En we moeten positief blijven denken, nietwaar ?
De reacties die Hilde Declercq als moeder waarneemt lopen, net als in de situatie van veel andere moeders, uiteen van nieuwsgierigheid, medelijden tot miskenning en onbegrip. En dan wordt maar enthousiasme verwacht over de vooruitgang omdat de wetenschap zoveel kan. Ook voor jouw kind. De anecdote van Hanneke en de hond die door een directrice van een voorziening voor mensen met een ‘mentale retardatie’ vergeleken worden als zusjes (hé Hanneke, hé hond ?) is haar evenmin onbekend.
De confrontatie wordt het sterkst ervaren bij mijlpalen in de ontwikkeling waar andere moeders gemeenschappelijke ervaringen hebben, omdat hun kind die neemt zoals de andere kinderen. Een aantal mijlpalen worden later genomen, sommige zelfs nooit. Zoals de eerste rijles om een rijbewijs voor de auto te halen.
Ongeloof is er ook, bij de talloze goeie ervaringen, en als gevolg een groeiend geloof van ‘wat als ze mis zijn’, ‘wat als er geen autisme is’ of ‘wat als mijn vermoeden verkeerd is’ (als er nog geen diagnose is, of de strijd om erkenning nog volop bezig is).
Blijven lachen is de boodschap, maar Hilde Clercq vraagt zich af hoe moeders het blijven aankunnen. Niet alleen zijn de verwachtingen van een ouder van een kind met autisme anders, er is ook heel wat en soms veel te veel te regelen en organiseren. Er is bovendien een voortdurende evenwichtoefening in wat een ouder over neemt en wat uit handen gegeven wordt.
Daarnaast blijft het niet evident om te gaan met het profiel als ouder met een autistisch kind, dat toch wezenlijk anders is dan bij andere ouders. Het is enerzijds moeder of vader zijn van een kind met een handicap, in een samenleving die vooral medisch of moralistisch denkt tegenover anderszijn en beperkingen. Anderzijds is er ook minder wederkerigheid, is de verhouding van geven en nemen, ondanks de vele gradaties binnen het autistisch spectrum, blijvend ongelijk.
Daartegenover staat het vaak zwart-wit beeld dat de professionele wereld heeft over loslaten, inzicht verwerven, de handicap aanvaarden, een evenwicht vinden. Moeders, vaders zijn vaak boos, op het onvermogen door het autisme, op het onvermogen van professionelen, op het verlies van levenskwaliteit dat zij ervaren bij zichzelf, bij hun kind ook, en op de oordelen, vooroordelen en veroordelingen.
Van ouders wordt vaak ook verwacht dat ze een rechte lijn hebben in hun ervaring van hun autisch kind, terwijl inconsequentie en tegenstrijdigheden er nu eenmaal bij horen. Er is immers een blijvende dualiteit en zoektocht naar een evenwicht tussen wat een kind met autisme toevoegt en wat het vergt.
Hilde Declercq gaat vervolgens in op een aantal transformaties in haar houding die zij bij zichzelf in de loop der tijd heeft opgemerkt
Ze is volgens zichzelf geëvolueerd van blikvernauwend tot blikverruimend denken, van een kwetsbare tot een sterker persoon, van de focus op ‘wat’ naar een focus op ‘wie’. Doorheen het groei – en vechtproces is ze de als vanzelfsprekend geachte waarden & normen beginnen relativeren en beginnen genieten van details en humor leren ontdekken & appreciëren.
Als moeder met een kind met autisme is ze geconfronteerd met afhankelijkheid van heel andere elementen dan een moeder met kind zonder autisme. Het leven binnen de lijnen heeft ze nooit gekend, wel een nieuw leven, dat ze zelf heeft moeten maken, samenstellen, dat niet voorgekauwd was. Tegelijk heeft ze ook “overlevingsvaardigheden” geleerd, om de hulpverlening te overleven maar ook, stiekem gedacht, ‘wat als ik het kind overleef”.
Hilde Declercq merkt ook op dat ze sociaal bewuster is, meer bezig is met zelfrealisatie dan vroeger. Als ze moet kiezen tussen een kind met of zonder autisme en met of zonder handicap, dan zegt ze zonder twijfel dat ze kiest voor haar kind zoals het er nu is. Een kind met autisme krijgen mag dan onrechtvaardig zijn, een persoon met autisme zijn is dat nog veel meer.
Een andere evolutie die ze bij zichzelf opmerkt is die van een focus op ‘wat’ (labels, testresultaten) naar ‘wie’ (het individu binnen een omgeving). ‘Labels can be livesavers’ natuurlijk, maar een diagnose antwoord enkel op de vraag ‘wat is er mis’, ‘wat is het defect’. Een diagnose is geen vrijkaart voor een weg naar morgen.
Declercq overloopt volgens de mogelijke visies op autisme, van de morele visie (het moreel model), bio-medische visie, de ontwikkelingsvisie (het functioneringsmodel), de participatieve visie binnen het sociaal model en vervolgens het burgerschapsmodel waar ze momenteel zichzelf situeert.
Sommige mensen binnen onze omgeving, en heel wat ‘onwetenden’ over autisme, denken binnen de morele visie, over autisme als een noodlot of anderzijds een goddelijk geschenk. Dat lijkt wrang en de bedenking op ‘als er een god is, dat hij/zij dan een ander geschenk geeft (bijvoorbeeld begrip & ondersteuning met empathie)’.
Mensen die de medische visie rond autisme volgen, de meerderheid (samen met de vorige groep), bekijken autisme pathologisch, als een ziekte met een medische oorzaak. Degelijke verzorging door professionelen is binnen deze visie een maatschappelijke plicht. Mensen met ‘echt’ autisme horen dan dan ook idealiter thuis in instellingen in het groen, ver van alles, om wederzijds beschermd te zijn, en alles erop en eraan (eten, structuur, medicatie, middag/avond-dagbesteding, recreatie).
Wie de ontwikkelingsvisie volgt, ziet autisme als een individueel probleem maar wel met mogelijkheden om verder te ontwikkelen, ondermeer door revalidatie, door (sociale) vaardigheden en zelfredzaamheid aan te leren. In de ontwikkelingsvisie evolueert men van grote instellingen naar kleinere units binnen de stad, en naar dagcentra in combinatie met thuis wonen.
Een stap verder vinden we het participatieve sociale model, waarbij vooral de nadruk wordt gelegd op toegankelijkheid en gewerkt wordt op basis van het inhalen van achterstanden.
Pas in de jaren ‘80 ziet Declercq wezenlijke opinieveranderingen. Grote delen van de samenleving hebben het volgens haar nog steeds moeilijk om mensen met autisme binnen de maatschappij te aanvaarden. Diversiteit wordt nog niet aanvaard. Het burgerschapsmodel stelt dat iedereen mag leven in onze samenleving, en zet zich af tegen het defectmodel dat vertrekt van de visie ‘ik ben ok, een ander dan ik niet’.
Verandering en aanvaarding blijven dus heikele punten. Inclusie (erbij horen), leven in de samenleving (en een ander dan het eigen referentiekader erkennen), omgaan met de weerstand tegenover verandering (statusangst, angst voor het andere, angst om wat niet begrepen wordt, angst om voor toenemende werklas, angst om de broodwinning te verliezen) … het is niet eenvoudig voor veel mensen.
Declercq vraagt zich dan ook af in welke mate onze samenleving wel klaar is voor ‘echte’ inclusie, omdat het ook niet de bedoeling kan zijn kinderen met autisme, met een handicap, met te weinig bescherming, zonder rekening te houden met kwaliteit van bestaan, in ‘het veld’ te sturen.
Inclusie is tot nog toe te beperkt voor scholen. Instellingen groeien nog steeds. Cliënten worden nog steeds in ellenlange dossiers beschreven. Etiketten blijven aan belang toenemen. Groepen worden nog steeds ingedeeld volgens etiket. Zorg blijft alleen verkrijgbaar op basis van zo’n etiket. En het prijskaartje blijft navenant stijgen. Met als gevolg dat er geëvalueerd moet worden. Dat er kwaliteitssystemen worden ontwikkeld. Dat er naslagwerken worden gevuld, die op hun beurt kasten vullen, die op hun beurt ruimtes vullen, waardoor er minder ruimte overblijft voor de mensen om wie het uiteindelijk gaat, de mensen met autisme en hun directe omgeving, hun ouders en partner.
Hilde Declercq erkent met schaamte dat ze ooit, als jonge moeder, nog de cradle-to-grave-aanpak, een voorziening van wieg tot graf, waar een kind met autisme van als het geboren was tot het als oude man of vrouw met autisme terecht kon, heeft aangehangen. Het was in die tijd een geruststelling voor haar als ouder dat haar kind altijd zou opgevangen worden. In die tijd was ze ook nog gefocust en gehebt op testen en resultaten in de ontwikkelingsevolutie. Mijlpalen die werden gehaald, streefcijfers, prestaties, stappen vooruit, woordjes, gehaalde vaardigheden, …
Maar nu haar ‘kind’ volwassen is geworden, heeft ze meer oog op wie hij, Thomas, haar zoon, is als persoon, hoe hij zich voelt. Voor haar geen individueel handelingsplan voor zorg, hulp en dienstverlening meer, maar een levensplan waarin kwaliteit van bestaan, kwaliteit van leven, centraal staat.
Kwaliteit van leven voor mensen met autisme dan wel. Lichamelijk en emotioneel welbevinden, zelfontwikkeling, activiteiten, relaties, keuzes maken, respect, mogelijkheid tot exploratie … Declercq merkt op dat ze in contact met ouderen met autisme vaak zag dat ze enkel nog een exclusieve relatie hadden tot hulpverleners. Ze vraagt zich af wat er dan gebeurt als die mensen wegvallen, terwijl er niet gezorgd is/wordt voor een ondersteunend netwerk.
Kwaliteit van leven ziet Hilde Declercq als een kwaliteit van luisteren. Wensen, behoeften, verwachtingen, dromen van personen met een ondersteuningsnood zijn vaak anders dan die van de omgeving. Wanneer naar die persoon geluisterd wordt, wanneer hij/zij begrepen wordt, wanneer hij/zij ernstig genomen wordt … is dat een grote stap in de goeie richting.
Kwaliteit van leven ziet haar zoon, vertolkt door zijn moeder, als het aanvaarden van verschil, hem als persoon zien in plaats van als dossier, hem bij zijn naam aanspreken in plaats van als een persoon met een etiket, zijn capacititeiten opmerken in plaats de beperkingen. Hij heeft behoefte aan werk, niet aan bezigheid. En hij wil dingen doen en geld verdienen. Bovenal ‘gewoon gelukkig zijn’.
