Om een zo goed mogelijk leven te hebben, is het soms nodig in bepaalde mate aanvaard te worden in de omgeving, en niet te veel negatieve impulsen te krijgen. Soms lukt dat moeilijker of niet.
Niet iedereen maakt van de niet-acceptatie een probleem. Het ligt aan de anderen of het is nu eenmaal zo. Dat kan best zijn, maar als je er zoals ik wel gevoelig aan bent, en graag in een aangename omgeving leeft, vind ik het nodig om te kijken wat er aan gedaan kan worden.
In mijn ervaring zijn er een aantal redenen die maken dat mensen met en zonder autisme minder goed bij elkaar passen. Het zijn terugkerende argumenten, zowel in mijn omgeving als in feedback van mensen uit het netwerk van mensen met autisme, die ik hoor na uiteenzettingen en vormingen.
Ik heb er hier vijf uitgelicht, maar het kunnen er evengoed andere, of meer zijn.
-
“Je bent niet sociaal genoeg”
Een eerste drempel tot acceptatie is ongetwijfeld het argument dat iemand met autisme niet sociaal genoeg is en dat last bezorgt aan zijn omgeving.
Over wat ’sociaal zijn’ nu wel betekent, zijn er blijkbaar toch wat onenigheden.
Voor mezelf betekent het hoofdzakelijk contact maken met mensen buiten mijn vertrouwe omgeving en ideeën, gedachten en gevoelens die niet helemaal overeenkomen met die van mij kunnen uitwisselen of ervoor open staan. Ik zou daaraan kunnen toevoegen dat ik me ook aan bepaalde beleefdheidsregels moet houden, en ook dat ik aan een ander denk, en niet alles voor mezelf houd.
Ik heb echter vaak de indruk dat iemand die het verwijt krijgt niet sociaal genoeg te zijn vooral te horen krijgt dat hij of zij zich niet gedraagt zoals de ander dat verwacht van hem of haar. Het gaat dan meestal om gedrag dat die ander niet sociaal wenselijk of aangepast vind. Oprechtheid hoort doorgaans niet bij sociaal aangepast of wenselijk gedrag.
Dat verwacht gedrag heeft dan vooral te maken met wederkerigheid, dus het eindeloos enthousiast zijn over wat iedereen behalve mezelf boeit. Soms merk ik natuurlijk niet eens over wat anderen willen praten, bijvoorbeeld de zoveelste ‘voorgeboorte’ van hun kind. Doodzonde in de ogen van een doorsnee neurotypical. Het zijn van die kleine dingen waar ik als persoon met autisme altijd door de mand val. Zelfs al doe ik nog zo mijn best. Dat heeft vooral met beperkingen op vlak van non-verbale communicatie. Het is moeilijk te zien of te laten zien wat de ander uitvreet of iemand te erkennen in zijn of haar gevoelens. Dat is zowat waar neurotypicals en mensen die het sociale als het ultieme ervaren, in uitblinken, in knikjes en lachjes, blikjes en woordjes.
Verstandig sociale mensen storen zich daar doorgaans minder aan dan anderen. Ze laten mensen (met autisme) in hun waarde, en accepteren hun beperkingen. Mensen nemen zoals ze zijn en hen niet om de eigen goede naam willen veranderen is een belangrijk onderdeel van sociaal gedrag.
Wanneer mensen vertrouwen schenken aan mij, zal ik overigens socialer en extraverter zijn dan de meeste andere, sociaal-correcte mensen zonder autisme. Maar is er geen vertrouwen en wordt ik niet gerespecteerd of gewaardeerd, dan ben ik meer in mezelf gekeerd en niet communicatief.
Als ik in het woordenboek het woord sociaal erop nasla, heeft het vooral te maken met de focus op de samenleving, groepsbesef, en medeleven met anderen. Zelf ben ik minder geneigd en zeker niet enthousiast om in groep te zijn. Maar dat betekent nog dat ik asociaal zou zijn in de zin dat ik geen rekening houdt met anderen, tenzij met wie ver van mij af staat.
Bovendien is er een verschil tussen verbaal en niet-verbaal sociaal zijn. Zelf voel ik bijvoorbeeld niet alles zelf aan, maar ik doe minstens mijn best om tot een dialoog te komen. De handicap is vooral dat mijn inspanningen zoveel van mijn vragen dat er van de andere kant ook begrip moet zijn dat wederkerigheid en sociaal zijn zeer zeldzaam en vooral anders is dan bij anderen. Als dat begrip ontbreekt, kan ik geen contacten hebben met de persoon in kwestie, en is het oneerlijk dat ik asociaal genoemd wordt. Het zou net zijn of je zegt tegen iemand met een rolstoel dat hij zonder hulpmiddel een zondagse familiewandeling mee moet doen.
-
“Je kan geen normale relatie opbouwen”
Een tweede argument is dat er geen normale relaties mogelijk zijn.
Meestal wordt met relatie dan een liefdes – of romantische relatie bedoeld, geen band met vader of moeder of broers of zussen of familie of met een werkgever of met vrienden.
Nu is het moeilijk om, zeker in onze samenleving, nog te spreken over ‘normale relaties’.
Als ik het goed begrijp, staat in zo’n relatie vooral de plaats die het koppel in de samenleving bekleedt centraal, niet zozeer de individuele keuze.
Een ‘normale’ relatie wordt, zo lijkt het, gezien als man en vrouw die alles gemeenschappelijk doen in hun tijdsbesteding (tenzij werken en huishoudelijke taken), onder één dak wonen in een huis dat ze bij voorkeur gekocht hebben (met of zonder lening), huwen met een contract (en liefst ook de kerk en een groot feest). Beide partners hebben bovendien een vaste baan, geen handicap (of overstijgen of camoufleren die), zijn niet in therapie en evolueren positief op vlak van maatschappelijke status.
Dit beeld van een ‘normale relatie’ is vanzelfsprekend achterhaald. Volgens onderzoeken van levensverzekeraars zou slechts drie op tien Belgen momenteel in een dergelijke situatie leven. Steeds meer mensen kiezen ervoor om ruimte te laten voor elkaars levensproject, letterlijk en figuurlijk. Elk een eigen plek, een eigen gescheiden financieel budget, vrijheid in de vrijetijdsbesteding, praten met elkaar over niet-maatschappelijke zaken, kiezen voor zichzelf boven de familie en status, aandacht besteden aan de kwaliteit van leven van elkaar, elkaar vertrouwen, de kinderwens … het zijn keuzes die mensen steeds meer voor zich maken.
Vanuit het autisme, en de meeste kwaliteit van bestaan voor zowel mezelf als mijn vriendin, vind ik het haast vanzelfsprekend dat ik nooit voor die ‘normale’ of liever ‘neurotypische relatie’ zou willen kiezen, zie bijvoorbeeld ook Recept voor een relatie ?
-
“Je laat je gaan”
Een derde punt is dat de persoon in kwestie zich ‘laat gaan’. Mensen met autisme kunnen altijd wel depressief, verdriet, zwaarmoedig of melancholisch worden. Dat is op zich niet eigen aan autisme, maar vaak wel in welke mate iemand zichzelf mag zijn in zijn omgeving.
Meestal wordt dat er echter niet mee bedoeld. ‘Zich laten gaan’ waar ik het over heb, betekent vooral niet langer gemotiveerd zijn om zich in te zetten om een hogere maatschappelijke status te verwerven. Sommige mensen associëren het tevens met berusten in een maatschappelijk achtergestelde rol zoals persoon met een handicap en zich wentelen in minderwaardigheid.
Het is vooral het erkennen en verder evolueren in de inactiviteit die mensen die prestatiegericht zijn ingesteld, of hun omgeving, tot wanhoop drijven. Onterecht overigens. Er is leven
In onze cultuur is de omgang met inactiviteit hoedanook problematisch, zeker als het een gevolg is van een onzichtbare handicap. Voor wie zonder profssionele bezigheid valt na een rijk gevulde loopbaan, is dat nog niet zo’n probleem. De anciënniteit en het functieverloop, de carrière, die iemand kan voorleggen, en dus de bijdrage aan de samenleving, en de etalage van gezinsrijkdommen (kinderen, partner, huis, honden, verenigingsleven) kan veel goed maken. Aansluitend zijn er ook mensen die of een of andere reden tijdelijk of permanent inactief zijn, bijvoorbeeld om hun kinderen op te voeden.
Voor mensen die nooit of heel beperkt professioneel actief zijn geweest, is het al moeilijker. Zij kunnen ‘in het beste geval’ nog hun inspanningen of hulpmiddelen in de strijd werpen. Maar wie door generatielange kansarmoede of werkloosheid, door een ingrijpende aangeboren onzichtbare handicap of een ingrijpende chronische ziekte, buiten de arbeidsmarkt valt, is er weinig genade. Zeker als die mensen niet met alle geweld toegeven dat ze beklagenswaardig zijn en er alles willen aandoen om het te veranderen. Meestal doen ze dat ook, maar zien mensen die vinden dat ze zich laten gaan dat gewoonweg niet.
Heel wat mensen met autisme bevinden zich op dit moment in de inactiviteit. Zo’n 6% heeft op dit moment een voltijdse of quasi-voltijdse betaalde job. Zelfs wie een doorsnee of hogere begaafdheid heeft, haalt slechts in 12% een job. Dat is verbazend weinig vergeleken met mensen met een handicap, waarvan 49% een job heeft, en zeker met mensen zonder handicap, waarvan zo’n 81% betaald werkt. Gezien de beperkte subsidiëring van jobcoaching en structuur van de arbeidsmarkt is dat niet zo verwonderlijk.
Mensen met autisme die zich in die inactiviteit bevinden, doen vaak wel heel wat vrijwilligerswerk of andere inspanningen, of gaan van de ene job naar de andere, in de hoop ooit op lange termijn in het werk te geraken.
Om vrijwilligerswerk als ‘zich laten gaan’ te bestempelen, dat is niet bepaald aardig, zeker als je weet dat betaald werk zeldzaam is en de nodige beperkingen duidelijk zijn. Bovendien is elk engagement een inspanning die op termijn kan leiden tot een betaalde dagbesteding, door veel mensen als ‘werk’ gezien. Werk dat helaas wat verder blijft, als die inspanningen niet gewaardeerd worden.
-
“Je zal nooit zelfstandig functioneren”
Een vierde punt is dat de persoon in kwestie niet kan functioneren in de samenleving.
Wie tegen iemand met autisme zegt dat hij of zij nooit autonoom zal kunnen functioneren, maakt een blunder van jewelste. Niet alleen wordt het zelfbeeld van de persoon in kwestie aangetast, het is ook onrechtvaardig en onjuist dit te zeggen. Gelukkig is het meestal bedoeld als een ultieme wens en stiekeme hoop die op een onhandige manier, omgeven door angst voor de toekomst, wordt uitgedrukt … en verkeerd verstaan.
Niet alleen omdat mensen met autisme volgens mij een van de weinig volledig autonoom functionerende mensen zijn in ons universum. Als ik de bewering hoor, denk ik vaak aan de ‘paddestoel’-metafoor die iemand met Asperger ooit maakte op een congres van de Vlaamse Vereniging Autisme. Hij vergeleek neurotypicals met een paddestoelen. Groenten die alleen in leven blijven als ze met elkaar verbonden zijn met haast onzichtbare banden, en in vochtige duistere gesloten ruimtes zonder zicht op het werkelijke licht. Waar hij mensen met Asperger vergeleek met Aspergers (toevallig !) die autonoom en recht naar het licht groeien.
Toegegeven, de metafoor-vergelijking is misschien wat overdreven maar de opmerking ‘je zal nooit kunnen functioneren in de samenleving’ of iets in die sfeer, komt natuurlijk hard aan.
Vooral omdat heel wat mensen met autisme met doorsnee begaafdheid erin slagen hun leven georganiseerd te krijgen, met de nodige ondersteuning, die anderen zonder autisme krijgen van hun omgeving. Soms beter dan op ‘t eerste gezicht lijkt.
-
“Je laat je beïnvloeden door de verkeerde mensen”
Een vijfde punt is dat de persoon in kweste zich laat beïnvloeden door de ‘verkeerde mensen’. Dat is meestal de moeilijkste van alle kritiek.
Het kan uiteraard zijn dat bepaalde mensen erop zijn iemand met autisme op zijn te grote vertrouwen in de goedheid van mensen te pakken. Dat heeft volgens mij dan eerder te maken met een positief karakterkenmerk, veel vertrouwen hebben, in combinatie met een beperking, contextblindheid, en geen script in de omgang met deze twee, welke mensen wel en welke niet vertrouwen en wat te doen.
Wie zegt dat iemand zich laat beïnvloeden door de ‘verkeerde’ mensen, geeft volgens mij eigenlijk vooral iets negatief aan, namelijk dat die persoon iets niet kan, namelijk oordelen of iemand hem goed of kwaad doet. Het is ook mogelijk van de positieve aspecten te vertrekken, tips te geven hoe het beter zou kunnen en welke mogelijke gevaren, bijvoorbeeld op toenemende afhankelijkheid, er zijn.
Het kan ook zijn dat bepaalde mensen iemand met autisme ondersteunen in zijn streven naar zelfstandiger leven en meer levenskwaliteit, dus meer zichzelf kunnen zijn. Sommige mensen in de omgeving, bijvoorbeeld ouders, hebben daar al eens schrik van. Soms uit bezorgdheid voor de levensomstandigheden en afhankelijkheid, soms ook voor hun eigen hachje tegenover de familie (al zullen ze dat zelden toegeven).
Uit die impasse kan men alleen geraken als men niet vertrekt uit het maatschappelijk verhaal (allerlei onrealistische verwachtingen over maatschappelijke integratie) maar luistert naar het individueel levensproject & het verhaal van de persoon in kwestie.
Als er dan nog vertrouwen is tenminste. Want evengoed kan ik vinden dat mensen die het goed met me menen me slecht beïnvloeden omdat ze denken dat ze het beter weten alleen omwille van hun biologische of sociale band die voor mij niets of weinig (logistieke ondersteuning) betekent.
