Verlossing of geseling, noodzaak of eerder hokjesdenken … over de nood aan wel of geen diagnose hebben of die mee te delen, dat is vaak voor een stevig gesprek. Vandaar dat ik er onlangs een uiteenzetting over meemaak door een auticoach die mensen met autisme, al dan niet met een diagnose, ondersteunt.
Een aangepaste manier van omgang ?
Al naargelang hun karakter of begaafdheid, lijken heel wat volwassenen met autisme op ‘t eerste gezicht niet echt ‘anders’. Nochtans zijn er een aantal elementen die maken dat mensen met autisme omwille van hun specifieke manier van denken en waarnemen nood hebben aan een aangepaste manier van omgang.
Die aangepaste manier van omgaan komt er niet vanzelf. Ook de persoon met autisme zelf zal zijn eigen inspanningen of die van zijn omgeving vaak niet ten volle waarderen zonder een diagnose. Om dat te weten is er eerst en vooral inzicht in dat ’specifieke’ nodig.
Een beeld van de omgeving
Het gedrag van mensen met autisme hangt om te beginnen meer dan bij mensen zonder autisme af van hun waarneming en het beeld dat ze vormen van de omgeving van dat moment.
Die omgeving wordt opgebouwd op basis van afzonderlijke pakketjes informatie die pas na langere tijd, soms na een paar dagen, tot een samenhangend beeld komt. Mensen lijken soms een volledig beeld te hebben, maar er is altijd wel iets dat gemist wordt. Of een detail waarop men blijft vasthaken, waar uitzonderlijke aandacht naartoe gaat.
Die vorm van contextblindheid is veelal niet waarneembaar. Als ze waargenomen wordt door anderen, is dat in de specifieke communicatie & sociale interactie en de beperktere soepelheid in denken en doen. Wanneer mensen met autisme iets beslist hebben uit te voeren, en dit dient plotsklaps te veranderen, lukt het amper om hun traject of spoor aan te passen. Zeker als aan de basis van de nood aan plotse verandering een sociale motivatie ligt.
Een kwestie van taal
Taal is daarbij vaak een heikel punt. Het is een misvatting dat mensen die schijnbaar vlot spreken of articuleren geen moeilijkheden zouden hebben op vlak van taal. Ze doen inspanningen om te begrijpen en vragen informatie om het zo goed mogelijk te doen.
De een zal beter zijn in taal begrijpen, wat er gezegd wordt door wie, waar een ander eerder uitblinkt in taal gebruiken, tegen wie wat gezegd wordt wanneer en hoe. In zowel begrijpen en gebruiken zijn er bovendien nog zoveel schakeringen waar de ene persoon met autisme in uitblinkt terwijl de andere er net blokkeert.
Zodat de informatieketting stropt en er misverstanden komen die zich voor mensen zonder autisme lijken te tonen in ‘vreemd gedrag’. Terwijl het soms een kwestie van taal is. Uiteindelijk is mijn moedertaal immers het autistisch, en alle andere informatie een zo goed mogelijke vertaling daarvan.
Strategieën in de sociale omgang
Behalve een mate van blindheid voor wat er omgaat in de omgeving, hoe ik me daarin plaats, en hoe & wat anderen denken (of ze überhaupt wel autonoom denken), is er dus ook het niet weten hoe en vooral waarom anderen aan te spreken.
Daarin is er uiteraard ook heel wat variatie, hoewel die uit dezelfde grond voortkomt. Sommige mensen met autisme zouden om het even wie aanspreken. Anderen zien het nut niet in anderen te spreken. Het blijft in elk geval niet eenvoudig, door de beperkte sociale know how, te weten wat te doen.
Daar kan je allerlei strategieën op verzinnen. Dat kan gaan van zich van niets aan te trekken en gewoon je eigen vrolijke zelf te zijn, met alle gevolgen vandien, tot zich opsluiten in de eigen wereld ter bescherming en de sociale contacten tot het absolute functionele minimum te herleiden.
Beide extremen hebben een belangrijk minpunt. In het eerste geval lokt de kwetsbare opstelling misbruik aan, waar in het andere geval op lange termijn toenemende afhankelijkheid uiteindelijk overbescherming en misschien zelfs vrijheidsbeperking tot gevolg heeft.
Anders omschreven vriendschap
Mensen met autisme ervaren in elk geval sociale contacten op een andere manier. Men spreekt soms van een ‘afwijkende kwaliteit’.
Het begrip vriendschap bijvoorbeeld wordt doorgaans anders ingevuld. Het is meer gebaseerd op aanvaarding van gemeenschappelijke interesses dan op omgang in een sociale omgeving. Op basis daarvan wordt het moeilijk om op lange termijn vrienden te houden. Niet enkel omdat interesses en de omgevingen waar men die interesses beleeft veranderen. Ook omdat vriendschap veel onderhoud vraagt, wat energie kost, waar er na aftrek van alle energie voor dagelijks leven eerder een tekort dan een overschot van is.
Naast vriendschap is ook het onderhouden van een gesprek vaak een heikel punt. Een gewoon gesprek dat stilletjes afglijdt naar een dieper niveau dreigt al snel vast te lopen in een spinnenweb van misverstanden.
Dat komt ondermeer omdat het tempo van informatieverwerking binnen zo’n gesprek bij iemand met autisme doorgaans lager ligt. Het formuleren van antwoorden die aansluiten op wat gezegd is, zal het eerst spaak lopen, waardoor het gevoel van dialoog bij een of zelfs bij beide gesprekspartner wegebt. Ook het voeren van een ’sociaal aanvaardbaar’ gesprek, waarbij de gesprekspartners voldoende afstand houden en toch ook voldoende betrokkenheid tonen, is meestal een struikelblok.
Uitgesproken interesses
Naast het sociale en communicatieve aspect, wat in veel gevallen heel dicht bij elkaar aanleunt, vallen bij een aantal mensen ook de uitgesproken interesses op. Dat zijn meestal beperkende interesses omdat ze niet toelaten dat mensen op zoek gaan naar iets anders maar ook omdat men er te enthousiast over is en het de ’small talk’ in de weg zit.
Ook de goed bedoelde imitatie om toch maar mee te kunnen in de sociale omgang kan uiteindelijk iemand met autisme doen opvallen en uiteindelijk uit doen vallen. Mensen hebben de neiging veel energie te steken in observatie en imitatie zodat ze altijd net iets te laat zijn. Als er daarbij ook nog directe of uitgestelde echolalie voorkomt, valt dat nog meer op.
Het meest opvallend is wellicht de moeite met veranderingen en zichtbare rituelen. Het tijdig starten, wisselen en stoppen van handelingen is een klus. Overstappen van een solitaire actie die je graag doet, bijvoorbeeld werken aan een hobby, naar een meer sociale actie zonder veel zin, bijvoorbeeld eten met het gezin, is daardoor altijd een last. Ook het aanhouden van niet-functionele routines, zoals de neiging om altijd op dezelfde plaats te willen zitten, of een reeks handelingen op dezelfde manier doen zodat het rust brengt, kan soms storend overkomen.
Een diagnose als formele bevestiging
Het zou ideaal zijn mochten mensen op basis van wat ze zien, horen en aanvoelen hun manier van omgaan aanpassen aan de specifieke manier van communicatie, sociale omgang, een bepaalde behoefte aan structuur, planning, ordening en een eigen vorm van verbanden leggen.
Toch hebben sommige mensen van deskundigen vaak de bevestiging nodig om te doen wat ze aanvoelen of om in te gaan op informatie vanuit de omgeving. Zo hebben scholen en een aantal andere instanties een formeel document nodig waarop de diagnose autismespectrumstoornis staat. Meestal is dat een document opgemaakt door een multidisciplinair team of een referentiecentrum autisme. In sommige gevallen kan dat gebeuren door een individuele psychiater.
Of dat teveel wordt gesteld of te pas of te onpas … dat is een andere vraag.
Betekenis van de diagnose
In een vroegere tekst is al kort ingegaan op het nut van labelen, ook los van de context van autisme. Het is hier wel duidelijk dat behalve een formele bevestiging om gehoord te worden, een diagnose ook een (nieuw) kader schept. Het kan begrip opbrengen. Het kan mensen ertoe aanzetten zich aan te passen. Het kan de manier van kijken naar iemand met autisme veranderen. En het kan eventueel ook bij de ruimere omgeving meer begrip opleveren voor autistisch gedrag, hoewel dat niet altijd het geval is.
Toch moeten we oppassen voor te snel gestelde vermoedens. We spreken dan nog niet over de vraag of Michael Jackson een Aspie was. Mensen denken soms dingen te herkennen maar het klopt niet altijd. Een diagnose kan ook zorgen voor een tunnelvisie, namelijk autisme op een autistische wijze bekijken.
Diagnose en onderwijs
Binnen een onderwijssituatie kan een diagnose opening laten voor begeleiding op school. In België heet dat de GON-begeleiding, beperkt tot 2 uur per week per 2 jaar. Wat eigenlijk veel te beperkt is, en gebaseerd op de vrij ridicule visie dat autisme na 2 jaar ‘genezen’ zou zijn.
Een diagnose laat ook de mogelijkheid om ‘gespecialiseerd onderwijs’ (buitengewoon onderwijs) te volgen, aangepast aan de noden van mensen met autisme. Hoewel er in het BuO in Vlaanderen een vrij beperkte keuze is wat betreft afstudeerrichtingen en locaties om school te volgen.
Soms kan een diagnose ook bijdragen tot een aanvraag tot verhoogde kinderbijslag. Dit hangt echter volledig af van het goeddunken van een adviserend geneesheer die vaak heel weinig kent van de heterogeniteit en de specifieke noden van (mensen met) autisme.
Diagnose en arbeid
Op de arbeidsmarkt kan het een diagnose autismespectrumstoornis zowel een aantal plus – als minpunten hebben.
In Vlaanderen kan er bijvoorbeeld een Vlaamse Ondersteuningspremie en bestaat de mogelijkheid om Gespecialiseerde Trajectbegeleiding te volgen, eventueel met doorverwijzing naar een gesubsidieerde jobcoach, met stagemogelijkheden.
De GTB’s en Gespecialiseerde Opleidingscentra in Vlaanderen richten zich vooral op mensen binnen de doelgroep ‘mensen met een arbeidshandicap’. Sommige ondersteuners hebben wat ervaring met mensen met autisme, maar lang niet allemaal. Vooral de continuïteit van de ondersteuning, inzicht in de impact van arbeid op het bredere levensvlak, specifieke communicatievaardigheden (luisterbereidheid) en voeling met evaringservaringsdeskundigheid ontbreken vaak nog.
Een aantal mensen (ook vanuit de omgeving) verkiest daarom uitdrukkelijk geen beroep te doen op dit gesubsidieerde circuit en lange termijnjobs te vinden met ondersteuning van privé-coaches, eerstelijnshulpverleners uit de GGZ en/of ouders, partners of vrienden.
Een diagnose als element in de erkenning van een handicap
Een laatste opening die een diagnose kan bieden, is een erkenning als persoon met een handicap voor ondersteuning op andere vlakken dan arbeid, bijvoorbeeld woonbegeleiding of begeleide dagbesteding in een dagcentrum.
In Vlaanderen gebeurt dat bij het Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap. Toch is het niet zozeer de diagnose autismespectrumstoornis maar wel de vaststelling van een handicap door een multidisciplinair team en de goedkeuring door een evaluatiecomité die het recht openen naar ondersteuning van een erkende dienst of professioneel. Zoals niet elke persoon met autisme een handicap heeft, wordt ook niet iedereen door deze of andere diensten als zodanig erkend.
Een diagnose kan ook een rol spelen in de aanvraag van een inkomensvervangende – en integratietegemoetkoming. Hoewel ook daar de vaststelling van een handicap, meer specifiek arbeidsongeschiktheid en sterke beperkingen in de zelfredzaamheid, de essentie is, en een diagnose autismespectrumstoornissen daar niet voldoende voor is.
Kansen en risico’s van een officiële diagnose
Een formele erkenning van iemands autismespectrumstoornis heeft zowel kansen als risico’s. Een diagnose kan (nieuwe) kansen creëren op diverse vlakken van het dagelijks leven, zoals op school, op de arbeidsmarkt, bij het wonen en in het gezin.
Maar het kan ook kansen beperken omdat een diagnose soms afschrikt, mensen de sterke kanten ‘vergeten’ van de persoon (en meer specifiek het autisme) en men uitgaat van de beperkingen en het tekort.
Een diagnose wordt soms nog onterecht gezien als een startpunt van een eindige behandeling, een uitzicht op hoop op het weer normaal worden van een kind, jongere of partner. Of het wordt gezien als een stigmatisering of binnen een of andere complottheorie van Big Pharma of de Zachte Sector. Terwijl niet zozeer de diagnose als wel zulke reacties stigmatiserend werken.
De kans dat een diagnose goed gevolg heeft, wordt voor een groot stuk ook mee bepaald door de leeftijd. Hoe vroeger ze gesteld wordt, hoe beter de prognose dat de kwaliteit van het leven van iemand met autisme op lange termijn positief evolueert. Daarnaast is het ook beter laat gediagnoseerd te worden dan nooit, als dat ten minste een positieve impact heeft op het leven van de persoon zelf of het leven van zijn omgeving.
Tenslotte het fragiel evenwicht tussen over – en onderschatten
Mensen met autisme worden in het kader van een diagnose vaak zowel overschat als onderschat. Dit is vaak een fragiel evenwicht.
Overschatting gebeurt door het verkeerd beeld dat buitenstaanders en ‘deskundigen’ met te weinig voeling met ervaringsdeskundigheid krijgen door de sterke compensatie – en camouflagevaardigheden, ongelijkmatige cognitieve ontwikkeling en energieschommelingen van mensen met autisme. Dat beeld kan er soms toe leiden dat de diagnose gemist of verkeerd geïnterpreteerd wordt.
Maar mensen met autisme worden veelal ook onderschat. Autisme is een beperking maar daarom geen tragische aandoening die zou betekenen dat mensen geen mogelijkheden meer zouden hebben. Zeker sinds ik het weet, is dat duidelijk geworden. Voor sommigen biedt ‘t zelfs een uitdaging. Mensen met autisme kunnen precies door hun autistisch denken en handelen heel wat sterktes hebben. Zo wordt hun stiptheid, correctheid, oog voor detail, rechtvaardigheidsgevoel, loyaliteit … enorm positief beïnvloed.
Deze tekst kwam tot stand na een uiteenzetting van Els Mattelin (vzw Dynamiek) voor de Vlaamse Vereniging Autisme, regio Oostende. De tekst is een eigen interpretatie van de auteur van wat gezegd is op deze avond.
