Een van de meest intrigerende labels om een sterk andersfunctioneren in de sociaal-emotionele ontwikkeling aan te geven is ongetwijfeld het Syndroom van Asperger.
Mensen met Asperger zouden een ‘milde’ vorm van autisme hebben, sociaal bizar zijn, vaak fysiek onhandig, maar tegelijk spraakwatervallen, tovenaars van complexe zinnen in de kindertijd. Volgens sommigen zouden ze al kranten lezen op hun zesde en in hun kindertijd expertise verwerven in een onderwerp waar ze zich gepassioneerd op storten, volwassenen meer verrassen maar hun leeftijdsgenoten dood mee vervelen.
Deze ooit zo obscure diagnose staat recentelijk meer en meer onder druk. Onder meer omdat het steeds vaker wordt toegekend volgens sommigen. Ook omdat Asperger steeds vaker opduikt in de populaire cultuur door boeken en films die mensen met Asperger voorstellen als briljante bollebozen en genieën op één onderwerp.
Het lijkt Asperger te zullen vergaan zoals veel labels die in een meer maatschappelijk daglicht komen te staan … ze worden verwezen naar de psychiatrische dump. Alsof een label die andersfunctioneren aanduidt gewoon geen positieve beeldvorming mag hebben.
Hoewel het pas in 1994 in de officiële medische lexica is gekomen, zijn er immers tal van plannen om het in 2012 te schrappen. Het Syndroom van Asperger en die andere ‘milde vorm’ van autisme, de PDD-NOS, zou opgaan in een eengemaakte diagnose, de autismespectrumstoornis. Dat heeft natuurlijk een aantal redenen, waarvan sommige best wel begrijpelijk.
Weinig mensen, zelfs niet de mensen die diagnoses stellen, kennen immers nog het verschil tussen het Aspergersyndroom en wat voor een milde autistische stoornis zou doorgaan. Het zou voor iedereen iets anders beginnen betekenen, verwarrend en niet langer zinvol zijn.
De benaming wordt meer gebruikt door mensen die zich een positie of status willen geven binnen het autismespectrum of door ouders om aan te duiden dat hun kind of jongere een grote waarde heeft voor hen (of dat ze nog wat moeilijk om kunnen met de beperkingen). De diagnose Aspergersyndroom wordt ook veel gebruikt, door sommige academici, voorzieningen, overheidsdiensten, om nog maar te zwijgen over hen die zichzelf fier Aspergers noemen.
Eerder dan de mildheid van het autisme aan te geven, biedt het label een positiever zelfwaardegevoel dan het geval zou zijn bij een diagnose autisme. De associatie tussen autisme en asperger wordt door sommigen zelfs niet eens meer gemaakt. Mensen die gevraagd zouden worden voor een testing zouden dat erg onzinnig vinden. Ze kunnen immers praten, hebben vrienden, vinden anderen net vreemd. Ondersteuning krijgen onder het mom van Asperger kan er nog door, en wordt soms zelfs als eervol gezien.
Er is lang gedacht dat autisme een zaak van alles of niets was. Sinds een aantal jaar is men ervan overtuigd geraakt dat er sprake is van een continuum, met een waaier van uitingsvormen van autisme, op basis van invloed op de kwaliteit van bestaan, zelfredzaamheid en afhankelijkheid.
Integenstelling tot vroeger kan de ondersteuning van mensen niet slechts tot één diagnose beperkt worden. Vroeger konden mensen vaak enkel maar voor depressie, en niet voor angst of andere aandoeningen ondersteuning krijgen. Terwijl het ene vaak veel verband heeft met het andere. Nu kan een kind naast een diagnose ADHD ook een diagnose autisme krijgen, omdat de aandachtsmoeilijkheden in dat geval te maken hebben met elkaar. Vroeger kon dat niet, omdat de kosten die met de ondersteuning gepaard gingen niet werden vergoed, omdat er slechts één diagnose mogelijk was, de hoogst mogelijke vaak.
Tegenwoordig weten we ook dat het label autismespectrumstoornis niet alleen staan. Er zijn een aantal gezondheidsproblemen die nauw samenhangen met autisme. Angst, wisselende aandacht, spijsverteringslast, bepaalde vormen van stuipen en onder – en overgevoeligheid horen daartoe.
Sommige ouders en gebruikersorganisaties zijn er erg voor dat de gezondheidsproblemen van mensen met autisme erbij betrokken worden. Anderen vinden net dat de nieuwe invalshoek voor heel wat verwarring kan leiden. Sommigen gebruiken daarvoor zelfs moeilijke woorden als decontextualisering voor. En nog anderen zien een voortdurend wisselen van labels, van PDD-NOS via Asperger naar Autisme. Labels worden nogal inconsistent toegekend volgens hen.
Dat moeilijkst het zoeken en vooral vinden van gepaste ondersteuning, vooral als het gaat om in aanmerking komen voor tussenkomsten van de overheid. Het kan ook best zijn dat de ene overheid het syndroom van Asperger erkent, en een andere niet, of er een andere waarde of ander gewicht aan geeft.
Zo wordt het Syndroom van Asperger vaak als minder ‘zwaar’ geacht. Het is natuurlijk niet gemakkelijk een handicapprofiel op te stellen in functie van ondersteuning of een uitkering.
Het kan best zijn dat een verbaal moeilijker communicerende autistische persoon rolstoelgebruiker is, lid is van de raad van bestuur en talloze advies – en wetenschappelijke comités, best trots op haar mogelijkheden, en een persoonlijk assistent inschakelt. Dat staat niet in de weg dat ze briljant is en veel bijdraagt tot wetenschappelijk onderzoek. Niettemin zou ze wel op een lagerfunctionerend profiel scoren.
En dat terwijl iemand met veel verbale mogelijkheden maar een zeer beperkte stressimpact, beperkte focus en emotionele draagkracht, het heel moeilijk zou hebben in die omstandigheden te functioneren. Toch krijgt die laatste een diagnose Aspergersyndroom.
Het valt ook op dat recente boeken van mensen met Asperger een merkwaardig beeld tonen, een beeld dat eerder op het savantsyndroom wijst. Zowel Daniel Tammet als Kamran Nazeer lijken eerder verlegen savants die vooral in bepaalde deelgebieden scoren maar daarbuiten eerder sterk afhankelijk en hulpbehoevend zijn.
Lang niet alle mensen met Asperger hebben zulke buitengewone capaciteiten. Zij die daar wel over beschikken zijn vaak zo beperkt door angst en sociale beperkingen dat het hen niet lukt om in de ‘winkelstraat-samenleving’ te functioneren.
Tot slot blijft het verbazingwekkend dat mensen, zowel binnen als buiten het spectrum, nog steeds vooral begaan zijn met het ‘lichte’ en ‘zware’. Het blijft me ook verbazen dat mensen die ‘licht’ genoemd worden meteen ook niet meer gewaardeerd worden om hun inspanningen, die soms groter zijn dan bij wie ‘zwaar’ toegewezen krijgt. Dan krijg ik zin om iemand ‘zwaar normaal’ te noemen, terwijl ik zelf ‘licht normaal’. Het lijkt vrij sterk op die andere discussie of we nu handicap, beperkingen of mensen met een uitdaging moeten zeggen. Ik zou voor mensen met een handicap kiezen. Iemand beperkt noemen vind ik zo ‘onbeperkt’, dat geldt nog meer voor de term ‘uitdagingen’.
Zo was ik onlangs nog te gast voor een uiteenzetting, als ervaringsdeskundige, bij een groep ambtenaren in de sociale zekerheid.
Aan mijn tafel kende ieder wel iemand met autisme in zijn buurt, maar al gauw was er een discussie wie nu zwaar en licht autistisch was. Dat was voor ik mijn mond opende. Geamuseerd hoorde ik dan hoe mensen vonden dat ik wel ‘zwaar autistisch ‘moest zijn, integenstelling tot wie bij hen in de buurt woonde of hun kind was. Ze dachten dat er iemand zou komen met een apparaat of een tolk die mij zou lezen als het orakel van Delphi. Ik zou vreemde gebarentaal uiten, klanken uitstoten, en dan zou een ‘normaal persoon’ mij verklaren. Hun verbazing was groot toen ik mijn mond opende en daar een helder Nederlands uit kwam. Bij sommigen was er zelfs ietwat teleurstelling, hoewel ik dat niet zeker weet, door mijn beperking om gezichten te lezen.
Mocht een autismespectrumstoornis an sich als ‘licht’ beschouwd worden, als dichter bij een ‘normaal’ leven, en Asperger net een label dat vooral mensen in voorzieningen zouden hebben, dan zou er geen twijfel over bestaan dat autisme hét label is. Zelf ken ik overigens meer mensen met Asperger in voorzieningen, of die behoorlijk bizar gedrag vertonen, maar so what.
Wat voor mij echter het meest telt is dat ik al naargelang de omstandigheden ‘licht’ en ‘zwaar’ autistisch ben, soms zwaarder dan de mensen van een tehuis die ik begeleidt en soms lichter dan de hogere ambtenaar met autisme die succesvol alleen woont. Niet zozeer het label ‘Asperger’ is belangrijk, wel de waarde die eraan gegeven wordt, en wat ermee gedaan wordt.
Geïnspireerd door WALLIS, C. – A Powerful Identity, a Vanishing Diagnosis. – New York Times (3 November 2009)
