De vraag of autisme een handicap of een uitdaging is, kan, zeker in een gezelschap van mensen met autisme met een hogere opleiding, voor nogal wat discussiestof zorgen.
Droom
Onlangs hoor ik iemand het verhaal vertellen van een jongen die door zijn specifieke lichaamsbouw, reeds 1m80 op jonge leeftijd en de juiste verhoudingen, perfect zou passen op een basketbalveld. Zelf droomt hij er echter van marathonloper te worden omdat hij opkijkt naar een aantal lopers, en liever in open lucht sport.
Zijn ouders proberen ‘t hem niet uit zijn hoofd te praten. Ze zoeken een loopclub en vragen om hem te behandelen zoals alle anderen. Na een tijd leert de jongen zelf dat hij pas na veel trainen een niveau zal bereiken dat voor zijn competitieve ingesteldheid te weinig voldoening geeft.
Pas dan beseft hij dat een deel van zijn droom niet haalbaar was. Maar dankzij de kennis die hij op die zoektocht verzamelde, heeft hij een verantwoordelijke job gevonden bij de designafdeling van een sportfabriek, ondermeer om mensen met een grotere gestalte ook toe te laten comfortabel sport te beoefenen.
Uitdaging
Zo is het ook met dromen van mensen met autisme. Autisme is immers zowel een handicap als een uitdaging.
Dat is eveneens en zeker niet minder het geval voor mensen met een hogere begaafdheid dan voor mensen met autisme met bijkomende verstandelijke of andere beperkingen. Die handicap & uitdaging geldt overigens ook voor de meest nabije omgeving van mensen met autisme, zoals hun partner of ouders.
Een ‘uitdaging’ wordt volgens mij jammer genoeg al eens geïnterpreteerd als een aanzet tot compensatie en camouflage, het verbergen of moeten overstijgen van ‘autistisch gedrag’ of anderzijds als het onderwaarderen van een autistisch referentiekader.
Goede wil
Zelf bezie ik autisme, waarvan ondermeer een uiting in de medische diagnose ASS, vooral vanuit een sociaal-cultureel model, dus als een intrinsiek positieve eigenschap (informatieverwerking, los kunnen komen van beperkende sociale contexten & tradities, concreter en creatiever handelen) die binnen bepaalde handicapsituaties nadelig werkt doordat mensen met autisme dermate inspanningen moeten leveren om te voldoen aan onaangepaste verwachtingen dat ze op andere levensdomeinen aan kwaliteit van bestaan moeten inboeten.
Dat tonen van een goede wil om te beantwoorden aan de verwachtingen van hun omgeving (werk, thuis, vrije tijd) is vaak onzichtbaar en wordt onvoldoende, verkeerdelijk of niet gewaardeerd.
Maar ook mensen vanuit de omgeving of professionelen tonen vaak hun goede wil wanneer ze blijvend zoeken naar raakpunten, gemeenschappelijke kenmerken of door redelijke aanpassingen aan te bieden en een middenweg te zoeken. Die goede wil is vaak even onzichtbaar voor iemand met autisme als voor de ruimere omgeving. Wat vaak al eens, en terecht, leidt tot frustratie en irritatie.
Onzichtbaar
Autisme is meestal een onzichtbaar lijden en onzichtbaar lijden is meestal dubbel lijden. Heel veel, dan wel niet alle mensen met autisme maar ook mensen in hun omgeving erkennen dat.
Of eigenschappen al dan niet als handicap worden gezien, is een maatschappelijk oordeel. Een autismespectrumstoornis valt in onze samenleving meer op dan vroeger. Dat komt ondermeer door de zich wijzigende samenleving die meer eisen stelt dan vroeger. Mensen met autisme hadden vroeger ook een handicap, maar ze moesten veel minder inspanningen doen om brokken te voorkomen. Ze waren hoogtens wat rare vogels maar vielen nog wel mee.
Tegenwoordig is de samenleving heel erg hectisch en worden er steeds hogere verwachtingen gesteld. Mensen ondergaan niet alleen elke dag een voortdurende tsunami van vaak misleidende informatie en indringende prikkels. Ze ervaren een appel op steeds grotere flexibiliteit. Een doorsnee mens moet een stressbestendige teamplayer zijn die uitstekend communiceren en als het kan leidinggevende capaciteiten hebben, liefst als een ‘natural leader’. In dat verhaal meespelen vergt voor mensen met autisme vaak te veel energie, waardoor ze al snel of meteen uit de boot vallen.
Allergie
Mensen met autisme zijn veelal zoals iemand die allergisch is voor bepaalde stoffen of prikkels. Bij blootstelling aan de uitlokkende factor van de allergie functioneren ze niet, maar wanneer rekening gehouden wordt met de uitlokkende factor, die van elke persoon met autisme een andere mix is, scoren ze doorgaans hoger.
Dat is meestal erg frustrerend, omdat buiten de handicapomgeving geen zichtbaar verschil te merken is. In dat geval functioneert iemand met autisme gemiddeld of bovenmaats.
Activering
Wie autisme als handicap ziet, wordt al eens verweten een negatieve en passieve benadering te kiezen, en te berusten. Het extreme idee van iemand met autisme die zegt ‘ik ben autistisch, dus er moet en zal met mij rekening gehouden worden’ is in onze samenleving vanzelfsprekend niet realistisch.
Een andere kritiek die al eens geformuleerd wordt, is dat maatschappelijke instanties die autisme zien als handicap mensen met autisme gaan doodknuffelen en verstikken in het vangnet van onze verzorgingsstaat waar hij of zij vervolgens niet meer uit raakt.
Daarmee verbonden zijn een aantal, soms reële maar vaak irreële angsten, zoals dat mensen met autisme die in het sociaal vangnet van onze verzorgingsstaat terechtkomen volledig inactief en uitgerangeerd raken, alsook dat de verzorgingsstaat an sich uit haar voegen barst doordat er steeds meer mensen met autisme zijn van wie de handicap erkend raakt.
Aan de basis daarvan ligt echter de volgens mij verkeerde veronderstelling dat mensen hun talenten slechts ten volle kunnen benutten in een professionele omgeving of zonder terug te vallen op sociale voorzieningen.
Het is natuurlijk zo dat mensen met autisme niet goed thuishoren in de wereld van doodknuffelende caritatieve en betuttelende zorgverleners maar evenmin in die van strak in het pak zittende met ellebogen werkende yups.
Positief inspelen op autisme
Zelf merk ik dat ik vaak meer inspanningen moet doen op vlak van werk (in de ruimere zin van het woord, ‘voltijds betaald professioneel werk’ is verre van superieur in mijn ogen) en op vlak van sociale verwachtingen binnen relaties zodat de ontwikkeling van mijn levensproject en kwaliteit van leven daardoor op de helling komt.
Dit eigen levensproject wordt bovendien vaak in de schaduw geplaatst van een (vanzelfsprekende) focus op maatschappelijke functioneren. Elke neiging tot aan de kant gaan staan, afstand nemen tot maatschappelijk leven en kritiek uiten op sociale clichés wordt negatief geconnoteerd.
Het is nodig om vanuit een positieve en actieve instelling met autisme om te gaan. Als persoon met autisme wil ik de eigenschappen vanuit mijn autisme zo optimaal mogelijk proberen te benutten en uit te buiten om een plek te vinden waar volleg recht wordt gedaan aan de kwaliteiten en capaciteiten die een persoon bezit. Deze plek kan een werkplek zijn, maar voor mij centraal staat kwaliteit van leven, zo dicht mogelijk bij de samenleving.
Positief inspelen kan door de eigen kennis en vaardigheden verder vergroten zodat de meer extreme neurotypicals voor het eigen belang hun trots en principes ook al eens opzij durven zetten. Daarnaast is het ook belangrijk de eigen moedertaal, het autistisch, niet te verloochenen, bijvoorbeeld door resoluut te kiezen voor maatschappelijk functioneren en zichzelf weg te cijferen.
Zichzelf toespitsen op het leren van de ‘taal der neurotypicals’ is ook belangrijk. Nieuwsgierigheid en verwondering zijn daarbij twee belangrijke attitudes. Het is wel duidelijk dat iemand met autisme vooral moet proberen in het neurotypisch een eigen dialect te leren.
Een derde mogelijkheid om autisme positief in te schakelen is door gebruik te maken van het verruimende blikveld, los van de doorsnee sociale context, dat eigen is aan autistisch denken.
Uitdagingen
Een grote uitdaging in het leven met autisme, zowel als persoon met autisme als voor de directe omgeving, is om de eigen kwaliteit van leven te blijven bewaken, respect te krijgen van mensen die afknappen op het anderszijn en de inspanningen naar voldoen aan gestelde verwachtingen te begrenzen.
Uiteraard is het voor iedere persoon met autisme een andere uitdaging. Sommigen zijn hypersensitief, anderen hyposensitief. Sommigen zijn heel concreet actief, anderen eerder beschouwend.
Voor de ruimere omgeving (werkgever, overheid, openbaarheid, ruimere familie) is het een uitdaging om een ruimte te creëren waarin het innovatieve karakter van autisme tot uiting en tot bloei kan komen. Dit innovatieve karakter heeft onze samenleving namelijk heel wat comfort gebracht, en het zou jammer zijn mocht dit door een fixatie op emotioneel functioneren en gezelschap weggegooid worden.
Wanneer verwacht wordt dat mensen met autisme volledig ‘inpassen’ of kiezen voor volledige maatschappelijke integratie met alles erop en eraan, voldoen aan doorsnee verwachtingen, dan wordt autisme echter wel een aanzienlijke handicap.
In onze huidige samenleving is dat helaas nog het geval, en verdienen mensen met autisme, los van de begaafdheid, en hun omgeving daarvoor meer waardering, zowel financieel als maatschappelijk, dan op dit moment het geval is.
De voornaamste uitdaging is dan ook voor de overheid om op dit vlak een inhaalbeweging te doen, en te luisteren naar mensen met ervaringsdeskundigheid, zowel personen met autisme zelf als hun directe vertegenwoordigers.
