Ondraaglijk lijden: de pijn van het anders-zijn

30 november 2011 2 reacties

Over sommige boeken moet er niets meer gezegd worden dan dat ze bestaan en dat het lezen ervan een mens rijker maakt. Bij andere boeken past dan weer een lang leesverslag. En nog andere boeken kan je beter onbesproken laten.

(On) draaglijk lijden, een bundeling van 26 mensen met autisme die getuigen over de ‘pijn van het anderszijn’, hoort volgens mij tot die eerste groep.

Divers in vorm en inhoud

Aanvankelijk dacht ik het te lezen zoals andere boeken, maar dat zou onrecht aandoen. Aan het boek zelf maar nog meer aan de ‘getuigen’ zelf. Sommige teksten, zeker in dit boek, zijn immers niet te citeren zonder de dynamiek ervan te verbreken.

Andere getuigenissen zijn in gedichten, in dagboek-, interview en briefvorm, als elektronische mail, als tekening, als foto of als schilderij.

Een diversiteit van verhalen over het leven, die op zich al goed weergeeft dat iedere persoon in dit boek op zijn eigen manier en anders kijkt tegenover dat leven.

Gestudeerd als praktisch aangelegd, man als vrouw, jong als oud, met of zonder gezin, thuis of alleenwonend … een grote variatie aan mensen komt aan bod.

Waarover het boek gaat

Dit wordt dus een heel andere, en veel kortere, ‘recensie’ van een lezenswaardig boek.

Want dit boek gaat over van alles: over het gevoel van exclusie, de kloof tussen de wereld in iemands hoofd en die daarbuiten, onbegrepen tranen, de verwondering om de (schijnbaar) natuurlijke gave van neurotypicals om te leven, de zelfvernietigende werking van pech, het ondergaan van leven en zich afvragen hoe lang het duurt, de troost van de diagnose en de lange zoektocht, de wonderlijke bestemming van een vrouw met autisme, het gevoel ‘niet raar’ te zijn zonder dat iemand dat snapt, leven achter een nauwsluitend masker, pogen los te komen van de muur of te ontwaken, pogen te kijken maar niets zien, leven als een hond in een poezenwereld, over nooit vis-a-vis maar steeds dos-a-dos leven, en steeds op zoek naar rust.

Een minpuntje: de titel

Zowat het enige minpunt dat ik kon bedenken na het lezen, was de titel. Het is een kunst om iets ‘zwaars’, iets dat tot de grond van ons bestaan gaat, over te brengen zonder dat het ondraaglijk wordt voor een lezer of een publiek. Het boek in zijn geheel doorstaat die oefening relatief goed, er zijn teksten die vol wanhoop zijn maar andere die toch een evenwicht vinden en perspectief bieden.

Maar de titel schrikt mij dus eerder af. Ondanks dat ze uitgelegd wordt en ook goed van toepassing is voor veel mensen met autisme. Misschien komt dat doordat ik lijden vooral associeer met oud-testamentische taferelen, met het vlot van de Medusa, ‘pillow angels’ of comateuze verkeersslachtoffers.

Sommige mensen zullen wellicht ook denken dat mensen met autisme een zielig zootje zijn die zich overgeven aan zelfbeklag. Hoewel sommige mensen met autisme in het boek wel in die richting neigen, gaat het er toch meestal verfijnder aan toe. Jammer genoeg zullen er natuurlijk altijd wel mensen zijn (met of zonder autisme) die liever niet geconfronteerd worden met deze kant van het leven. Maar die lezen dan ook geen andere ‘levensechte’ boeken.

Anna

Dit is ook vooral een boek voor Anna, een jonge vrouw die in 2010 overleed met behulp van euthanasie. Het was haar wens dat er iets zinvols gedaan werd met haar teksten en foto’s.

En dat er meer begrip zou komen voor het psychisch lijden van mensen met autisme. Een nobele wens waar het boek volgens mij zeker een bijdrage geleverd heeft. Al kan je je natuurlijk afvragen of volledige buitenstaanders zo’n boek ook zullen lezen, laat staan verstaan.

Te late diagnose

Zoals bij veel mensen, ook buiten dit boek, komt de diagnose autisme bij Anna te laat aan het licht. Wat voor een groot stuk aan de basis ligt van het lijden. Wat natuurlijk niet betekent dat mensen die wel een erkenning in de vorm van een diagnose krijgen, meteen begrip ervaren, verre van.

Toch kan een diagnose betekenen dat zowel de persoon op zich als de omgeving de beperkingen niet langer onderschatten en de mogelijkheden niet langer roekeloos overschatten. Dat kan al een verschil maken. Dit boek zou volgens mij dan ook verplichte kost zijn voor al die ‘diagnosten’ die autisme of het syndroom van Asperger (dat voor mij synoniemen zijn) onvoldoende aanvoelen.

Herkenning

In de 26 verhalen voel ik in de eerste plaats veel herkenning. Het is daarom vaak erg pakkend om ze te lezen. Ze brengen me immers terug naar diverse periodes in mijn leven, inclusief vandaag. Ze wijzen ook op de diverse aspecten van het beleven van autisme en de onverwoordbare kloof met ouders, familie, partner, collega’s, en alle anderen binnen de maatschappij.

Gelukkig is het geen wetenschappelijke uiteenzetting, noch een boek waar elke getuigenis omkaderd wordt. Het is een boek geworden met minimale tussenkomst van academici of beroepsbeoefenaars. Dat siert volgens mij ook de samenstellende psychiater en uitgever, om hier niet aan toe geven en de getuigenissen op zich te laten spreken.

Allround Super Sterren

‘(On) draaglijk lijden’ is ook een genuanceerd boek geworden. Zowel de kommer en kwel als de positieve kanten komen er in aan bod. Mensen met autisme worden in het boek Allround Super Sterren genoemd. Zonder grootsere prestaties te leven dan elke dag overleven en zichzelf proberen te zijn.

Maar met veel troeven, zoals oog voor detail, scherpe geest, kunstzinnigheid, humor en verbluffende eerlijkheid. Meestal blijven die echter ongezien. De kans overboord te vallen, geduwd te worden of te springen is veel groter.

Tot slot: de moeite waard als je ’t langzaam leest

Ondraaglijk lijden telt 26 verhalen die elk op zich gelezen verdienen te worden. Het is ondoenbaar om ze samen te vatten of er iets aan toe te voegen.

Als er dus een boek is dat de moeite verdient om langzaam gelezen en overdacht te worden is het wel dit.

Geen onecht jubelboek dus of een onrealistisch beeld, geen boek over mensen die afgesloten leven maar een boek dat je niet loslaat en doet beleven hoe veel mensen met autisme, waaronder mezelf, zich vaak of constant voelen.

(On) draaglijk lijden: de pijn van het anderszijn (26 mensen getuigen) in een redactie van psychiater Lieve Thienpondt is uitgegeven bij Academia Press (ISBN 978 382 1838 8).

autisme, Leesverslagen anderszijn, boek, diagnose, exclusie, herkenning, Lieve Thienpont, lijden, ondraaglijk, troost, verwondering