Te schrijven of niet te schrijven

Af en toe vraagt er mij iemand hoe hij of zij nu ‘t best zou beginnen aan een tekst waarin ervaringen en beleving van de eigen vorm van autisme in het dagelijks leven aan bod komt, met het oog op publicatie of gewoon als voorbereiding van een ervaringsuitwisseling voor publiek.

Dat vind ik een erg positieve vraag, want zij zijn er minstens al van overtuigd dat een verslag van hun ervaringen kan bijdragen tot de beeldvorming en tot meer kwaliteit van bestaan voor andere mensen met autisme en hun omgeving.

Een concreet doel en niet meteen resultaat

Om zo’n tekst te schrijven, en we spreken nog niet eens over een ‘boek’, is er om te beginnen wat inzicht nodig wat men wil bereiken met het eindresultaat.

De meeste teksten die geschreven worden, hopen vooral niet-professionelen inzicht te verschaffen over de werking van het autistisch denken en handelen zodat zij autistisch gedag op een positieve manier zouden kunnen interpreteren.

Professionelen informeren is voor de meeste schrijvers, in binnen – en buitenland, veelal te hoog gegrepen. Die zouden namelijk zo overtuigd zijn van het eigen gelijk dat daar nog weinig aan te veranderen is. Zelf heb ik daar mijn twijfels bij, omdat ‘overtuigden’ vooral dogmatisch en dus niet professioneel bezig zijn.

Evenwicht van kennis, ervaringen en emoties

Schrijvers van ervaringsteksten doen dat doorgaans niet alleen of niet zozeer door kennis over te brengen, maar door over hun emoties bij ervaringen te schrijven. De emotionele belevingswereld van iemand met autisme bevatten is voor mensen die zich in het neurotypische spectrum bevinden namelijk meestal het voornaamste pijnpunt.

Daarnaast focussen ze op ‘vreemd gedrag’, zowel wat zij als vreemd beschouwen bij anderen (de soms bizarre sociale etiquette op feestjes, in de werksituatie) of wat bij hen als vreemd wordt beschouwd (de bezigheden buiten de sociale situaties, de hobby’s, hoe ze eten & zich verzorgen). Ook de stress die voortkomt uit de conflicten door dat wederzijds vreemd gedrag, en de manier om hiervan te bekomen, te ontspannen, is een dankbaar item om over te schrijven.

Het is dus de kunst om tijdens het schrijven een evenwicht te bereiken tussen overdracht van kennis en emotie. Dat is volgens mij net de meerwaarde van zo’n ervaringstekst. Vakliteratuur rond autisme, hetzij in wetenschappelijke tijdschriften hetzij in populariserende boeken, pretendeert vaak, soms ten onrechte, vanuit een louter objectief, academisch, professioneel standpunt te schrijven.

Ervaringen kaderen

In de meeste ervaringsliteratuur slaat het evenwicht tussen kennis & emotie, hoewel sommige mensen het niet zouden verwachten, over naar de kant van emotie. Mensen geven heel wat details weg, maar er ontbreekt vaak een lijn in de tekst en een link naar kennis. Omdat de emotionele beleving van mensen met autisme doorgaas complex zijn, komt die nadruk op emotie de leesbaarheid en dus de kwaliteit van het boek niet altijd ten goede.

Ervaringsliteratuur biedt als het goed is daarentegen praktisch inzicht en enige kadering van ervaringen vanuit het standpunt van mensen die leven met autisme of vanuit het perspectief van familieleden van autistische personen.

Verschillende perspectieven: ouders & anderen en mensen met autisme

Wanneer mensen met autisme schrijven over hun ervaringen, is dat meestal om aandacht te vragen voor hun mogelijkheden maar ook om hun beperkingen niet door te trekken tot hun persoonlijkheid en hun inspanningen te waarderen.

Wanneer ouders, broers en zussen of andere mensen uit het netwerk van iemand met autisme over hun ervaringen schrijven, doen ze dat doorgaans eerder om aandacht te vragen voor hun inspanningen,maar ook om de mogelijkheden van hun ‘kinderen’ te zien, en niet te focussen op het defect. Dat staat soms in contrast met reacties van ouders tijdens praatavonden of vormingsmomenten.

De muur

Zowel mensen met autisme als ouders & het netwerk spreken al eens over een muur die niet-autistische – en autistische mensen scheidt. De muur-metafoor is slechts van de vele metaforen die mettertijd de revue zijn gepasseerd.

Ze beklemtonen helaas vooral de dualiteit en de verschillen, eerder dan wat de gemeenschappelijke kwaliteiten en uitdagingen zijn. Er zijn namelijk ook heel wat positieve emoties. Zo is er naarmate mensen binnen het spectrum elkaar leren kennen steeds meer een streven naar een ‘ont-moeting’ aan beide kanten, en een groeiende fascinatie voor het wonder van die beperkte communicatie.

Een weg zoeken in het schrijven

Het is dan ook de hoop van de schrijvers van zulke teksten dat buitenstaanders dat op termijn zullen tolereren en eventueel zelfs leren aanvaarden. Dat mensen met autisme ooit autistisch zullen mogen zijn.

Sommige mensen oefenen een tijdlang, soms jaren, beginnend in een dagboek, offline op de tekstverwerker, op besloten fora en uiteindelijk misschien op een blog, al dan niet open gesteld voor een breder publiek. Een uitstekende manier om af en toe wat vingeroefeningen te doen. Indien gewenst, kan dat zelfs in volledige anonimiteit. Wie zijn blog niet aan de wereld bekend maakt, of slechts in beperkte kring, kan relatief beschermd blijven. Een ander voordeel van een blog is dat alle teksten op elk moment verwijderd kunnen worden.

Anderen maken de blog wel bekend, en krijgen soms een redelijk aantal lezers over hun virtuele vloer. Dat is soms wel aangenaam. Al moet je er dan wel de soms lullige reacties van mensen met autisme die hun manier van zijn nog niet volledig accepteren, of de invulling van de schrijver helemaal niet delen.

Dat zijn al eens mensen die zelf hardop dromen van een ‘boek’. Of er al jaren aan schrijven, en zich een weg zoeken door een jungle aan ideeën en kattebelletjes. Overigens ook met het risico dat ze zichzelf de psychiatrie inschrijven.

Risico’s en valkuilen

Schrijven is namelijk niet zonder risico’s. Er is niet alleen het gevaar van psychische oververhitting. Men moet niet alleen weten hoe te beginnen, hoe alles te organiseren tot een leesbaar geheel, maar ook wanneer te stoppen. Op die drie vlakken loopt ‘t al eens vast.

Een andere risico is dat mensen met autisme teveel de nadruk gaan leggen op het tragische en de zwaarte van hun leven nog zwaarder maken.

Zo zijn er in de zelfhulpgroepen wel wat mensen die zondermeer te vinden zouden zijn voor een mirakelmedicijn om hen te verlossen van hun autisme. Ze zouden hun autisme ook willen terechtstellen om ‘normaal’ te kunnen functioneren omdat ze zich nu als ‘bizar’ of soms zelfs als freak beschouwen. In elk geval ervaart die groep hun anders-zijn als hinderlijk, en als een devaluatie van het menszijn, gedoemd om het menszijn blijvend te imiteren om toch maar mee te draaien.

Het andere uiterst, de ophemeling van het eigen autisme, overdrijven is natuurlijk ook niet de meeste ideale weg. Toch zou ik zelf mijn autisme eerder als een onlosmakelijk deel van mijzelf beschouwen, met positieve kanten (zoals het authentieker zijn, perfectionisme, de sociale codes kunnen relativeren, meer menselijk zijn) maar ook inspanningen als gevolg van een onaangepaste samenleving.

Voorts is het ook nog om goed de taal te beheersen. Mensen mogen dan nog goed kunnen spreken, lezen en schrijven, begrijpen en dialogen, maar om een boek te schrijven is er reflectie en bezinning nodig.

Ik ken persoonlijk dan ook weinig mensen, laat staan mensen met autisme, die over die laatste twee kwaliteiten beschikken. Velen voelen zich geroepen, maar heel weinigen zijn uitverkoren. Het is overigens een kenmerk waar ik naar zoek in blogs om te selecteren bij mijn leeslijst op deze blog, ondermeer omdat ik er zelf veel moeite mee heb en steeds bij kan leren. Vooral de begrenzing van wat ‘het ik’ beleeft tegenover wat ‘een ander’ beleeft speelt mensen (ook zonder autisme) veelal parten.

Beperkte catalogus van auteurs

Vandaar dat het aantal boeken van mensen met autisme nog steeds vrij beperkt is. Minder dan 3% van de beschikbare boeken in openbare bibliotheken zijn ervaringsgeschriften door mensen met een diagnose of vermoeden van autisme . Ook van ouders zijn er niet zo gek veel titels verschenen. Ondermeer het boek van Chris Lauwers is algemeen beschikbaar.

Sommige daarvan zijn vertaalde ‘klassiekers’ (Donna Williams, Temple Grandin, Gunilla Gerland, Kees Momma, Marc Segar, Kamran Nazeer, …), een paar ervan zijn mensen uit het Nederlandse taalgebied (Dominique Dumortier, Ben Kuypers, Landschip, …). Verder zijn er nog boeken onder redactie zoals van Cis Schiltmans, waar verschillende mensen in één boek aan het woord komen, met zelfgeschreven teksten of in de vorm van een interview.

Veel redenen om niet te publiceren

Er zijn overigens heel wat redenen om géén boek te schrijven. Er is om te beginnen niet enkel de dagelijkse of wekelijkse investering van energie in iets wat niet meteen een concreet resultaat oplevert. Voor mij is het al lastig genoeg om te wachten tot het artikel dat ik schrijf voor een tijdschrift gepubliceerd is.

Er is ook een vooruitzicht van stress. Stress door een mogelijke afwijzing bij uitgevers. Stress door een mogelijke acceptatie van het manuscript en nieuwe verwachtingen in een sowieso al overbevraagd leven. Stress door de wijzigingen die zullen gevraagd worden door de eindredactie. Stress door verwachtingen naar de bekendmaking van zo’n boek. Stress door administratieve problemen (conflicten met de belastingen, erkenningen ingeval van een vervangingsinkomen of uitkering voor mensen met een handicap). Om nog maar te zwijgen over de reacties van familieleden of afvallige vrienden op publicaties.

Vooruitzichten die mij soms nu al nachtmerries bezorgen. Nog een geluk, sus ik mezelf dan terug in slaap, dat ik niet zo goed kan schrijven, dat ik slechts een eenvoudige blog heb, dat ik met een eenvoudige druk op de knop alles kan laten verdwijnen (wat ik uiteraard niet van plan ben), dat er een alternatief is, dat ik elke dag zie wie mij leest, en dat ik morgen weer kan opstaan in alle onbekendheid.