Jaarlijks zijn er in Vlaanderen en Nederland terugkerend een aantal congressen, vormingen en studiedagen die zich naar een groter publiek dan alleen ondersteuners of ouders willen richten.
Die momenten mogen dan wel vaak bedoeld zijn voor die groep mensen ‘die in het dagelijkse werkveld te maken krijgen met het fenomeen autisme’, maar zonder alle anderen zou de investering economisch ongetwijfeld niet langer rendabel zijn.
Zijn mensen met autisme welkom ?
Sommige mensen vinden dat deze ’studiedagen’ er niet zijn voor mensen met autisme. Ze zijn ervan overtuigd dat mensen met autisme op zulke congressen of studiedagen niet noodzakelijk hun gading vinden. Zij beschouwen die momenten vooral voor professionelen en hulpverleners ‘en mensen die al iets van autisme weten’, of voldoende ‘professionele distantie’ hebben. Zoals er mensen zijn die ervan overtuigd zijn dat iemand met werkelijk autisme of asperger zich niet zal aangetrokken voelen om op zulke plaatsen te komen, en zichzelf de confrontatie bespaart.
Maar zeggen deze (vaak ook autistische) mensen, overigens terecht : er zijn ook cursussen specifiek voor mensen met (gediagnoseerd) autisme, die niet toegankelijk zijn voor anderen. Meer nog, zulke studiedagen en congressen zijn ‘niet goed’ voor mensen met autisme. Het zou hen namelijk geen handvaten geven om meer kwaliteit van leven te krijgen, laat staan meer inzicht te krijgen in hun handicap en hoe ermee te leven. Integendeel, het biedt hen veel frustratie en stress. Mensen met autisme gaan er immers naar toe om andere redenen dan goed is en niet in functie van bruikbaarheid voor hun situatie.
Kortom, ze hoeven er niet te zijn. En ze zijn er misschien zelfs beter niet. Al willen ze dat laatste net niet gezegd hebben. En gaan ze er dan toch naartoe, dan moeten ze maar niet zo mekkeren, en zich aanpassen zoals iedereen (en hun beperkingen compenseren of camoufleren).
Er zijn toch speciaal voor hen ‘buitengewone cursussen’ gemaakt ? In kleine groepjes. Met aangepaste boekjes en blaadjes. Ver weg van de drukte, tussen het groen. Ingedeeld volgens niveau op basis van diagnose & zelfredzaamheid.
Zonder dat ik zulke vormingen veroordeel. Verre van, ze zijn heel positief, en mogen bestaan. Maar laat de NMBS-ingenieur, de informaticus, de gepensioneerde ijzerhandelaar, de huismoeder en de jonge verkoopster, allen met een diagnose autisme, de keuzevrijheid. Zij verdienen net als anderen een plaats op de ‘reguliere’ vormingsmomenten die voor iedereen worden ingericht.
Deze merkwaardige visie is er een waar ik zelf (uiteraard) niet kan achter staan, en die zelfs tegen de inclusie-idee ingaat. Als zulke visie dan nog uitgesproken wordt door iemand met autisme, lijkt er vaak op dat zij vooral mensen met autisme van zulke evenementen weg willen om niet te veel ‘anderen’ in de weg te hebben lopen. Een reden te meer om erg voorzichtig met zulke uitlatingen om te gaan.
Waardevolle inbreng
Vanzelfsprekend zie ik mensen met autisme met verstandelijke of psychische beperkingen niet snel opduiken op een autismecongres of grootschalige vorming. Tenzij als ervaringsdeskundige binnen een getuigenis, biedt deze soort vorming voor hen geen meerwaarde, inderdaad eerder een boel frustratie en stress.
Voor mensen met autisme met een normale tot hogere begaafdheid, kan zo’n evenement meemaken beslist wel interessant & zinvol zijn, zowel cognitief als sociaal, en kan nog beter worden genoten als er enkele redelijke aanpassingen gebeuren.
Zoals er bij de meeste vormingen duidelijk een doelgroep staat, zijn de massale evenementen terecht’voor iedereen’ en niet voor een bepaalde doelgroep. Want een vorming voor professionelen alleen, voor professionelen & mensen die direct betrokken zijn (ouders, partner), enkel voor het netwerk, voor mensen met autisme alleen, of voor iedereen … het maakt een groot verschil. Als men zich richt tot ‘iedereen’, dan horen daar ook bij mensen met autisme bij, en zijn ‘redelijke aanpassingen’ te verantwoorden.
De organisaties staan naar mijn idee wel open voor zulke aanpassingen, maar zijn ook vragende partij voor concrete inbreng en constructieve kritiek vanuit de hoek van ervaringsdeskundigen om hun vormingen nog te verbeteren.
Het is overigens niet de bedoeling met die inbreng enkel mensen met autisme te dienen. Ook de stress van enerzijds de organisatie en anderzijds de talrijke andere deelnemers zou met een aantal aanpassingen verminderd kunnen worden.
Kruisbestuiving
De aanwezigheid van mensen met autisme op zo’n congres is dus om allerlei redenen erg vruchtbaar & nuttig voor de kruisbestuiving van ervaringen & het bevorderen van een inclusieve samenleving.
In mijn visie kan het hen heel wat vooruit helpen in hun levenslang leerproces, en hen aanzetten tot reflectie en initiatief, op de dag zelf met bondgenoten en daarna op elektronische fora, via mailcorrespondentie met elkaar, binnen de praatgroepen en door zelf op blogs in te gaan op thema’s en/of reacties daarrond te publiceren.
Op de studiedagen en congressen waar ik was, is het overigens niet steeds duidelijk wie autistisch is en wie niet. De mensen met autisme die er zijn, zijn meestal ‘ervaringsdeskundigen’ in de ruimere zin. Ze komen vaak louter vanuit eigen interesse, met enkel de link naar het eigen leven. Om bij te leren over zichzelf, over autisme an sich, of om inzicht te krijgen in de vreemde ideeën die sommige neurotypische professionelen erop nahouden.
Als ze zich ‘auten’, als ze vermelden dat ze autisme hebben, krijgen ze soms zelfs een (beperkte) korting en kunnen ze gebruik maken van bepaalde aanpassingen en vaak ook de nodige sympathie van de organisatie.
Hierna poog ik daarom vanuit mijn ervaring tot een analyse en enkele tips te komen.
Van affiche tot evaluatie
Een grondige analyse van zo’n vormingsmoment, van bij de opmaak van de ‘affiche’ tot bij de evaluatie, vanuit autistisch denken en waarnemen kan een congres of vorming zoals gezegd heel wat stressvriendelijker maken.
Minder stress voor iedereen is dus een lovenswaardiger streven naar een enclave maken waar ‘optimaal autistisch zijn’ mogelijk is. Dat past ook binnen de idee van een meer inclusieve samenleving, waar het beter leven is voor iedereen, onder welke noemer ook mensen met autisme vallen.
De affiche
De voorbereiding bij zo’n vormingsdagen en congressen is ongetwijfeld niet te onderschatten. Geruime tijd vooraf wordt een programma opgesteld, worden sprekers uitgenodigd, worden alternatieven gezocht.
Op een congres waar autisme het onderwerp uitmaakt, van organisaties die werken met ervaringsdeskundigen, en als zodanig naar buiten wensen te komen, horen uiteraard mensen met autisme met voldoende deskundigheid in het thema aan het woord te komen.
Dat is begrijpelijk niet evident. Weing mensen met autisme hebben het talent om zelfstandig, zonder vraag- en-antwoord, een half uur tot uur voor een publiek te spreken, daarbij hun eigen levenssituatie te overstijgen en het te hebben over een van de meer abstracte thema’s die op deze blog aan bod komen.
Er komen dan ook heel weinig mensen met ervaringskennis uit eerste hand, zij als ouder of als persoon met autisme, aan het woord. Alleen bij de ouder- en familievereninging neigt dit enigszins naar een evenwicht.
Nogal wat profesionelen en ook ouders en mensen uit het netwerk van mensen met autisme vinden ervaringsdeskundigen en ervaringskennis nog steeds bedenkelijk. Voor hen liever een professioneel die hen een brede uiteenzetting en direct toepasbare tips & aanwijzingen geeft dan een nieuwe naam met een of andere onrustwekkende of ‘filosofische’ boodschap. Ook sommige mensen met autisme zelf sluiten zich bij deze mening aan.
Dat sommige sprekers voortborduren op visies met weinig respect voor keuzes en relaties van mensen met autisme, in elk geval niet vanuit een burgerschapsmodel of sociaal-cultureel model, blijft helaas een realiteit.
Behalve de namen op de affiche, loopt ook de bekendmaking, inschrijving en betaling van zo’n ‘autismecongres’ niet van een leien dakje.
Sommige mensen met autime weten bijvoorbeeld niet tegen welke uiterlijke datum ze moeten inschrijven, en raken er niet meer in. Ook de betaling gebeurt meer en meer enkel via overschrijving, zonder de mogelijkheid om cash aan de ingang te betalen. Bij één organisatie moet men zelfs een internationale overschrijving kunnen doen. Wat nog steeds niet zo eenvoudig is.
Overigens zijn de meeste van deze ‘autismecongressen’ vrij prijzig. Kortingen zijn er voor wie lid is van een ouder – of familievereniging en/of voor wie zich ‘aut’.
Anderzijds is er nog steeds die gemiste kans om vrijwilligers die actief zijn in de respectievelijke organisaties, ondermeer als ervaringsdeskundigen, vrije toegang te verlenen en hen zo te belonen voor hun inzet. Dat zou hen zowel motiveren als een teken zijn dat de organisatie zichzelf als ‘lerende organisatie’ die open staat voor vernieuwingen in haar kwaliteitszorg respecteert. Dat heeft overigens niets met wetgeving of dergelijk te maken, enkel met een engagement binnen het interne vrijwilligersbeleid en het organisatorisch imago naar buiten toe.
Locatie
Op tijd een gepaste locatie vinden voor een groep die in sommige gevallen 2.000 mensen kan overstijgen, is niet evident. Een zo stressvrij mogelijke plaats al evenmin.
Een locatie op wandelafstand van openbaar vervoer (trein of stadstram) met parking, en met mogelijkheid om een duidelijk traject af te bakenen van drempel tot zitplaats. Een afgelegen plaats in het groen kan het voordeel hebben dat er tijdens de pauze wat gerelaxed kan worden, maar is meestal voor mensen zonder eigen vervoer niet bereikbaar. Anderzijds is een congres of vormingstweedaagse zonder parkeerproblemen nog zeldzaam.
Plaatsen die aan ieders eisen voldoen, bestaan niet. Een verzorgde licht –, geluids – en luchtverversingsinstallatie kan echter al heel wat stress compenseren. De kwaliteit van licht, geluid en lucht is over ‘t algemeen vrij bedroevend. Een hellende zaal met een minder dan maximale bezetting kan ook al helpen. Overbezetting is eerder een gewoonte dan uitzondering. Toevallig is dat vaak ook een commerciële truuc om mensen het gevoel te geven dat ze bij iets uniek aanwezig zijn. Even vaak eerder onterecht.
Traject van onthaal tot zaal
Wat al eens ontbreekt bij aankomst ter plekke is duidelijkheid waar de ingang precies is. Zeker voor wie nog niet voorheen op de locatie is geweest. Er zijn twee ingangen, of er is een wirwar van deuren, of de ingang ligt ergens ver op het domein, voorbij een of meerdere parkings in een bijgebouw van een hoofdgebouw.
Een met pijlen gevisualiseerd traject dat aansluit op de wegbeschrijving op een website of een uitnodiging, zodat er een ’spoor’ loopt van thuis tot bij de eerste aanspreekbare persoon van de verantwoordelijke organisatie. Liefst ook in de juiste richting. Met een duidelijke boodschap erop. Voorzie ook ‘mijlpalen’, waar splitsingen zijn. Voorzie ook de kortste weg naar het toilet of een prikkelarme ruimte. Voorzie die ruimte ook effectief, maar maak ze ook bruikbaar voor mensen zonder autisme die stilte wensen.
‘Easy to read ?’
Mijn voornaamste bedenking bij een autismecongres of massavorming is wat nu eigenlijk de motivatie is dat mensen (met of zonder autisme) komen. Wellicht is die motivatie uiteenlopend.
Professionelen zien ‘t wellicht als een combinatie van bijscholing en netwerkonderhoud. Ouders & familie gaan er om tips of kennis op te doen die ze mogelijks kunnen toepassen in hun eigen omgeving. Beleidsmedewerkers gaan er om te zien wat er leeft op het veld of doen aan netwerking. En mensen met autisme gaan er … om te horen praten over hun eigen problemen door deskundigen, ouders of andere personen met autisme die er in ‘t beste geval niet zo ver naast zitten.
Al zijn er ook schaarse momenten waarop er zinnige dingen worden gezegd op zulke evenementen. Meestal in de pauze, maar ook zelfs op de bühne, en soms zelfs door een niet-autistisch persoon. Al heeft die dan wel verwantschap als ouder, als partner of als professioneel die zich geen deskundige waant.
De informatieoverdracht van de lezingen verloopt meestal slechts in een verbale monoloog. De teksten zijn op voorhand niet beschikbaar, tenzij in een korte introductie in een brochure of boekje. Mensen die het verbaal moeilijk hebben om informatie op te nemen beschouwt men blijkbaar niet tot de doelgroep van zo’n congres.
Ook voor mensen met een visuele of auditieve beperking is er meestal weinig voorzien. Het is me in elk geval nog niet opgevallen of er ringleidingen waren.
Bovendien zijn de onderwerpen vaak niet altijd gekend, en moet men zich tevreden stellen met een vaag centraal thema.
Sommige organisaties bieden de mogelijkheid tot een congresbundel apart aan te kopen, maar lang niet allemaal. Bij sommigen verschijnt er niets blijvend op papier. Laat staan in een easy-to-read versie.
Bij één organisatie bestaat de mogelijkheid om de geprojecteerde presentaties te ‘downloaden’, van een website te halen. Dat veronderstelt wel een computer, een redelijk snelle internetverbinding, vaak aangepaste software (een pdf-programma, een powerpint-lezer, of het programma zelf).
Een papieren versie van al deze informatie is zelden of niet beschikbaar. Als die dan bestaat, is ze op maat gemaakt van de visuele en cognitieve vermogens van een welomschreven afgelijnd publiek. Nochtans zou het ook voor de oudere deelnemer met doorsnee-kwaliteiten handig zijn om ook te kunnen beschikken over een leesbare neerslag van zo’n interessante studiedag of zo’n boeiend congres.
Natuurlijk zijn er daarnaast ook mensen die zo’n congres beschouwen als een ‘place m’as tu vu’, of meer gaan voor de pauze dan voor de inhoud. Of gewoon omdat ze moeten, van ‘t werk, om hun kind, voor hun partner. Of omdat ze denken dat ze als persoon (met autisme in de kijker moeten lopen. En die hebben meestal niet zo’n behoefte aan verwerking van wat zich daar heeft afgespeeld. Ook dat is hun goed recht.
En dan is er de jacht op het eten …
Een van de stressy momenten op congressen met een massa mensen zijn de pauzes.
Het is ook een logistieke klus om in een korte tijdspanne een mensenmassa in goede banen te leiden. Een massa waarvan het grootste deel al meteen meer aandacht besteed aan socialising en babbelen dan aan opletten waar ze lopen of wat ze doen.
Voor de meeste mensen is de pauze het moment bij uitstek om even te plassen, te roken, bij te praten of buiten wat verse lucht te halen. Voor mensen met autisme is de pauze meestal, maar ook niet altijd, een moeilijker moment. De kans dat er iemand hen onverwacht aanspreekt, tegen hen opbotst, of er een onoverzichtelijke situatie ontstaat is groot.
Voor de meesten is er ’s middags ook nood aan wat voeding. Voor mensen met autisme is het meestal een huzarenklus om aan eten te geraken.
Bij de ene organisatie staan er broodjes op tafels, en moet men staande of creatief gezeten te midden de massa zijn eten nuttigen. Bij de andere organisatie is er een eetzaal voorzien, waar men na aanschuiven aan een buffet met vrije keuze kan pogen te eten.
In beide gevallen is eten, wat sowieso al een probleem is (ook voor mensen met autisme die een congres bijwonen), beperkt tot het minimum. Sommige mensen met autisme slaan het eten, al dan niet noodgedwongen, zelfs over, en komen buiten met een lege maag. Wat de terugslag van stress achteraf zeker niet bevordert.
Bij een andere organisatie is er een ’stille’ ruimte voorzien voor mensen met autisme waar die zich na het jagen op voedsel kunnen terugtrekken. Erg stil is het daar natuurlijk niet, omdat er altijd wel een paar ’tistjes’ zijn die het hoge woord voeren, maar toch altijd wel stiller dan te midden de massa.
Zelf verkies ik over de middag met eten & drank het gebouw te verlaten en mij even verder op een rustiger plek terug op te laden. Een autismecongres met een stukje groen of een plein met fonteinen in de omtrek zou mij dan ook ten zeerste bekoren.
Terugslag
Niet alleen voor mensen met autisme zijn vormingen als In Service, het VVA – of NVA-congres of de studiedag van Autisme Centraal een vermoeiende aangelegenheid.
Ik hoor ook van mensen zonder autisme, professionelen en ouders, dat zij dagen nadien nog steeds last hebben van een terugslag door de overdosis aan informatie in één keer, door een overdaad aan prikkels en door een te intensieve blootstelling aan menselijk contact en socialising.
Bij mensen met autisme is altijd meestal iets heviger voelbaar. Zelfs voor wie ‘ondergevoelig’ is en op ‘t eerste moment niet bewust de overdaad waarneemt. De ‘terugslag’ kan gepaard gaan met geïrriteerd zijn, zenuwachtig, vermoeidheid, symptomen van ziekte (koorts, neus -, keel – en oorklachten), pijnlijke ogen … kortom allemaal elementen die het functioneren achteraf kunnen beperken. Op het moment zelf is er in ‘t slechtste geval enkel hoofdpijn, en is men zich nog niet zo bewust van de gevolgen.
Het is onrealistisch om te stellen dat een stressloos autismecongres ooit zal bestaan. Waar mensen die anders denken in massa samen komen, gaat dit altijd gepaard met stress. Ook bij de medewerkers van de betrokken organisaties is er begrijpelijk veel stress, en ook zij hebben achteraf wellicht de behoefte even op adem te komen.
Maar met de input van mensen in de bovengrens van het stress-spectrum, wat de natuurlijke habitat is van heel wat mensen met autisme, kan ook dit leefbaarder gemaakt worden.
Tot slot
Een ‘autismecongres’ is, in welke bewoording het ook wordt aangekondigd, ook en zelfs vooral een evenement waar mensen met autisme, met een gemiddelde of bovengemiddelde begaafdheid en de nodige stresscapaciteit, welkom moeten zijn. De uitlatingen dat ze hier best zouden op ontbreken, doen mij huiveren, en lijken mij te grenzen aan ‘apartheid’.
De mogelijkheid om als personen met autisme zelf zo’n evenement te organiseren, is, zeker in Vlaanderen, nog wat te hoog gegrepen. Binnen de pass-groepen zelf zijn er nog heel wat werkpunten op vlak van stressvriendelijke vorming en organisatie, hoewel er in een aantal afdelingen al goed werk verricht wordt.
Samen met mensen met autisme die al wat ervaring hebben in het bijwonen van zulke congressen en studiedagen zouden organisaties echter wel kunnen werken aan een meer universele aanpak, om tot een meer universele vorming te komen, en een checklist om het geheel stressvriendelijker voor iedereen te maken.
Een insteek die men zou kunnen volgen, is bijvoorbeeld de adviesdocument toegankelijkheid in de beleidsparticipatie van Grip vzw. Een dergelijk document voor organisaties die zich open stellen voor een dergelijke inclusieve aanpak zou alleen maar de tevredenheid van de gebruikers, klanten en ook medewerkers nog meer vergroten.
Het gaat er mij dus niet om mensen met autisme in een hokje te steken, of organisaties aan te zetten tot kostelijke investeringen of aanpassingen. Uiteindelijk doel is samen, inrichtende organisaties en gebruikers, op zoek te gaan naar zo stressvrije en dus leefbare en bruikbare vorming voor iedereen.
Dit artikel is verschenen in het tijdschrift van de Vlaamse Vereniging Autisme, nr 4, oktober 2009, p. 37 – 45
