Af en toe heb ik als ervaringsdeskundige het voorrecht aan een causerie deel te nemen.
Voor mij staat dan een koffietafel met taart & cake, een rijke keuze aan dranken en beleg. Rond mij zit een schare van (niet geheel onknappe) vrouwelijke opvoedsters, meestal van een of ander medisch-pedagogisch instituut, een revalidatiecentrum of een tehuis voor (niet)-werkenden.
Vaak is dat eens te meer een uitgelezen moment voor een boeiend gesprek over de fascinerende diversiteit van autistische bestaansvormen, en de thema’s die mensen in de praktijk nauw aan ‘t hart ligt. Voor mij biedt het ook de kans om tot ervaringsuitwisseling te komen met opvoeders die met een volledig andere groep mensen met autisme in contact komen dan ik gewoon ben.
Doorheen het spectrum
Het raakt mij nog altijd hoeveel gelijklopend er is tussen iemand met een autismespectrumstoornis met hogere begaafdheid (bijvoorbeeld het Syndroom van Asperger) en een kind of jongere met autisme met heel wat verstandelijke beperkingen.
Voor wie tenminste het onderscheid kan maken tussen gedrag veroorzaakt door autistisch denken & waarnemen enerzijds, en gedrag dat anderzijds veroorzaakt wordt door de gradatie van verstandelijke beperkingen. En voor wie ’spectraal’ durft te denken … want in bepaalde situaties & omgevingen zal iemand met Asperger heus niet beter functioneren dan iemand met autisme met een diep verstandelijke beperking. De persoon met Asperger zal ‘t alleen niet durven zeggen en wellicht bij wijze van spreken inwendig doodbloeden, zoals de Spartaanse soldaat uit de mythe.
Doorheen al deze momenten lopen er vanzelfsprekend een aantal rode draden en thema’s. Eten, keuzes maken, vertrouwen opbouwen, tot ontspanning komen, rolverwisseling en rolverwarring, veiligheid … thema’s die ook bij mensen met autisme met meer ‘rekenkracht’ ook obstakels vormen tot een betere kwaliteit van leven. Het verschil met mensen met een beperkte tot zeer beperkte begaafdheid is dat ze op een zeer eigen, individuele manier aangeven wat past en niet past binnen hun beleving.
Wat niet wil zeggen, dat mensen met een hogere begaafdheid zo sterk zijn in het kunnen aangeven van hun beleving, maar hun taal heeft minstens oppervlakkig meer gelijkenissen. Wat zowel hun sterkte als een bijkomende beperking kan betekenen. Het lijkt me dat zelfs vooral mensen met Asperger het moeilijker hebben in deze samenleving hun grenzen, verlangens, dromen en wensen te kunnen aangeven. Communicatie met de omgeving wordt immers niet alleen bepaald door begaafdheid of verbaliteit.
Vanuit mijn autistische beleving probeer ik in zo’n causerie mee te denken, te zoeken naar wat deze mensen zouden kunnen bedoelen en hoe hun kwalitiet van bestaan zo positief mogelijk beïnvloed kan worden.
Eten in vertrouwen
Zo is eten een terugkerend belangrijk thema.
Eten heeft duidelijk en andere prioriteit en betekenis dan bij doorsnee mensen. Er is vaak selectiviteit in verband met voedingskeuze en aanbod. Bepaalde mensen eten geen groenten. Anderen wachten heel lang vooraleer te beginnen.
Selectief zijn in eten kan volgens mij, in mijn beleving, zonder een expertise te willen pretenderen, te maken hebben met een aantal elementen.
Zo kan er een aanpassing zijn in de rol. Ik ben een tijdlang met iets bezig geweest. Iets dat mij buitengewoon boeide. En nu moet ik eten. Met de nadruk op ‘moeten’. Ik wordt ofwel geroepen door iemand. Altijd op een verkeerd moment. Of ik wordt eraan herinnerd via een herinnering op mijn gsm. Eten gebeurt in mijn geval namelijk nooit spontaan. Op gezette tijdstippen moet ik mezelf dus dwingen over te stappen van de ene rol (bijvoorbeeld werken, studeren, poetsen, opruimen) naar een andere rol (in dit geval eten). Hoe meer verwachtingen, vooral hoe meer onbekende en nieuwe verwachtingen, er zijn bij deze nieuwe rol, hoe minder ik geneigd ben deze overstap te maken. Een mens moet ‘t zich ook niet moeilijker maken dan nodig.
Aangezien ik geen honger voel, zal dat op korte termijn niet zo heel veel verschil maken. Op langere termijn zal ‘t mijn functioneren wel beïnvloeden. Op momenten dat ik sterk opga in obsessies, in preoccupaties, in geliefde bezigheden … kan ik best een hele tijd zonder eten. Na een dag komen er wel signalen uit mijn lichaam, die voor de doorsnee mensen duiden op andere zaken, zoals ziekte. Nochtans gaat die hoofdpijn, mogelijks koorts, warmteverlies, trillingen … over door te eten, te drinken en te rusten.
Eens ik de stap gezet heb van de ene rol naar de andere, soms met nood om naar een andere omgeving te gaan maar soms ook niet, duurt het even vooraleer ik ‘aangekomen’ ben in mijn hoofd.
Vandaar dat een overgangsritueel altijd wel van pas komt. Wennen aan de ruimte, acclimatiseren … hoewel dat voor sommigen ridicuul lijkt omdat “het toch je thuis is”. Toch verandert een ruimte verandert mee met de rol die je erin vervult, of de rollen die andere mensen erin vervullen. Het is moeilijk als iemand in de zetel naar televisie kijkt voor mij aan tafel te eten, tenzij er een duidelijke barrière is in de opdeling eetruimte – ontspanningsruimte. Ik wou ook dat het anders was, maar zoals mijn moeder zegt: ‘luister naar je lichaam en forceer je verstand niet’.
Eten heeft volgens mij ook heel veel te maken met vertrouwen. Hoe weet ik met aan waarschijnlijkheid grenzende zekerheid dat wat op mijn bord ligt eetbaar is, dat het geen fundamentele invloed heeft op het verloop van mijn schema de komende tijd, dat mijn lichaam er raar door zal doen ? Kortom: hoe vertrouw ik het eten dat ik voorgeschoteld krijg ?
Zo’n gekke vraag is dat niet. Mensen die naar Zuiderse landen gaan, naar onbekende culturen, vragen het zich voortdurend af. Sterker nog: ze gaan alleen eten naar plaatsen waarvan ze zeker zijn dat ze hetzelfde eten geven als thuis. Nederlanders, heb ik van horen zeggen, spelen zelfs dubbel op veiligheid en nemen niet alleen hun huis (hun camper) maar ook levenswaren mee.
Vooraleer tot eten over te gaan, en eenmaal duidelijk is wat verwacht wordt, is observate van wat op het bord ligt belangrijk vooraleer het in de mond te nemen. Goed in beeld brengen, ruiken, betasten … zeker zijn dat het in vertrouwen kan worden genomen. Zeker zijn dat er niets mis mee is.
Het helpt natuurlijk als je weet wat er in zit, hoe het klaargemaakt is, dat het in de lijn ligt van vorige ervaringen met eten … Het helpt ook als je weet dat iemand die je echt goed vertrouwt, die ook al andere concrete realisaties voor jou heeft gedaan, die jou niet zozeer graag ziet maar vooral iets doet voor jou en waarop je kan rekenen. Wanneer, zoals in mijn beleving, mensen die koken vaak mensen zijn waarop je niet kan rekenen, die er altijd een ’schepje bij doen’ (van peper, van zout, van dit of van dat) … dan is ‘t natuurlijk om zeep.
Het helpt ook te zien welke ingrediënten gebruikt zijn. Sommige mensen moeten ook letterlijk zien wat ze eten. Pasta, groenten en vis moeten voor hen apart aangeboden worden in plaats van alles door elkaar of op elkaar in een éénpansgerecht. Zelf zou ik wel de associatie van kleur en smaak willen zien. Als de geur, de kleur en de smaak van een maaltijd bij niet ‘kloppen’, zou ik er toch mijn vragen bij hebben. Ik vind het belangrijk te zien en te weten wat ik eet.
Als er iets niet gegeten wordt, kan dit ook te maken hebben met het zintuiglijk aanvoelen, het aanvoelen van het eten in de mond, de reukscherpte (en contaminatie met geurelementen uit de omgeving), hoe het eruit ziet … dit kan automatisch een link vinden met bepaalde onprettige herinneringen uit het verleden. Ik denk dat er veel gelinkt wordt aan beelden en herinneringen en wat niet begrepen is in het verleden, onverwerkte informatie.
Daarnaast heeft eten ook te maken met beelden van ervaringen die samenhangen met de ingrediënten, het gerecht in het geheel, het maaltijdgebeuren, de omgeving, of de mensen in die omgeving.
Wie beeldend denkt, ziet bij elke waarneming meteen een beeld van een vroegere ervaring in quasi dezelfde omstandigheden. Als het gerecht dat ik op mijn bord krijg, mij direct confronteert met een negatief beeld of een negatieve ervaring, en dus een slechte connotatie heeft, dan spreekt ‘t voor zich dat ik me slecht ga voelen als ik dit gerecht zal gegeten hebben.
Eten is behalve een rol met verwachtingen en een vertrouwenszaak ook een kwestie van zintuiglijk aanvoelen.
Zo kan de textuur van bepaald voedsel als katoen, als glas, als glibberige gelei aanvoelen … kortom als iets dat niet geassocieerd wordt als voedsel of als iets vijandig voor het lichaam en dus afgestoten in functie van overleving. Het verstand geeft dan een signaal naar de mond dat het gaat om een ‘ongeldige inbreng’, en bestraft met signalen van walging of pijn. Het heeft volgens mij meer zin te zoeken naar voeding zo dicht mogelijk bij de texturen die wel aanvaard worden, dan een gevecht te beginnen tegen het autistisch denken dat de textuur associeert met vergif of lichaamsvijandigheid.
Zelf heb ik ‘t bijvoorbeeld over soep als iets te ‘eten’. Erg dikke soep dus. Dat heeft als voordeel dat er bepaalde ingrediënten die ik anders niet zou eten (bepaalde groenten) in die soep niet meer ‘opvallen’. Sommige mensen die de smaak van verse groenten associëren met aarde of vuil, kunnen dit oplossen door een basisgroentensoep te maken en er een blik met bv tomatensoep aan toe te voegen.
Soep ‘drinken’ is overigens iets minder evident, omdat ik het niet zozeer associeer met drank. Te wachterachtige soep ga ik meestal dan ook niet opdrinken, en wordt bij mij intuïtief geassocieerd met iets dat over datum is, en niet meer goed. Het bevordert overigens de reflux.
Mensen met een ‘ernstiger vorm’ van autisme kunnen er bijvoorbeeld op staan elke week bepaalde rechten te eten of eten niets met ‘groen eten’ in, tenzij het goed verstopt wordt. Een jongen in mijn omgeving, gemiddeld begaafd en van uitzicht doorsnee, moet bijvoorbeeld elke zaterdag of minstens één keer per week spaghetti met een specifieke soort tomatensaus eten.
Sommige mensen met autisme hebben de gewoonte, ook zonder aanwijsbare reden, te wachten voor het eten.
Behalve het acclimatiseren en observeren van eten tot het te vertrouwen is, kan dit ook te maken hebben met gewoontes van vroeger. Zo kan iemand in een gezin opgegroeid zijn waar er vroeger een minuut of tien gewacht werd op vader of moeder, of dat er gebeden werd voor het eten (om God te danken voor het eten bijvorbeeld). Ooit is er misschien een afspraak geweest zoals : ‘wacht tien tellen’ of ‘wacht tot het niet meer dampt’ … vooraleer te beginnen eten. Deze regel kan best positief geweest zijn in het verleden. Maar ze kan ook een gewoonte geworden zijn, en in een context waar ze niet meer van toepassing is, kan ze sommigen irriteren of voor vragen stellen. Het kan soms moeilijk zijn deze gewoonte te veranderen uit een loyaliteit of uit een angst aan vroeger. Van elke omgeving uit het verleden blijven er, ook voor mensen zonder autisme, restanten die steunpilaren vormen voor ons verdere leven, en die we niet kunnen veranderen.
Er kunnen ook periodes zijn dat de eetlust meer of minder is zonder dat er een duidelijk medische oorzaak is. Het kan zijn dat eten geen prioriteit is binnen het individueel levensproject dat iemand heeft, binnen iemands levensprioriteiten. Mensen zoeken altijd naar de meest gunstige manier van leven, die het minst energie kost.
Eten kost om tal van redenen enorm veel energie.
Het meest energie kost ongetwijfeld samen een onbekend gerecht eten met vreemden in een vreemde omgeving. De meest ideale situatie voor sommigen is te eten op de zelf gekozen tijdstippen in een vertrouwde, voor eten voorziene omgeving met mensen naar hun keuze (of geen mensen). Wanneer het om soms onmerkbare redenen minder gaat met iemand, door bekommernissen die ver weg staan van het dagelijks leven van doorsnee mensen, gebeurt het dat mensen met autisme de activiteit eten tot een minimum gaan herleiden. Wie te veel bezig is met iets anders te verwerken, of mogelijks met iets dat niet duidelijk is (bijvoorbeeld signalen in het lichaam, veranderingen), gaat daar alle energie naartoe.
Eten valt bovendien in een traject dat begint bij het opstaan en eindigt bij het gaan slapen. Veel hangt af of er tijd gemaakt wordt binnen een planning, of eten een vaste plaats heeft, en welke activiteiten voor of na de maaltijd zijn gepland. Als er na de middag activiteiten zijn gepland die volgens mij eronder zullen lijden dat ik warm eet, zal ik het houden bij boterhammen. Bij sommige mensen kan ‘t ook zijn dat ze ‘t idee hebben dat mensen die hard werken en waar ze naar opkijken een bepaalde soort maaltijd nemen. Zo zijn er mensen die zich associëren met werkmannen, en ’s middags (ook al zijn ze thuis) boterhammen met koffie gebruiken, en ‘ s avonds maar warm willen eten.
Keuzes & grenzen
Keuzes maken op zich is erg moeilijk, zeker wanneer men zich niet kan voorstellen wat die keuzes concreet inhouden, welke consequenties ze hebben, of ze een fundamentele invloed hebben op de eigen wereld.
Het is niet zo dat kiezen voor mensen met autisme met een goede begaafdheid op zich minder gemakkelijk zou zijn of zelfs risicovoller zou zijn dan voor mensen zonder autisme. Vergelijk de vrijetijdsinvulling van doorsnee mensen met die van mensen met autisme (met dezelfde verstandeljke ontwikkelingsleeftijd wel te verstaan). De variatie daarin zal niet zo gek veel verschillen. Hoe verdeelt u uw tijd immers tussen cultuur (lezen, gaming), sport (lichaamsbeweging), familie (met kinderen, partner, ouders … maar buitenshuis), sociale activiteiten (café, koffieklets), vorming (cursus of workshop) en toerisme (op reis) ?
Keuzes maken wordt wel moeilijker naarmate de informatie of de persoon die de informatie geeft in het verleden heeft getoond niet of minder betrouwbaar of consequent te zijn. Eerst goed na te denken vooraleer informatie te verspreiden, te checken of wat er gezegd wordt niet op heel korte termijn weer bijgesteld zal moeten worden … kan een tip zijn voor heel wat mensen zonder autisme.
Een keuze maken heeft volgens mij ook te maken met verbeelding. Als ik op reis wil gaan, wil ik al de reis beleefd hebben in mijn hoofd zodat ik al met aan waarschijnlijkheid grenzende zekerheid heb dat ik na afloop ervan weer mijn routine zal kunnen voortzetten. En niet alles opnieuw in mijn leven heropbouwen. Maar ook de schijnbaar eenvoudige keuze tussen binnen en buiten, naar de film of een avondje naar het stad, roept twijfels op. Welke is immers de juiste keuze ? Wat kost het minste energie ? In welke van de twee mogelijkheden heb ik het minste kans beschadigd te worden ? Kortom: wat kan mij ‘t meest ontspannen zonder dat ik afhankelijk wordt & te lang blijf in eenzelfde situatie (omdat mij aangeleerd is te blijven bewegen).
Stress
Uiteindelijk komen heel wat thema’s binnen de avonden rond autisme neer op stress, ermee omgaan en het vermijden, en hoe tot ontspanning komen. Ook tijdens deze causerie komt aan bod wat veel stress kan uitlokken, hoe zich dat uit, hoe stress ervaren wordt als er geen vertrouwde mensen om me heen zijn. Er zijn heel wat uitingen, zoals veel meer naar het toilet gaan, zenuwachtig worden, hyperventileren, gefrustreerd raken, zelfverwondend of zelfverwijtend gedrag vertonen. Naarmate er daarbij nog lichaamsveranderingen optreden, bijvoorbeeld in de puberteit maar ook in de overgang naar de ouderdom of andere kantelmomenten, zal dit de draagkracht verminderen.
Zintuiglijke gevoeligheden
Aansluitend bij stress komen ook zintuiglijke gevoeligheden, over – of ondergevoeligheid aan bod. Bepaalde kinderen reageren bijvoorbeeld heel heftig op bepaald lawaai zoals van een grasmachine of op de kermis. Ze kunnen bepaald lawaai wel en ander lawaai niet verdragen. Nochtans komen beide even luid over voor mensen zonder autisme. Ze hebben bijvoorbeeld geen moeite met het geluid van een vliegtuig, dat in de buurt aan het vliegen is. Dat lijkt vreemd maar is verklaarbaar vanuit tal van elementen, zowel van het autistisch waarnemen als vanuit persoonlijke ervaringen en de beeldenbank. Sommige prikkels zijn, hoewel mensen dat vaak niet geloven, vaak echt wel hels pijnlijk, en kunnen uren of dagen verder duren. Soms verergert een associatie vanuit een vroegere ervaring dit, maar de zintuiglijke ervaring ligt, in mijn geval, wel steeds aan de basis ervan.
Tot slot de terugslag
Het is lang niet eenvoudig met mijn beperkingen om een dergelijke denkoefening in een causerie vorm tot een goed einde te brengen. Wat meteen al wil zeggen dat dit goed einde er ook niet is. Ondanks een goede organisatie, een vertrouwd milieu, een hartelijke ontvangst … maar wellicht te druk, gepland in een periode van overbelasting, een verkeerd moment dus.
Een dag na de uiteenzetting, wat uitzonderlijk vroeg is, heeft een tsunami van koortsaanvallen & alle symptomen van de Mexicaanse Griep mij dan ook tot nu te bed gehouden. Geen dramatisering hier. Het komt elke keer als ik ergens ga ‘getuigen’ voor. Steeds vaker overigens. Met de leeftijd betert het niet.
Niettemin toch een signaal dat grenzen overschrijden met flink wat last en een zware prijs gepaard gaat. Een confrontatie met de kloof, de discrepantie tussen lichaam, verstand en wil, tussen veel meer willen en eigenlijk niet meer kunnen, tussen theoretisch inzicht en praktisch vernunft, tussen een grotere verantwoordelijkheid tegenover de samenleving (afspraken nakomen & deskundigheid uitwisselen) dan tegenover het eigen functioneren.
Er zijn naturlijk nog veel andere confrontaties, met hoe anderen het doen, met de verwijten niet te willen, zich te isoleren, geen stappen te zetten, met de verheerlijking van het sociale en emotionele leven … teveel om op te sommen. Op dat vlak is autisme helaas een bittere pil om te slikken.
Aan elke ervaring zit tot slot natuurlijk ook een goede kant. Eens de terugslag voorbij, kan er herberekend worden wat op basis van de nog resterende energie van de persoonlijke toekomst kan verwezenlijkt worden. Een mens is immers maar zo rijk als de lessen die hij geleerd heeft uit de ‘fouten’, inschattingen negatief voor de levenskwaliteit (soms helaas ook van andersmans leven), die hij heeft kunnen maken, de variaties in terug rechtkrabbelen na gevallen te zijn, en die soms kleine groep mensen die hem met steunen bij het zelf opstaan. Dankuwel.
