Lief zijn voor jezelf. Het is een dooddoener die al jaren meegaat en telkens opkomt wanneer mensen het meest op hun tandvlees zitten. Het kan een synoniem zijn voor verdragen, niet zeuren, niet klagen … kortom lijden in stilte. Wat de laatste tijd ook in sommige middens van mensen met autisme opgang doet.
Tegelijk zijn er ook stemmen die quasi hetzelfde zeggen in andere woorden. Dat het toch godgeklaagd is met dat geklaag. Dat het allemaal niet zo erg is. Dat het leven onverminderd en genadeloos doorgaat. Geniet van het leven, want kijk en vooral luister naar wat ik vertel.
Wat volgt is dan meestal een maatschappelijk lijdensverhaal, met de nodige pathos verteld. Terugkerende elementen in zulke verhalen zijn: medicatie, intensieve psychische begeleiding, chronische vermoeidheid, meervoudig psychisch crashen, maatschappelijk volledig aan de grond, hard werkend, relationeel bankroet, op vrijersvoeten met impulsief gekozen partners, meerdere kinderen waarvan er geplaatst zijn, focus op kennisverzameling via avond – of weekendstudies, alleen ervoor staan, dagelijks in de drukte, over grenzen gaan door licht, lawaai, onvoorziene situaties en vreemden in de vertrouwde omgeving. Voer genoeg voor een stevig therapeutisch traject.
Bij sommigen komen daar nog de verwensingen bij. De verwensingen naar hun omgeving, naar deskundigen, naar ouders, naar partners, naar vrienden, naar de samenleving op zich en last but not least naar zichzelf. Die laatste vind ik het meest onterecht trouwens.
Een frequente verwensing blijft de diagnose. Of het nu de vroege of de late diagnose is die voor al dat onheil heeft gezorgd … dat wisselt al eens.
Ingeval van een vroege diagnose wordt al eens gezegd dat de ‘auti-passende’ maatregelen op termijn nevenwerkingen hadden als beperktere kansen, overbescherming, geen onderhandelingsmogelijkheden, geen respect van anderen voor het eigen levensproject en dus toenemende kwetsbaarheid.
Maar als er een te late diagnose komt, zijn er bijna even zware verwensingen. Dat zijn de mensen met autisme die de prijs betalen van jaren achtereen zich aangepast te hebben en nog steeds aanpassen. Met de vinger gewezen dat ze niet moeten klagen en doen wat iedereen doet.
Deze mensen hebben vaak meer periodes van overleven dan van leven. Zeker bij mensen die zich meer bewust worden van hun situatie, hun plaats in deze samenleving, wordt het moeilijk om nog energie te vinden om verder te gaan, mensen te zien die opbeuren en te komen tot kwaadheid zodat de angst kan wegvloeien om toch verder te gaan op hun levensweg. Hoe meer inzicht in de contextblindheid, hoe donkerder het soms rondom een mens lijkt te worden.
Maar het blijft ieders recht zijn verhaal te brengen zoals het is, hoe kritisch tegenover zichzelf of tegen anderen ook, hoeveel lijden dit ook inhoudt. Ik probeer ‘t woord ‘lijden’ niet lichtzinnig en met enorm respect te gebruiken.
Zelf spreek ik overigens liever van existentieel onrecht dat ons overkomt. Daarmee omgaan is mijn levensopdracht. Ik ben er ook van overtuigd dat de onkunde van veel mensen in de omgang met existentieel onrecht tot het grote sociaal onrecht in deze samenleving leidt. Met existentieel onrecht kunnen we enkel omgaan door het met elkaar te delen, elkaars verhalen te beluisteren zonder te oordelen en zo solidair mogelijk te zijn. Verder kunnen we daar niets aan veranderen. Het is aan elk om zijn situatie te zoeken naar de beste weg, en elk is daar sterk genoeg in als we steun vinden bij iemand met soortgelijke ervaringen en een verhaal dat inspirerend kan zijn.
We hebben inderdaad maar één leven, en dat is het huidige leven. Maar als daar iets in fout gaat, mogen we dat vertellen aan wie we willen op de manier dat we dat willen. De mensen die ons verhaal niet willen horen, hoeven niet te luisteren, maar mogen ons ook niet verhinderen te spreken. En als het toevallig hun belle vue zou verhinderen, dan kunnen ze helpen het onze te verbeteren.
Mijn grootmoeder zaliger, een wijze vissersvrouw van de oude stempel, zei me ooit (vertaald uit haar plat vissersdialect) : “Klagers varen weg van de nood. Zij vertellen wat voorbij is of wat ze vrezen. Maar pas op voor degenen die vooral over positieve zaken spreken. Die maken zichzelf of anderen iets wijs of vragen eigenlijk om een stuk brood en wat soep”.
