In de reeks vertalingen van buitenlandse autistische (ervarings)deskundigen : de Australische Donna Williams, een interview met Amanda Baggs. Amanda Baggs (°1980) is behalve persoon met een meervoudige handicap (met ondermeer autisme) ook activiste voor autismerechten.
Amanda Baggs kwam in de belangstelling nadat foto’s van haar controverse veroorzaakten op de website van Autistic Pride. Nadat ze een You Tube-video maakte met zichzelf aan het toetsenbord, kwam ze op US TV, waardoor ze meer dan een kwart miljoen kijkers trok, en heel wat functioneel non-verbale mensen met autisme en hun families wereldwijd inspireerde. Haar opgang in de schijnwerpers maakte Amanda eenzaam, en bracht het gevaar met zich mee dat ze een ‘autisme circus act’ zou worden, net als verschillende autistische mensen die haar voorafgingen. En haar toenemende bekenheid bracht ook druk met zich mee, de schouderklopjes en de kritiek. Amanda stond me dit interview toe, dat een blik werpt op haar fascinerende tocht door het leven.
Donna Williams : Ik geloof niet dat autisme een aandoening is met maar één gezicht en schreef over autisme als een fruitsalade van kenmerken, afzonderlijke stukjes, in mijn negende boek The Jumbled Jigsaw.
Vaak zijn er ernstige stoornissen in de spijsvertering, immuniteit en metamoblisme. Soms ook ernstige stoornissen in de taalverwerking. Agnosie (blindheid voor betekenis) en andere visuele perceptuele stoornissen. Er kunnen ook proprioceptieve stoornissen zijn. Dispraxis of beperkingen om tegelijk zichzelf en de ander buiten zichzelf voor te stellen, zijn eveneens mogelijk.
Er kunnen samen met autisme cognitieve problemen opduiken zoals dyslexie, parallelle handicaps, aandachtstekort, en psychiatrische problemen zoals stoornissen in de impulscontrole (ondermeer OCD & Tourette), angststoornissen (ondermeer selectief mutisme), stemmingsstoornissen, zelfs psychose. Daarenboven kunnen autistische mensen een posttraumatische stress stoornis ontwikkelen en dissociatieve identiteitsstoornissen.
Sommige mensen met autisme hebben tevens bijkomend middelenmisbruik (soms zelf uitgelokt, soms door slecht beheerd of slecht voorgeschreven ongepaste medicatie of dosering), wat soms leidt tot bijkomende hersenschade.
Ieder van ons kan om al deze redenen en om geen ervan eraan kapot gaan: fysiek, emotioneel, psychologisch, psychiatrisch.
Wanneer dit gebeurt, kunnen sommige van de kenmerken die we hebben meer extreem worden. Terwijl andere elementen net uitdoven of verzwakken. Wat ons achterlaat in een staat waarin onze persoonlijkheid verstoord is. Dit komt ook voor bij mensen met autisme. Vanaf 18 maand tot om het even waar in het groeiproces naar volwassenheid.
Ik (Donna Williams) werd bijvoorbeeld oorspronkelijk gediagnoseerd als psychotisch. Dat was toen ik twee jaar was, in 1965. Na testen op doofheid, waarop ik geen reactie gaf op pijn en na observatie van zelf verwondend gedrag. Op negen jaar werd ik opnieuw getest op doofheid. Ik werd als gestoord verklaard doorheen mijn kindertijd in de jaren zeventig. In 1990 werd ik gediagnoseerd als autistisch.
Ik geloof dat er nog autistische mensen zijn die hun kindertijd in zo’n desolate toestand begonnen om een aantal samenhangende redenen.
Toch heb ik ook van anderen gehoord, die autistische kenmerken hadden die onopgemerkt blijven tot ze op verschillende vlakken steeds meer moeilijkheden krijgen doorheen de kindertijd of de volwassenheid en hun autisme van kracht wordt, zichtbaar wordt.
Amanda, wat denk jij dat er in jouw ‘autisme fruitsalade’ zit ? Op welke leeftijd doken je eigen problemen op ?
Amanda Baggs : Ik denk dat ik autistisch van geboorte was. Ik bedoel daarmee, zoals ik het zie, de waarnemingssystemen, de nadruk op zintuiglijke patronen waarover de meeste mensen gedachten hebben, de verschillen in de relatie tot de wereld en mijn lichaam.
Al die dingen waren er van bij de start. Zoals het Irlensyndroom (de extreme versie van vermoeide ogen). De synesthesie. De proprioceptieve last. Contextblindheid of contextdoofheid. Taal bezien vanuit het klankpatroon en patroonrespons. Het begin van een bewegingsstoornis die later duidelijker zichtbaar werd (geen armbeweging bijvoorbeeld). De mogelijkheid om dingen automatisch of uitgelokt eerder dan vanuit mezelf te doen (denken of bewegen). Moeite om blikken te blijven volgen. Moeilijk op een gepaste manier kunnen wandelen. Hypermobiel zijn, wat als uitzondering pas als volwassene werd gediagnoseerd maar blijkbaar een erfelijke last is van moeders kant. Het verlies van spraak in de kindertijd zonder te weten waarom. De echolalie zonder betekenis die daarop volgde. De graduele groei in echolalie met een zekere betekenis. De receptieve taalproblemen en ga zo maar door …
Er waren ook bepaalde orale lasten zoals reflux, constipatie, de moeite om te zorgen, bepaalde neuro-pathische pijn, melkallergie evenals standaard allergieën voor sommige dieren en pollen. Er waren ook circadische ritmeproblemen (dag & nacht ritme). OCD en Tourette kreeg ik op zes of zeven jaar. Ook minder aangename tekenen van PTSD en depressie kwamen in die tijd op, depressie die pas de voorbije jaren eindigde. Met het hoofd bonzen startte op zes of zeven en kwam erger in het midden van de adolescentie en vroege volwassenheid. Epilepsie is er altijd al geweest, maar werd voor het eerst opgemerkt als een mogelijkheid in de adolescentie, en is nu goed onder controle.
Burnout en meer en meer duidelijke tekenen van Parkinson startte rond de leeftijd van 11, inclusief het periodiek bevriezen, moeilijkheid om het lichaam te controleren en meer bewegingsproblemen en moeilijkheden met spraak. Er kwam meer en meer noodzaak om de autistische strategieën te gebruiken die ik al de tijd had gebruikt, maar nooit zoveel als tevoren. Dit kwam samen met een noodzakelijke terugtocht in de fantasie, niet een stoornis maar een keuze om indien mogelijk de realiteit te vermijden.
Ik begon sexueel misbruikt te worden in de adolescentie en onderging een korte periode van LSD-misbruik, met een ongewone respons (vermits ik er beter door ging functioneren) maar zonder blijvende effecten. Integenstelling had ik een lange periode van onvrijwillige neuroleptisch misbruik in de adolescentie, die volgens mij mogelijks resulteerde in hersenbeschadiging en toename van de bewegingsstoornis. Daarnaast ontstond er een complexe PTSD als reactie tot de opname in instellingen tijdens mijn adolescentie.
Burnout kwam tevens voor in de vroege volwassenheid. Problemen in de stamina startten, verhoging van de migraine hoofdpijn doorheen de adolescentie wat eindigde in constante hoofdpijn.
Meer last van astma en TMJ (osteoarthrosis) kwam op in de volwassenheid uit ‘defecten’ in mijn schedel vanaf mijn geboorte samen met andere mond-afwijkingen. Ik bekijk mijn lichaam echter zelden in een reeks medische termen zoals deze, het is gewoon mijn lichaam.
Een groot deel van autistisch zijn betekent voor mij de moeilijkheid om het bewust houden en niet afleren van wat ik geleerd heb, los van de mogelijkheid om tijdelijk bewust dingen te leren. Maar alles valt wel min of meer op zijn plaats in mijn achterhoofd en dat is de enige manier waarop ik wat ik geleerd heb blijvend verwerf e blijf behouden, namelijk niet bewust, niet planmatig, eerder toevallig. Ik beschouw de plaats waar ze het bewuste plaatsen niet noodzakelijk als ‘ik’, het is meer een structuur die bovenop mezelf gebouwd is en uiteenvalt en heropgebouwd wordt en uiteenvalt, soms hoger gebouwd dan anderen, soms überhaupt onmogelijk te bouwen. Dus voel ik me als de onderliggende patronen en wat ik onbewust geleerd heb, en deze blijven ongeveer dezelfde. Maar die vreemde bovenstructuur is al heel wat keren in mijn leven veranderd.
Donna Williams : Amanda, dat was een erg ontzagwekkende analyse van je eigen functioneren.
Wanneer mensen met ontwikkelingshandicaps geholpen kunnen worden bij het analyseren van hun eigen problemen of hun beperkingen in het functioneren, dan denk ik dat ze beter kunnen opkomen voor zichzelf evenals strategieën kunnen vormen in een goede omgang met de diverse uitdagingen die hen wachten. Je hebt sindskort bekendheid verworven in de autismegemeenschap en bent een waardevolle bron van inspiratie en hoop voor veel families en autistische mensen zonder functionele taal. Mensen hebben je soms ‘laagfunctionerend’ genoemd. Hoe komt dat ?
Amanda Baggs : Ik heb absoluut geen idee. Ik kon beter spreken en zo dan tegenwoordig, hoewel er minder van die taal verbonden was met wie ik was. Meer van de taal die ik gebruikte was erop gericht mensen te geven wat ik dacht dat vereist van me was. Ik had ook meer vaardigheden om voor mezelf te zorgen tegen de adolescentie dan ik nu heb, hoewel het verschil niet spectaculair is. Dat is een gebied waar ik het altijd moeilijk heb gehad.
Ik ben helemaal niet zeker waarom mensen me zo benoemd hebben. Tegenwoordig geeft niemand me officieel specifieke functioneringsniveau’s, hoewel ik 45 op een test van ‘adaptief functioneren’ waar de laagste score 40 en het gemiddelde 100 is. Ik hou niet van het idee van functioneringsniveau’s omdat ik vind dat je niet alles van een persoon kan meten en kan vastpinnen op één niveau. Mensen zitten ingewikkelder in elkaar.
Ik ken mensen die ‘laagfunctionerender’ worden beschouwd dan ik, zoals Sue Rubin, maar die hoger onderwijs kunnen afronden, wat ik niet zou kunnen op dit moment. En ik kan heel wat doen wat mensen die ‘hoogfunctionerender’ worden beschouwd dan ik, niet kunnen.
Ik denk dat mensen met een functioneringsniveau afkomen wanneer ze een bepaalde vaardigheid of kunde belangrijker vinden dan anderen en op basis daarvan meten ze het hele functioneren van de persoon op het al dan niet hebben van die ene kwaliteit.
Zoals mensen mij nu laagfunctionerend beschouwen omdat ik niet spreek omdat spreken erg belangrijk is voor hen, zou ik waarschijnlijk hoogfunctionerend beschouwd worden wanneer ik wel zou spreken zelfs al zou mijn werkelijke communicatie (zelfs op basis van tests) minder zijn. Het lijkt me te willekeurig wat mensen als belangrijk beschouwen. Wat het meest belangrijk is voor mij (patronen ervaren, ethiek, liefde, verbondenheid …), heeft me steeds ‘hoger’ doen functioneren, hoewel mensen me nog steeds zien als ‘vertraagd’ omdat ik bepaalde andere eigenschappen heb verloren die zij belangrijker achten, met intussen emotionele last als gevolg.
Bovendien veranderen de verwachtingen al naargelang de leeftijd. Sommige vlakken waarop ik als kind een beetje achterop was, werden op volwassen leeftijd belangrijke probleemgebieden. Ik had dezelfde vaardigheden als een kind op deze punten maar zou hogerfunctionerend beschouwd worden als een kind omdat er minder van mij verwacht werd.
Dan is het ook zo dat wanneer je mij in een omgeving brengt die veel ondersteuning biedt voor de handelingen die ik moet doen, dat ik heel wat beter lijkt te functioneren dan in werkelijkheid het geval is, terwijl ik dezelfde persoon blijf in een omgeving waar niets me aanzet tot actie. Er is zoveel dat afhangt van al het andere dan de persoon.
Donna Williams: Zeer terecht opgemerkt. Uit je geschriften en je correspondentie is het vanzelfsprekend dat je een passionele, empathische, diep denker bent. Dat je dit geleerd hebt, blijkt echter niet uit je verschijning. Ik ken veel mensen die Facilitated Communication of tikken als hun belangrijkste communicatiemiddel gebruiken. Sommigen onder hen zijn onvoorstelbaar ingewikkeld, diep, gepassioneerde mensen, anderen echter niet. In tegenstelling tot het clichébeeld hadden bepaalde schijnbaar ernstig autistische mensen pas op latere leeftijd een uitbraak van hun problemen.
Ik ken bijvoorbeeld één zeer talentvolle persoon maar heel wat ernstig gehandicapten die communiceren via toetsenbord en die tot hun zevende spraken, maar de meesten in deze groep waren ernstig gehandicapt van de vroege kindertijd en sommigen vanaf de geboorte. Waar past jouw eigen taalontwikkeling binnen het plaatje van afhankelijk zijn van communicatie met hulpmiddelen, bijvoorbeeld een toetsenbord ?
Amanda Baggs : Ik was vanaf het begin ongewoon, anders. Sommige mensen denken dat wanneer je vaardigheden enzo verliest dat je altijd normaal was. Dat was niet het geval bij mij. Ik verloor de weinige spraak die ik al had ongeveer tussen 12 en 15 maanden. Wanneer ik het terugwon, was het in de vorm van echolalie. Een van mijn vroegste herinneringen is mijn mond de woorden ‘Sint Bernard’ horen zeggen, zonder te weten wat de woorden betekenden, zonder te weten dat ze mening hadden of zelfs dat het mijn mond was waar de geluiden uit voortkwamen. Zelfs wanneer mijn spraak meer normaal klonk had ik moeilijkheden met receptieve taal, en verstond ik niet steeds wat ik zei. Ik beschouwde spraak vaak als een vereiste om erbij te horen, maar niet een die ik helemaal begreep. Daardoor zag ik het meer in de zin van patronen dan als betekenis, zeker in het begin.
Ik leerde te toets-tikken toen ik negen jaar was en mijn school een instrument met een programma had om te leren tikken. Er stond een kat op, en ik hield van katten, dus hield ik het enkele jaren tot ik echt snel kon tikken. Ondertussen hadden mijn broers toegang tot de BBS-systemen die mensen gebruikten in de tijd dat Internet nog niet alombekend was.
Ik deed veel wat ik had gedaan met spraak, trefwoorden vinden en wat ik gehoord had herhalen. Wanneer bijvoorbeeld ‘kunst’ werd vernoemd zei ik ‘waarom schilderen mensen vierkanten en noemen ze het kunst ?’ wat iets was wat ik iemand had horen zeggen.
Ik schreef ook teksten bij liedjes, zo obsessief dat er iemand op de BBS grapte dat een karaoke machine een mooie kerstgeschenk zou zijn voor mij. Omdat heel wat van deze BBS’en 18+-gebieden hadden, schreef ik zaken over sex die ik toen niet echt verstond. Intussen heeft het heen en weer van woorden mij veel geleerd over wederzijdse communicatie, maar op een veel tragere manier dan spreken mij zou toegestaan hebben.
Mijn spraak begon te verminderen, tegelijk met al deze ervaringen, rond de puberiteit, op het moment dat ik ook een meer parkinson-achtige bewegingsstoornis begon te ervaren. Men wist blijkbaar dat ik nog steeds kon typen op het moment dat ik niet meer kon spreken, aangezien het in mijn dossiers staat geschreven. Ik herinner me echter niet de kans om te typen, in elk geval niet erg vaak. In beide gevallen bezag ik woorden nog steeds als iets dat er moest zijn, niet noodzakelijk een vorm van communicatie.
Wat ik zei was redelijk willekeurig. Of het nu communicatief was of niet maakte niet uit. Wanneer je betrouwbare communicatie wilde moest het in liedjes zijn die ik zong of de verzameling voorwerpen die ik mensen toonde, maar slechts één persoon kon toen de betekenis ervan ontcijferen. Om de verwarring nog eens aan te wakkeren, was ik vaak in psychiatrische voorzieningen waar gewone communicatie, wanneer ze voorkwam, onopgemerkt voorbijging of gestrafd werd, en ik werd er beter behandeld wanneer ik zei wat ik niet meende. Dit leert een persoon niet echt goed te communiceren. Ik zei soms iets willekeurig als reactie op iets anders en liet anderen uitzoeken wat het betekende.
Het werd belangrijker voor mij om te zeggen wat ik bedoelde en niet de woorden van andere mensen te herhalen, toen ik volwassen werd. Maar spraak was voor dat doel niet geschikt, zelfs wanneer ik kon spreken. Typen was betrouwbaarder. Ik begon in aanraking te komen met mensen met ervaringen die dichter bij de mijne lagen, en hun gebruik van woorden hielp me te leren welke woorden ik zelf kon gebruiken.
Wanneer ik in 1999 naar Autreat bezocht, zag ik een vrouw, Cal, die deels een toetsenbord gebruikte. Ik was verschrikt maar op basis van mijn ervaringen daar (waarbij mijn bewegingsaandoening eindelijk door verschillende mensen die het hadden werd bevestigd) besloot ik er om te vragen. Mijn communicatie overdag werd er onmiddellijk rijker, spontaner en minder uitputtend door.
Kort daarna kocht een vriend me een kleine Remington draagbare tikmachine in een antieke winkel, waar ik onmiddellijk begon poëzie op te kloppen en ook mezelf te verbazen met inzicht die ik voorheen niet bewust had durven vermoeden.
Tegen die tijd werd ik getest en werd vastgesteld dat wanneer je testen gebruikte die me erin luisden taal op een spontane manier te gebruiken in plaats van te vertrouwen op echo en activerende woorden, dan was tikken een beetje achterop op de meeste mensen van mijn leeftijd, maar spraak was ver achterop op de meeste anderen. Spraak schommelde tussen bijna nutteloos tot volledig nutteloos. Maar tegen die tijd kon ik zowel inhoudelijk communicatief alsook vloeiend tikken, dus miste ik niets.
Ik wil daar aan toevoegen dat dit niet betekent dat woorden nu eenvoudig of gemakkelijk zouden zijn. Het is nog steeds moeilijk voor me om te communiceren over iets waar ik de woorden vooraf nog niet heb gehoord. Ik moet nog steeds oppassen dat er in wat ik zeg geen zinnen of uitdrukkingen sluipen die iets volledig anders zeggen dan wat ik bedoel. Ik heb nog steeds moeite met het begrijpen van de woorden van andere mensen, hetzij gesproken of geschreven. Ik heb nog steeds moeite met de techniek van het typen, en in bepaalde situaties heb ik steun nodig om me eraan te herinneren waar mijn lichaam zich bevindt, om me aan te zetten te bewegen als ik bevries, of onvrijwillige bewegingen te verhinderen die te maken hebben met de bewegingsstoornis. Maar op dit moment is tikken verreweg de beste manier om woorden met betekenis uit me te krijgen, dus daarmee doe ik het.
Ik wil ook opmerken dat ik bij mijn bezoek aan het MIT de kans gehad heb om een toestel uit te proberen dat psychologische stress meet. Ik ben ongewoon in de zin dat de meeste vrijwillige bewegingen mij meetbare stress bezorgen, waarbij dit bij de meeste mensen niet het geval is. Typen bezorgt me echter geen enkele stress noch automatische bewegingen zoals wiegen. Ik kan erom wedden dat wanneer je mijn stress veel hoger zou zijn wanneer je me zou meten wanneer mijn spraak veel vloeiender zou zijn. Ik herinner me dat mijn spraak zelfs op het beste moment pijnlijk en uitputtend was, wat me al gauw een overdosis stress bezorgde die tegenwoordig te vergelijken is met een hele dag op een overbevolkte luidruchtige conferentie.
Donna Williams:
Wat je zegt over automatische spraak is interessant. Ik merk dat wanneer ik gehaast ben, te voet of per auto, dat mijn spraak ook versnelt. Wanneer ik ter plekke blijf, ben ik archeologisch bezig, graaf ik van alles op … maar ik gebruik functioneel taalgebruik sinds mijn negen tot elfde jaar. De oude opgeslagen woorden kon ik zonder na te denken afratelen en het is onvoorstelbaar hoe redelijk, hoe verstaanbaar het kan zijn in korte opstoten.
Je bent zowel beschouwd als een icoon maar ook op de voet gevolgd door hardnekkige kritiek. Toch past geen van ons perfect in een hokje. Jouw verhaal en je evolutie is even waardevol als om het even welk verhaal van iemand met een een ontwikkelingshandicap, hoe verschillend het ook is van dat van veel functioneel niet-verbale mensen met autisme. In welke hokjes pas je je volgens jezelf in ?
Amanda Baggs :
Ik schiet op dit moment tekort in communicatieve spraak, ik wieg en ik flapper. Ik gebruik heel wat hoofd-stoten, niet zoveel op het moment maar het komt nog voor. Vroeger beet ik mezelf voortdurend. Ik kan sociaal vreemd lijken, ergerlijk en irritant. Het kan zo overkomen dat ik mij onbewust ben van het bestaan van mensen. Mensen kunnen ook denken dat ik onbewust leef.
Mijn kladboek vanuit mijn kindertijd bestaat uit woorden die ik kopieerde uit astronomieboeken terwijl ik amper in staat was een potlood vast te houden, evenals kranteknipsels over Voyager 2. Als tiener was ik geweldig. Ik had heel wat hulp nodig om overdag te functioneren. Ik viel terug in de kindertijd. Ik ging de straat op, het verkeer in zonder dit te willen.
Wanneer ik kleiner was bestrafte ik mezelf maar schreeuwde wanneer ik door andere kinderen werd benaderd. Ik kon een lastig karakter hebben. Wanneer ik kon spreken, had ik meestal een monotone stem en kon mensen tot tranenstoe vervelen door het citeren van lappen informatie die ik elders had opgevangen. Tussen de uitdrukkingen door had ik een erg vlakke gezichtsuitdrukking die mijn dominante expressie is.
Ik was echolaliek zonder betekenis toen ik jong was. Ik ging erg op in het trekkie zijn. Ik hield van katten en toen ik gevraagd werd een autobiografie te schrijven voor school op 11 jaar schreef ik volledig in termen van de katten die ik gekend had. Het eerste boek dat ik ooit las was een veldgids over vogels eerder dan een boek dat gemakkelijk las. Ik had het altijd al moeilijk contact te krijgen met mijn lichaam. Ik had moeite zowel gesproken als geschreven taal te begrijpen.
Donna Williams : Waar pas je niet in de afgelijnde hokjes ?
Amanda Baggs : Ik beschik over een volledig spectrum aan emoties. Ik kan liefhebben, en erg gehecht zijn aan mensen. Ik ben overweldigd door mijn perceptie van de emoties van anderen, eerder dan eenvoudigweg onbewust te blijven. Ik kan sociale situaties grotendeels gedetailleerd in kaart brengen zolang ik niet de taal hoef te volgen die mensen gebruiken. Ik heb dermate verbeelding dat mijn alsof-spel als een adolescent tot in de details klopte en was voldoende ondergedompeld in de situatie en de werkelijkheid om deel uit te maken van wat me het label psychotisch opleverde. Ik werd om een of andere reden begaafd genoemd als kind zonder het woord ‘test’ kunnen verstaan. Ik was niet ‘normaal’ tot ik ‘verslechterde’.
Ik kan genieten van films en andere dingen met mensen
waar we beiden gefocused zijn op hetzelfde wat niet onszelf is. Ik wil dat de andere persoon gelukkig is en let er vaak op of ze zichzelf aan het vermaken zijn. Eerder dan een relatief onveranderlijk palet aan mogelijkheden heb ik er een die constant verandert en op voor mij noch voor anderen voorspelbare wijze van het ene extreem naar het andere gaat. Ik kon ooit spreken op een manier die oppervlakkig normaal leek maar begon ook niet op die manier – waarbij ik meteen in geen van die twee hokjes past. Ik kan zingen. Ik ben creatief. Ik ging naar de middelbare school ‘en dan’ naar buitengewoon onderwijs, in die volgorde. Ik kan bakken maar niet koken.
Ik hou ervan om fictie te lezen, voornamelijk fictie voor kinderen. De meeste mensen die me persoonlijk kennen vertellen me dat mijn gevoel voor humor mijn duidelijkste persoonlijke kenmerk is.
Soms hangt het af welke afgelijnde hokjes je bedoelt. Mijn patroon om te leren en wat ik geleerd heb te verliezen en het opnieuw te leren en opnieuw te verliezen lijkt de huidige stereotypes in de autismegemeenschap aan de kaak te stellen. Maar ik kwam te weten dat wannee Sean Barron gediagnoseerd werd, zijn moeder afgeraden werd hem iets te leren omdat hij het zou verliezen tijdens zijn puberteit. Wat niet veraf staat van hoe het in mijn leven verging, zelfs al lijkt het van verre niet hoe het met Sean Barron’s leven verging. De hokjes waarin ik pas combineren zowel de stereotypes rond hoogfunctionerend autisme als die rond laagfunctionerend autisme, soms aansluitend en soms tegelijk.
Donna Williams : Heb je het gevoel dat of je wel of niet past in de hokjes enig gevolg heeft of je al dan niet een inspiratiebron bent voor anderen ?
Amanda Baggs : Ik heb nooit de bedoeling gehad te inspireren, dus heb ik er nooit over nagedacht.
Ik zou mensen eerder aan het denken willen zijn en hen op ethisch gebied uitdagen, wat me zeker lukt ongeacht de hokjes waarin ik pas.
Donna Williams: Zoals ik, heb je op jonge leeftijd balletles gevolgd, wat niet alleen een voortreffelijke training is voor neurologische integratie en verbondenheid met je lichaam, maar het is ook een deel van het leren over aanpassen, structuur, prestatie en regels. Hoe voelde je je bij die fysieke training en hoe verhoudt dit zich tot wat het je leerde over prestatie en de hardnekkigheid ten aanzien van regels ?
Amanda Baggs: Ik was op ballet omdat het alternatief dat de arts me gaf een beenverband was.
Mijn moeder helpte me mijn lichaam door alle posities te bewegen. Ik weet niet of ik over prestatie geleerd heb in ballet, ik weet niet of ik dat idee op dat moment in mijn leven begreep. Ik leerde het inderdaad later in de dans – en muzieklessen.
Hoe ik het leven zag was eerder als een chaotische rommel van danspatronen die verschenen en verdwenen, maar dat bepaalde zaken vereist werden, bepaalde acties, bepaalde woord – en spraakpatronen. Wat ik als vereisten zag, zou misschien bijdragen tot het presteren.
Ik was soms doodsbang wat er zou gebeuren wanneer ik niet langer zou kunnen voldoen aan de vereisten van buitenaf, hoewel ik niet precies wist waarvoor ik bang was, een beetje zoals Lady of Shalott. Ik probeerde deze vereisten zo goed mogelijk te benaderen, zeer intensief, voortgedreven door angst, tot ik niet meer kon. Dit werk was zo pijnlijk dat het mijn geheime wenst was onbewust te worden, maar ik had niet de mogelijkheid om mijn pijn noch mijn wensen te beschrijven. Ik ‘liet mezelf vaak verdwijnen’ in structuren of woorden wanneer ik daartoe de kans zag. Ik ben zeker dat ik in mijn midden en late kindertijd voor buitenstaanders tegelijk hoogfunctionerend, hoogdravend, overgevoelig en erg vreemd leek.
Ik twijfel of de meeste mensen zonder handicaps konden zien hoeveel energie dit vergde en hoe snel ik er zonder zou vallen.
Donna Williams : Ik heb mensen met autisme ontmoet die ‘verworden zijn tot’ de hond of kat van de familie, televisiepersonages zijn geworden of een ander kind in hun klas nabootsen en terwijl veel van deze mensen niet ernstig autistisch zijn zouden sommigen eerder in de gematigde dan de hoogfunctionerende groepen kunnen thuishoren. Sommigen beschouwen dit een vaardigheid en het kan een deel van de ontwikkeling van het kind uitmaken maar het kan ook een onvrijwillige nabootsing zijn, echopraktisch, echolaiek (onvrijwillig nagebootste woorden) en een indicatie van aanzienlijke angststoornissen, identiteitsaandoeningen en stoornissen in de verwerking van informatie.
Er zijn momenten in je verleden geweest waarin je rollen hebt gebruikt om mensen te kalmeren, te sussen, te behagen, en dit heeft je ertoe geleid ‘gek’ te lijken. Welke types van ‘waanzin’ heb je gespeeld en waarom ?
Amanda Baggs : Wel, ik deed inderdaad de familiekat na (lacht). Maar er waren heel wat vormen van waanzin en heel wat redenen daarvoor.
Wanneer ik geen energie meer bleek te hebben om te voldoen aan de vereisten van buitenaf, was ik natuurlijk nog steeds verschrikt. Ik was ook op heel wat manieren duidelijk autistisch, maar ik wist niet wat dat was. Ik dacht dat al mijn routines, mijn bewegingen, mijn tics en gebruiken, en spraakproblemen, en moeilijkheid met bewuste inspanning en gedachte en beweging, en mezelf verliezen in dingen, maakten allemaal deel uit van een verschrikkelijke zwakheid, en ze kwamen zoveel vaker voor omdat ik de vereisten van buitenaf eenvoudigweg niet kon bijhouden.
Ik probeerde tot rust te komen in fantasie en dromen, door zelfs waken als een droom te beschouwen en dromen als waken omdat ik zo bang was van wat de realiteit voor mij in petto had, zo bang van het niet hebben van een toekomst.
Ondanks dat ik mijn leven als een droom behandelde en mijn dagdromen beleefde alsof ze echt waren, wist ik nog het verschil tussen fantasie en realiteit, maar het leek er helemaal niet op dat dit zo was. Ik wenste dat deze dingen echt waren, en dacht dat dit misschien wel zo zou worden wanneer ik maar sterk genoeg erin geloofde. Ik hoorde altijd dat je je eigen realiteit kan maken als je er sterk genoeg in gelooft, iets wat deel uitmaakt van de Californische cultuur rond mij en ik had geen enkele reden het niet te geloven.
Ik wist niet goed wat waanzin was, dus koos ik niet zomaar. Waanzin werd voor mij als een nieuwe vereiste waarin ik moest voldoen, de vereiste van een persoon die gefaald had in de werkelijke vereisten.
Wanneer ik begon de overspanning en ineenstorting begon te ervaren, gooide ik me in onsamenhangend echolaliek gemurmel omdat het niet mocht dat overspanning en ineenstorting onmogelijk te verklaren waren als op zichzelf staande symptomen vanuit mezelf.
Ik weerspiegelde tevens de waanzin die zich rondom mij bevond. Wanneer ik een jongen tegenkwam die wat men een gefragmenteerde geest noemde, verschillende personen die in hetzelfde hoofd woonden, paste ik mijn manier van omgaan aan, en al gauw bevond ik mij in een sociale cirkel waar veel mensen beweerden meervoudig te leven en sommigen onder hen beïnvloedde me om dingen in die zin te doen, hoewel ik mezelf, in alle eenvoud en singulariteit, was en bleef.
Veel vreemde newage ideeën die ik rondom mij hoorde raakten verweven binnen mijn repertoire, zoals ook hallucinaties enzomeer omdat dit behoorde tot het ‘waanzinnige’ materiaal.
Later werd ik gedwongen bepaalde vormen van waanzin te spelen door verschillende psychiatrische professioanls; Ik gaf ze wat ik dacht dat ze van me wilden. Om het nog meer verwarrend te maken, veroorzaakte hun medicatie delier, manie of hallucinaties, wat me ervan overtuigde dat deze mensen misschien wel juist waren over mij.
Onderhuids was ik een verwarde autistische persoon die niet langer in staat was om zelfs te pogen te voldoen aan de vereisten van de ‘normaliteit’, en die in plaats daarvan had gekozen voor de vereisten van de ‘waanzin’. Ik heb Sharisa Kochmeister gelezen met schaamte hoe ze de vereisten volgde van ‘verstandelijk achterlijk’ en ik weet wat ze bedoelt. Ik vraag me af waarom we ons moeten schamen wanner we aan de vereisten voldoen die niet leiden naar ‘normaliteit’ maar niet wanneer we aan die van de ‘normaliteit’ voldoen.
Mijn onderliggende problemen waren overspannenheid, ineenstorting, burnout, en de onmogelijkheid om in het algemeen te functioneren, evenals depressie, maar ik verstopte ze onder mijn waanzin omdat ik dacht dat dit de enige manier was waardoor ze aanvaardbaar en verklaarbaar zouden zijn en aan de vereisten zouden voldoen.
Donna Williams : Wanneer je waanzin gespeeld hebt, is het duidelijk dat je ook je autisme zou kunnen spelen, als je dat zou willen.
Amanda Baggs : Ik ben niet zeker of dat waar of niet waar is. Ik kreeg een diagnose autisme toen ik mijn waanzin speelde en wist vrijwel niets over autisme, zeker niet genoeg om te te spelen. De arts in de psychiatrische instelling waar ik verbleef toen ik 14 jaar was kreeg een overtuigende indruk van autisme en ‘idiot savant’ na een gesprek met mijn moeder (die ook al weinig wist over autisme). Pas dan ontmoette en testte hij mij, nog steeds in de waanzin en bleef geloven dat ik autistisch was.
Autistisch zijn maakte het voor mij gemakkelijker om waanzin te veinzen. Er is heel wat overlap tussen de maniertjes en het gedrag van een autistische en een Tourette persoon, en het verwachtte gedrag van een waanzinnige persoon. Ik denk niet dat ik het zou kunnen om succesvol waanzinnige te spelen zonder mijn autisme om op terug te vallen. Wat ik deed was het waanzinnige in mij vermengen met de tics en maniertjes en sociale isolatie enzomeer.
Wanneer ik onzinnige taal uitbracht bij wijze van tic dachten mijn verzorgers of omgeving dat het neologismen waren die ik gebruikte wat ze zagen als een teken van geestesziekte. In een psychiatrische setting is het erg gemakkelijk zelfs het gedrag van een ‘normaal’ person als een psychische abnormaliteit (dit is zelfs bestudeerd) en ik was niet een ‘normaal’ persoon.
Donna Williams : Door de aandacht van de moderne media voor autisme hebben veel mensen met autisme druk uitgeoefend om hun autisme te verdoezelen, te verbergen, te ontkennen of net expressief naar buiten te brengen of te overdrijven. Sommigen, zoals Temple Grandin, hebben zich verplicht gevoeld zichzelf volledig te identificeren met wat zij ziet als haar ‘autisme’, waarbij ze zover gaat dat ze iets als visueel denken bijzonder acht voor mensen met autisme terwijl dit in werkelijkheid de meest gemeenschappelijke vorm van denken bij 60% van de bevolking. Als een ‘beroemd’ autistisch persoon voel ik mezelf verscheurd tussen de mensen die van mij meer autistisch gedrag verwachten en zij die fier zijn op het overwinnen van stereotypes en mijn eigen persoonlijkheid als belangrijker en heiliger zien dan mijn aandoening (hoewel ze niet mijn aandoening ontkennen). Ik ontmoet voortdurend mensen met autisme van allerlei soort die het recht hebben hun diagnose publiekelijk naar buiten te brengen. Het publiek verwacht en waardeert in zekere zin dat mensen met autisme op elk moment moeten samenvallen met de hopeloze prognose maar er is tevens een verwachting dat de evolutie maar een kant op gaat, dat mensen met autisme na hun tweede levensjaar geen terugval hebben. In mijn geval had ik veel sprongen voorwaarts maar ook een aanzienlijke terugval in de late kindertijd (nadat ik rond mijn negende tot elfde receptieve taal verwierf) en een volledige ineenstorting van mijn gezondheid tijdens mijn vroege volwassenheid. Hoe verhoudt dit zich tot gelijkaardige druk en ervaringen in je eigen leven ?
Amanda Baggs : Toen ik uiteindelijk doorhad dat ik niet langer hoefde waanzin te veinzen, ging ik doorheen een periode waarin ik leerde over autisme waarbij ik probeerde mezelf te brengen tot een heleboel autistisch stereotype gedragingen waarvan ik had gehoord. Sommige daarvan waren gebaseerd op de interpretaties van bepaalde mensen van jouw leven, en ik pas slechts in enkele van deze. Maar iets veranderde, ik realiseerde me dat er geen ‘vereisten’ ‘waren’. Dat ik gewoon mezelf kon zijn. En toen liet ik de ‘vereisten’ helemaal vallen en probeerde te doen wat voor mezelf werkte. Het was verbazingwekkend vrij te zijn van ‘vereisten’. Ik had nooit voorheen de mogeljikheid gehad te stoppen en genoeg te denken hoe ik van hen bevrijd kon zijn.
Mijn stategie is uit te zoeken wat ik moet doen, en dan een manier te vinden om het te doen. Wanneer wat ik doe lijkt te passen binnen een autistische stereotype, dan zij het zo. Ik heb het nu wel gehad met dat gevoel gecontroleerd te worden door een reeks verwachtingen en vereisten. Ik bezie autistisch als een benaming deels voor hoe mijn brein werkt, niet voor een eng afgelijnde reeks van gedragingen en zeker niet voor een reeks van grenzen of stereotypes waaraan ik me moet houden.
Het is zo dat mijn beste strategie om met woorden om te gaan autistisch lijkt omdat het geen spraak is. Veel van mijn strategieën om zintuiglijke prikkels te verwerken en erop te reageren lijkt autistisch omdat ze gepaard gaan met ongewone bewegingen van mijn lichaam. Ik ontwikkel geen weerstand voor deze dingen. Ik heb er niet de energie voor. Ik moet alles wat ik doe vlot doen verlopen. Ik leef nog steeds in schrik en schaamte voor wat ik doe op bepaalde momenten, maar dat komt van buitenaf en ik probeer deze gevoelens als indringing van buitenaf te zien.
Dan is het ook zo dat mijn vermogen om emoties te onderscheiden en voor emotioneel contact veel sterker is dan ik dacht. Ik moest het afscheiden, en in verweer gaan omdat ik zo erg gepest werd op school. Ik vraag me soms af of bepaalde autistische mensen zichzelf overidentificeren met het verweer, het vechten tegen, en ten dele vechten tegen zichzelf. Ik heb sommige autistische mensen militant bepaalde dingen zien verdedigen als een deel van de autistische neurologie die evengoed het resultaat waren van het opgroeien als autistisch persoon in een wereld waarin autistisch zijn je als doelwit maakt.
De mogelijkheid om dat te overstijgen mag dan wel als niet-autistisch beschouwd worden maar ik zou het liever overstijgen.
Donna Williams : Mensen die bezield de perfecte stereotypes verdedigen zijn puristen, misschien theoretici die een tekort hebben aan het gevoel van diversiteit en de holistische aard van veranderingen in de ontwikkeling.
Maar misschien is expert zijn vanuit de luie zetel een voyeuristische hobby in deze wereld waarin de realiteitstelevisie hoogtij viert en waar zovelen hongeren naar die vijf minuten van beroemdheid. Ben jij soms een ‘expert vanuit je luie zetel’ ?
Amanda Baggs : Ik ben niet geïnteresseerd in wat ik ‘mentale tovenaars’ noem, een beetje zoals mensen met abstracte ideeën die andere ideeën afweren zonder ze echt te toetsen aan de realiteit. En ze verwarren wat de goeroe’s zeggen soms voor werkelijkheid.
Wanneer een ‘luie zetel expert’ dezelfde betekenis heeft als zo’n goeroe dan behoor ik niet tot die groep. Maar als het iets anders betekent, weet ik het niet.
Donna Williams : Zijn er stereotypes die je waardeert ?
Amanda Baggs : Ik weet het niet zo. Ik ben wel gevoelig voor textuur maar ik ben me bewust dat dit niet voor alle autistische personen geldt.
Donna Williams : Hoe voel je je bij het ‘beroemd zijn’ waar je in geworpen bent ?
Amanda Baggs : Ik hou er niet van dat men van mij verwacht dat ik een hele groep mensen vertegenwoordig. Het is onmogelijk dat te doen, en toch willen bepaalde mensen dat van mij. En bepaalde mensen willen dat ik perfect ben en mijn hele leven op een stereotype manier te leven terwijl ik zo niet ben. Ik kan niet controleren wie ze willen dat ik ben. Dus is het erg vreemd, erg oncomfortabel. Mezelf zien op televisie was vreselijk, gaf me voor dagen aaneen gevoelens dat dit niet de werkelijkheid kon zijn. Het lijkt een noodzakelijk kwaad om andere berichten de wereld in te sturen en het is vreselijk ongemakkelijk. Ik hou er van niet in het voetlicht te staan of aandacht te hebben, zeker niet wanneer het niet mij is die ze zien, wanneer het iemand is die mensen denken, willen, verwachten dat ik ben.
En sommige reacties doen me denken aan bepaalde persberichten van ‘Harry Potter’, waar mensen gewoon verder bouwden op de ene na de andere gestoorde versie van wat er gebeurde in mijn leven en veronderstelden dat ik deze kleine vorm van beroemdheid heb omdat ik het gezocht heb, terwijl niets minder waar is. Ik realiseer me dat ik gewoon mezelf ben, zoals Harry, en dat zij die dicht bij me staan weten wie ik ben en wat ertoe doet. Het geeft me allemaal veel zin om me te verstoppen onder mijn tafel.
Donna Williams : In je recente interview op CNN werd je voorgesteld als een zwaar autistisch persoon. Zoals je weet denk ik dat autisme het gevolg is van de combinatie van heel wat elementen, een verzameling, een cocktail die op verschillende mensen een verschillend effect heeft. Maar zoals je voorgesteld werd heeft heel wat informatie die je in je interview gaf weggeduwdf, en waarover je open was, informatie die betekent dat je niet netjes past in de kleine hokjes en de enge etiketten die mensen hanteren. Maar zonder dat mensen de redactie van media als CNN verstaan, zouden ze kunnen verondertellen dat je heel wat liegt en verdoezelt over je autisme.
Voelde je tijdens het interview onder druk gezet om te voldoen aan de stereotypes over mensen met autisme ?
Amanda Baggs : Niet op het moment dat het interview plaatsvond, aangezien ik niet geïnterviewd werd door de eindredactie, die zelfs een heleboel van de niet-stereotype ‘handelingen’ van mij eruit knipten. Over het algemeen vind ik evenwel dat ik de gevolgen zie van het niet vallen onder de stereotypes de hele tijd. Ik heb gemerkt dat de tekenen van mijn volledige verleden niet meteen zichtbaar zijn, en omdat het te complex is om meteen te begrijpen vullen mensen vanuit hun eigen verbeelding aan, en dan raken ze boos omdat ze uiteindelijk ontdekken dat mijn verleden niet past bij wat ze zich voorstelden.
Een gelijkaardige situatie komt voor wanneer ik mogelijkheden toon die ze niet verwachtten, zoals de mogelijkheid tot zingen, waarna ze verwachten dat ik ook zou kunnen praten wanneer ik echt zou willen, of al zingend zou kunnen antwoorden op wat mensen zeggen of vragen, maar zo werkt het niet. Of ze worden boos.
Ik sprak eens met een autismeonderzoekers die me ondervroeg over welke soorten spraak en zingen en typen ik kon en niet kon, liet me een demonstratie geven en vertelde me welk gebied van mijn verstand waarschijnlijk anders functioneert dan bij de meeste mensen. Maar zelfs met deze kennis uit de neurowetenschap blijf ik angstig om te zingen in het publiek.
Het is een wonderlijke manier om te communiceren, het is me altijd gemakkelijker af gegaan, ik ben open over mijn mogelijkheid om te zingen, en toch ben ik verschrikt voor de verbazing van mensen en hun verdachtmakingen dat ik het zelden in het gezelschap van anderen doe.
Donna Williams : Vind je dat mensen met autisme gedoemd zijn om het even wat ze doen ? Wanneer ze aan de stereotypes voldoen, worden ze beschuldigd dat ze zich eraan overgeven maar wanneer ze er niet aan voldoen, en ze proberen te weerstaan, worden ze beschuldigd van een verkeerde diagnose.
Amanda Baggs : Ik ben het daarmee eens. Ik heb beide ervaren. Ik ben beschuldigd geweest mij over te geven aan de stereotypes omdat mijn gelaatsuitdrukking bijvoorbeeld redelijk vlak is. Ik heb alle gelaatsuitdrukkingen, ik kan glimlachen, hardop lachen en fronsen enzomeer, maar doorgaans komt dit vlugger dan bij de meeste mensen terug naar het neutrale gelaat. Ik ben er ook van beschuldigd van repetitief gedrag of repetitief gedrag dat anders is dan iemand mij voorheen zag doen. Blijkbaar zijn we gehouden aan slechts een paar merkwaardige repetitieve gedragingen per autist.
Maar wanneer ik dan een gelaatuitdrukking laat zien, of ik niet aan het wiegen ofzo ben, wat vaak gebeurt, of ik gebruik sarcasme of een grapje of mop tussendoor, dan krijg ik weer het ‘je was verkeerd gediagnoseerd’. Het is echt alsof je onmogelijk iets goed kan zeggen, gedoemd om verkeer te zijn zoals je zei. Gedoemd om tegelijk te autistisch en niet autistisch genoeg te zijn.
Donna Williams : Wat denk je over de manier de media verhalen herschrijft en interviews bijwerkt om mensen te doen passen in verhalen die een goed gevoel geven of met de bedoeling controverse uit te lokken ?
Amanda Baggs : Het is zenuwslopend voor mij. Als ik zie hoe het werd gedaan in mijn geval dan doet mij vragen stellen over al het andere wat ik zie in de media.
Ik vind het moeilijk iemand te beoordelen of veroordelen op basis van hun verschijning in de media. Ik heb mensen te voorbarig en te hard beoordeeld, eerder voor wat de redactie erin verwerkt heeft eerder dan de geïnterviewde of zlefs de interviewers.
Donna Williams : Er zijn recent critici geweest die beweerden dat je de meeste functies in je hoog functioneren al had tussen 11 en 14 jaar. De meeste mensen met ernstige functioneringsbeperkingen hebben diezelfde vroege ontwikkeling niet.
Terwijl de etiketten er niet echt toe doen, zullen er veel mensen zijn die erg gehecht zijn aan hun etiketten, en graag zou weten hoe je denkt dat iemand kan functioneren op een hoog niveau en toch belangrijke beperkingen heeft die anderen niet kunnen zien of verkiezen niet te zien.
Amanda Baggs : Wat ik daarover denk is dat mensen denken dat ik, wat men noemt een terugval, had in mijn adolescentie, maar dat ik voorheen volledig of vrijwel normaal was. Ze zien het alsof ik altijd op een berg leefde, en er toen ben afgevallen.
In werkelijkheid had ik twee zogenaamde regressies, een in de kindertijd (maar daarvoor was ik ook al niet ‘normaal’) en een in de adolescentie. Als je het simplistisch wil uitdrukken, zou je kunnen stellen dat ik tijdens mijn kindertijd een beetje de heuvel op ben geklommen, dan eraf viel in de kindertijd, de rest van de heuvel opgeklommen ben op nauwelijks iets meer dan mijn vingernagels met al mijn kracht tijdens mijn late kindertijd. In de puberteit ben ik ervan beginnen afvallen, terwijl ik me nog steeds vastklauwde aan de heuvel en tevergeefs probeerde te blijven waar ik waS. Maar waar ik in viel van de heuvel was geen slechte plaats, maar eenvoudig niet wat mensen verwachten van iemand. Wat mensen niet zien is dat die persoon zich aan zijn vingernagels vasthoudt om aan de verwachtingen te voldoen, terwijl zij beide voeten op de vaste grond te staan. Zij ontkennen het gevecht, de worsteling van de persoon die moet opklimmen naar een niveau waarop de meeste andere mensen werden geboren.
Donna Williams : Amanda, of je nu wel of niet aan de stereotypes beantwoordt,je verhaal vind ik fascinerend en je passie en empathie een inspiratie voor anderen. Wat ook je werkelijkheid is, hoe bijzonder je mix van autistische kenmerken ook is, wat er ook omgaat in je hart. Ik geloof dat je sprak omdat je bezield voelt en wil opkomen tegen de discriminatie van mensen zonder stem in onze maatschappij. Bedankt om mij dit interview toe te staan.
© Donna Williams, bron : http://blog.donnawilliams.net/2007/07/03/putting-autism-on-trial-an-interview-with-amanda-baggs/
