Wat ik onder autisme versta …

Soms wordt mij wel eens gevraagd wat ik precies onder ‘autisme’ versta. Niet iedereen die zich bevindt binnen of in contact komt met het autismespectrum kan het immers vinden met die term. Mensen spreken over een aan autisme verwante stoornis, over Asperger, over een contactstoornis, over van alles eigenlijk … ik heb het over autisme, terwijl we eigenlijk hetzelfde bedoelen.

Om duidelijk te maken wat ik onder autisme versta, zeg ik meestal dat ik autisme zie als een andere manier van verwerken van informatie uit de omgeving. Ondermeer door een andere zintuiglijke werking, door een andere manier van denken waardoor mensen met autisme sommige informatie niet zien (contextblindheid), zelfs als die dat echt wel graag zouden willen.

In die zin kan ik meegaan in de bewering dat autisme een neurobiologische stoornis is. Het gevolg ervan is wel dat de ontwikkeling van iemand met autisme van bij het begin volledig anders verloopt, hoewel dit niet meteen duidelijk hoeft te zijn. In elk geval bouwen mensen met autisme, meestal onbewust, op basis van zintuigen en informatieverwerking een ander wereld – en mensbeeld op vergeleken met het gros van de mensheid. Dat ander wereld – en mensbeeld leidt dan tot misverstanden in communicatie en sociale vaardigheden, omdat mensen met autisme over heel andere dingen spreken, en vaak ook zwijgen aangezien anderen ‘chinees’ spreken. In die zin is de stoornis pervasief, beïnvloedt de grond van de ontwikkeling.

De ontwikkeling verloopt dus anders dan die van de omgeving, en disharmonisch, waarmee ik bedoel dat sommige gebieden binnen een individu meer en/of anders ontwikkelen dan andere. Ik verwijs dan soms naar het beeld van de streepjescode, die bij mensen zonder autisme eerder bestaat uit gelijklopende streepjes, terwijl die bij mensen met autisme eerder bestaat uit hele dikke en hele dunne streepjes.

Dat schept soms wat verwarring. Mensen die eerst een kernkwaliteit van iemand met autisme gezien hebben, en die geen ervaring hebben met autisme, verwachten soms dat de persoon in kwestie over de hele lijn zo presteert, terwijl dat een te hoge verwachting is. Andersom is het niet minder erg natuurlijk. Mensen die eerst geconfronteerd worden met een dun streepje, een beperking of iets ‘raars’, durven dat al eens door te trekken naar andere gebieden, en zelfs de persoonlijkheid, terwijl dat onrecht doet aan de kernkwaliteiten en mogelijkheden van iemand met autisme. Het vergt soms wat tijd om iemand met autisme te leren kennen. En in onze samenleving is tijd nemen om een mens  te leren kennen niet evident, laat staan een mens met een handleiding.

De verwarring komt er natuurlijk ook doordat mensen met autisme door imitatie, compensatie en camouflage dicht bij de ’streepjescode’ van de omgeving komen. Bij wijze van spreken kleuren ze hun streepjes al eens bij (hoe minder begaafd hoe onhandiger ze dat doen) of gommen zich te pletter.

Autisme begint bij een aangeboren genetische afwijking. De omgeving kan volgens mij wel het verschil maken in de mate dat ze autismevriendelijk of meer ‘neurotypisch’ reageert. Maar autistisch denken en gedrag zal er altijd wel uitkomen, vroeg of laat, voornamelijk wanneer maatschappelijke verwachtingen toenemen, bijvoorbeeld bij overgang tussen scholen, veranderingen in werksituaties, binnen het gezin, relationele wissels en bij verliesmomenten

Autisme is voor mij vooral een handicap in de kwaliteit van bestaan. In de eerste plaats voor mensen met autisme zelf. Zeker ook voor de omgeving, tenzij die er zich niets van aantrekt. De stress door het niet zien wat er gebeurt, aan beide zijden, is naar mijn aanvoelen het grootste euvel. Als er overzicht wordt geboden en de sociale verwachtingen zoveel mogelijk beperkt blijven, kan dat al veel goed maken. Anders wordt het autistisch leven een overleven tussen implosie en explosie

Mensen vragen me ook soms wat de invloed van virale infecties op autisme is, en of je daardoor autisme kan krijgen. Autisme krijg je volgens mij in elk geval niet binnen een leven. Het is aangeboren. De mate dat het naar buiten komt, is natuurlijk iets anders en hangt af van talloze factoren. Autisme kan wel geactiveerd worden (dus in genetische aanleg al bestaand) door een virale infectie tijdens de zwangerschap, of in zeldzame gevallen door verwikkelingen tijdens de geboorte. Toevallig heb ik zelf ook zuurstoftekort gehad tijdens de geboorte, en ben houder van een stofwisselingsstoornis, hoewel heel wat mensen met autisme geen van beiden hebben.

Of autisme wel of niet thuishoort binnen de psychiatrie, is een andere vraag die wel eens gesteld wordt. Volgens mij hoort autisme thuis in de psychiatrie zolang onze samenleving zo autisme-onvriendelijk blijft. De psychiatrie gaat doorgaans om met de ongevallen die onze samenleving veroorzaakt, en mensen met autisme botsen nogal eens. Ze kunnen ervoor opteren hun eigen wonden te (laten) verzorgen of assistentie te vragen.  De wonden op anderen afschuiven vind ik natuurlijk geen goed idee

Een laatste vraag die wel eens gesteld wordt is of autisme genezen kan worden. Uiteraard niet, zou ik zeggen. Het is wel mogelijk dat een autistisch persoon vaardigheden kan aanleren en de weinige signalen die hij opvangt uit de context weet te interpreteren, op voorwaarde dat zijn kwaliteit van bestaan en aansluitend die van de omgeving verbetert.

Kwaliteit van bestaan staat voor mij dan ook centraal, veeleer dan integratie. Mensen (ondermeer met autisme) hebben ten slotte maar één leven. Dat is niet gemaakt om er absoluut bij te horen.