RIO : Qué Passa ?

Achter de schermen kijken van een zelfhulpgroep voor mensen met autisme is zowat hetzelfde als een onderzoek doen naar de vrijmetselarij een jaar of veertig geleden, of op zoek gaan naar de ziel van de doorsnee Friese theoloog. Toch wil ik hier een poging wagen, uiteraard zonder de privacy van de betrokkenen prijs te geven.

De Pas(s) groep in Vlaanderen is een aantal jaar geleden ontstaan vanuit de noodzaak van mensen met autisme om samen rond tafel te zitten, ervaringen uit te wisselen, activiteiten te beleven. Kortom: ‘onder ons’ zijn. Op hun gemak kunnen zijn wie we zijn. Zonder zich te moeten aanpassen aan ‘niet-autisten’, ‘de andere kant’ dus. Aanvankelijk waren het informele bijeenkomsten, op louter particuliere basis.

Sindsdien is de Pass uitgegroeid tot een feitelijke vereniging met samenkomsten in meer dan alle provincies, en is in embyronale fase een organisatie, hoewel de bijeenkomsten nog steeds op persoonlijke basis gebeuren, wat de nodige onzekerheid met zich meebrengt. Mensen kunnen zich aanmelden via de Autismetelefoon of via de website Pass-Partout, waar alle informatie gecentraliseerd wordt en waar ook een druk gebezigd forum aan verbonden is.

Per Pass-punt is minstens een duo (mensen met autisme) verantwoordelijk voor de goede gang van zaken en de inhoudelijke en organisatorische voorbereiding. Mensen hoeven geen lidgeld te betalen, wel soms een bijdrage bij een activiteit, en worden vrijblijvend uitgenodigd op de bijeenkomsten. Er is logistieke steun vanuit de Vlaamse Vereniging Autisme.

Afsplitsingen zijn Pass Actief, de vrijetijdspoot van de Pass, en Rent-An-Autist, het Pass-punt dat de ervaringsuitwisseling via getuigenissen & lezingen wil bevorderen. Alles wordt georganiseerd door vrijwilligers met autisme. Er word af en toe ook vorming voorzien door deskundigen van Autisme Centraal, Opleidingscentrum Theo Peeters en Vlaamse Vereniging Autisme.

De steeds groter wordende deelnemersgroep, het gegeven ‘autisme’ en de niet-professionele ondersteuning zijn een niet vanzelfsprekende combinatie.

Behalve het autisme, speelt ook het karakter, de opvoeding, de begaafdheid en daarnaast ook de fysieke aantrekkingskracht een rol in het goede verloop.

Daarnaast heeft iedereen zijn eigen rugzakje, zijn eigen levensverhaal, zijn sociale en economische achtergrond, zijn specifieke samenlevingsvorm, met of zonder kinderen.  Mensen worden al eens verliefd op elkaar, vervallen in een pseudo-therapeutische rol, komen in botsing, lopen een blauwtje op en reageren. Alles op een specifieke auti-wijze. Veeleer ongepast dus, of semi-aangepast.

Hoewel een buitenstaander het tegengestelde zou kunnen denken, zijn er geen of toch heel weinig expliciete regels binnen de Pass-groep. Wie toetreedt, wordt wel gevraagd een vragenlijst in te vullen en naar de mate van het vermoeden van autisme (niet zozeer naar een diagnose).

In principe zou iedereen die van zichzelf het vermoeden uit dus kunnen aansluiten. Wat niet helemaal klopt, want wie niet-autistisch is, zal in de bijeenkomsten of uitstappen al snel door de mand vallen of zich ontzettend vervelen. Of een depressie opdoen bij het bewustzijn van het gemis niet autistisch te zijn (flauw auti-grapje).

De meeste personen met autisme die in de zelfhulpgroep regelmatig samenkomen, lukt het heel goed om zich te gedragen, de waardigheid van anderen te respecteren, tot een goed gesprek te komen. Niettegenstaande het autisme, soms in combinatie met randnormale begaafdheid, adhd en tics, weten ze zich voornaam en beleefd te gedragen.

Sommige mensen echter, niet gehinderd door enige zelfkennis, kunnen dat niet en vallen anderen op persoonlijk vlak aan, meestal door projectie van innerlijke conflicten op de persoon in kwestie. Wanneer er sprake is van bepaalde affectieve – of persoonlijkheids kenmerken komt dit in stressmomenten heel sterk tot uiting.

Het gebeurt al eens maar gelukkig zelden dat zulke mensen een ander beschuldigen van de meest gekke dingen, gaande van (geprojecteerde) verliefdheid, aanranding, stalking … los van de juridische context ook met gevolgen voor de menselijke waardigheid.

Alleen al voor de juridische aansprakelijkheid, maar ook vooral voor het goed verloop en psychische waardigheid, is er nood aan een visualisatie van algemeen aangenomen afspraken, in een reglement dus. Dat kan bijvoorbeeld in een vorm van een Reglement van Interne Orde (afgekort tot R.I.O.). Een individueel contract lijkt wat te ver gezocht, en aangezien er geen lidgeld is, kan daar ook niets aan gekoppeld worden.

Zo’n reglement zou opgesteld worden door de al aanwezige leden, via het elektronisch forum, via de pass-bijeenkomsten, via intern overleg, en autonoom beslist. Iedereen weet zo waar hij aan toe is, en welke sancties hieraan vast kunnen hangen. De kans op intriges en geroddel, betwistingen (via welke organen dan ook) en aantijgingen wordt iets kleiner.

In zo’n RIO zou ondermeer vervat zijn waar een zelfhulpgroep voor mensen met autisme voor staat (visie), wat de bedoeling is (missie), welke verwachtingen er zijn naar pass-leden en pass-verantwoordelijken (ondermeer de ethische dimensie) alsook naar het netwerk (ondersteuners, mensen die vorming geven, familie, partners, iedereen zonder autisme).

Belangrijkste punten zouden de instroom – en klachtenprocedure zijn. Op welke basis wordt iemand bijvoorbeeld niet (langer) toegelaten ? En hoe kan iemand die niet (meer) welkom is, zich hiertegen verweren ?

De problemen ontstaan vooral wanneer de functie van een groepsverantwoordelijke wringt met persoonlijke aangelegenheden (intiemere relatie met een van de leden van de zelfhulpgroep, verschillen in communicatiestijl, over – of onderprikkeling). Bovendien zijn er toch een aantal verantwoordelijken waarbij het autisme en de begaafdheid de mogelijkheid om grenzen te bewaken beperkt.

Het kan bijvoorbeeld niet dat zo’n verantwoordelijke zelf ervoor kan kiezen de persoon waarmee hij moeite heeft, of waarmee een relatie afgebroken is, eruit te zetten, tenzij er vooraf afspraken zijn gemaakt over wat ontoelaatbaar gedrag is, én tenzij er mogelijkheid bestaat tot bemiddeling bij een neutrale partij.

Dit is noodzakelijk omdat een zelfhulpgroep in het sociaal netwerk van iemand met autisme een erg belangrijke rol speelt, en het niet langer welkom zijn aanleiding kan zijn tot een domino-effect in vluchtmechanismen (agressie, verslaving, sociale isolatie …). In deze heeft de pass-groep een bijzonder grote verantwoordelijkheid.

Het hoeft niet gezegd dat dit een denkoefening is die voor sommige mensen met autisme niet evident is. Alleen al de idee van autoriteit roept weerzin en weerstand op, of minstens twijfels. Verder blijft de keuze van (bepaalde) woorden, het komen tot een overleg en dialoog, tot een overeenstemming vervolgens en dan het visualiseren voor heel wat mensen binnen de Pass angst uitlokken. Moet er bijvoorbeeld een dubbele tekst zijn (een Wablieft-tekst en een standaardtekst) ? Wie heeft de autoriteit om wat te zeggen ? Het zijn maar enkele vragen. Nochthans zijn er in elke (zelfhulp) groep interne regels, en is het visualiseren daarvan geen waarde-uitspraak