De moeder en de gynaecoloog

De beeldvorming van autisme in de media, en de relatie van de autismegemeenschap en de media-wereld is niet altijd even eenvoudig.

Dat komt vooral omdat autisme tot nu toe nooit echt volledig, zonder een bijkomend aspect zoals verstandelijke of psychiatrische handicap of savant-syndroom, in beeld gekomen is. De complexiteit van autisme, die niet toelaat in minder dan drie minuten te zeggen waarover het gaat, zal daar voor iets tussen zitten.  Daarbij komt dat autisme heel wat media-gebruikers confronteert met zichzelf en tegen de borst stoot, wat nooit echt goed is voor klantenbinding.  Of deze gebruikers, lezers, luisteraars en kijkers zeggen ‘iedereen is toch een beetje autistisch’. En dan klopt  ergens wel, maar ook weer niet, omdat de autistische elementen bij mensen met autisme heel wat extremer voorkomen. Iedereen is wel een beetje minder goed in begrijpen, maar niet iedereen is verstandelijk beperkt of gehandicapt.

Via een randvorm, de autistische versie van het Savantsyndroom, is autisme in de media terechtgekomen door de vertolking Tom ’scientologic’ Cruise en Dustin ‘Rainman’ Hoffman. Rainman was een begin op een lange weg, maar nog heel sterk vanuit een neurotypisch, superieur standpunt geënsceneerd. Nochthans was de pré-Rainman-periode er een van geïsoleerde ‘psychotische’ kinderen, schaamte en schuld.  Sindsdien is er veel gebeurd, en anderzijds is het ook ‘anders slecht’ gebleven.  Na een aantal films, ontelbare reportages en documentaires, getuigenissen, biblio – en biografieën, eindwerken, academische onderzoeksverslagen enzomeer is het mogelijk een ‘verstaanbare’ autismemediatheek te beheren. In elke openbare bibliotheek is ondertussen een ‘autismerek’ ingericht, hoewel het medisch model (het stoornisdenken) daar nog veelal in domineert.

Toch is autisme ‘letterlijk’ heel populair geworden, hoewel het soms niet duidelijk is of mensen wel weten wat ze eronder verstaan, en wat ermee bedoeld wordt. Zo wordt het gebruikt als etiketje om op asociale moordenaars te kleven, maar even goed is het een manier voor sommigen om het eigen barmhartige Samaritaan-gehalte wat op te krikken. Autisme verheven als goed doel.  Wat uiteraard niet wegneemt dat iedereen die zich inzet voor mensen met autisme van mij de zegen krijgt. Zo ik al kan zegenen uiteraard.

Toch merken nogal wat tistjes op dat het uitspraken regent die echt nergens op trekken. De meerderheid van de uitspraken, soms ook van zichzelf verklaarde deskundigen, zijn echt veel te weinig genuanceerd. Op zich is dat logisch, omdat een uitspraak over autisme binnen de gegeven tijd en met de nodige nuances voor een leek, zonder binding met autisme, volstrekt onverstaanbaar is.

Autisten zouden vreemd zijn, bizar, buitengewoon excentriek. Uiteraard zijn er mensen met autisme die zeer excentriek zijn, die met groots vertoon een discours afsteken, die zich voorstellen voor een publiek. Maar evengoed zijn het mensen die amper opvallen in een publiek, die schrikken van hun eigen schaduw, om maar te zwijgen van hun eigen stem. De bescheidenheid zelf, maar tegelijk, als ze over hun favoriete thema mogen spreken niet te stoppen.

Daarnaast zou iedereen een beetje autistisch zijn.  In een artikel staat het soms quasi verontschuldigend onderaan, in de zin van : mocht u zich herkennen in wat hierboven staan, geen erg, u hoeft niet meteen een touw te nemen en u op te hangen, of te verhuizen, u heeft geen diagnose, geen autisme, want hoor eens: iedereen heeft het.

De artikelschrijver of reportagemaker vergeet dan even dat ook mensen met autisme dit artikel lezen, mensen die dag in dag uit de moeite doen zo goed mogelijk mee te leven. Logisch, want kunnen autisten dan lezen, of lezen ze artikels over autisme ?

De scenarist of documentairemaker of regisseur vergeet ook even dat ouders zo’n artikel lezen, en dag in dag uit hun kinderen zien evolueren, zwoegen, vechten, zweten … en daarin dapper mee doen … en aan de omgeving proberen uit te leggen dat zij hun kind niet overdadig verwennen of dat ze niet falen in de opvoeding. Integendeel, ze slagen erin elke dag opnieuw het beste te geven van zichzelf.

De indruk bestaat dat media-mensen hetzij ongenuanceerd berichten over autisme hetzij uitvergroten en sensatie zoeken.  Daardoor ontstaat er, zeker vanuit mensen met autisme zelf, een wantrouwen tegenover elke vorm van media-initiatief. Er zijn uiteraard uitzonderingen. Mensen die graag in de belangstelling staan, maar door hun contextblindheid ook niet de nevenwerkingen daarvan zien of ondervinden.  Niettemin hebben heel wat mensen met autisme die in de media gekomen zijn, de indruk dat hun woorden verdraaid en hun beeld vervormt wordt weergegeven. De media hebben duidelijk weinig kaas gegeten van autisme en weinig inzicht in autistisch denken, lijkt het

Anderzijds is het wel belangrijk dat mensen met autisme in de media in beeld komen. Heel wat mensen met autisme leven te midden de mensen zonder dat ze opvallen. Het is belangrijk dat de bevolking een realistischer beeld krijgt dan dat van de autist die in instellingen ver weg, in de bossen leeft.

Het zou ook goed zijn mochten sterktes meer naar voor gebracht worden, en een positiever imago, ook de mogelijkheden en niet enkel de beperkingen, benadrukt worden. Het zou goed zijn mochten de extremen wat minder in het licht gezet worden, en er niet langer alleen naar sensatie gezocht worden. Uiteraard is dit belangrijk voor de verkoop, maar goede informatie kan ook verkopen.

Autisme uitleggen in de media is niet eenvoudig. Het is evenmin eenvoudig uit te leggen hoe de Big Bang is ontstaan of hoe de splitsing van Brussel Halle Vilvoorde ontwikkelt. Toch wordt er eindeloos plaats voor geruimd in de opiniekolommen. Mocht autisme uitgelegd worden, mag er in die kolommen ook plaats geruimd worden voor mensen met autisme, naast ruimte voor deskundigen met inzicht dat ze altijd een beetje blind blijven voor het autistisch gedachtegoed. Uiteindelijk is autisme uitleggen te vergelijken met een kind krijgen. Een gynaecoloog kan er boeken over schrijven, maar alleen vrouw kan het beleven als ze moeder wordt. Ik hoor dan ook liever een vrouw praten over een bevalling dan een gynaecoloog.