In de praktijk op psychotherapie gaan is voor iemand met autisme lang niet zo evident als het lijkt. Eerder op deze blog is al belicht hoe we naar de best mogelijke therapie kunnen zoeken. Een samenvatting van een aantal praktijkervaringen van mensen met autisme kan dit aanvullen.

Wanneer iemand met autisme moeilijkheden ervaart, en dit openlijk uit, is dit meestal het topje van de ijsberg. Al sinds de adolescentie is er het gevoel dat er mensen zouden moeten bestaan die psychische ondersteuning zouden kunnen bieden.

Dat begint allemaal erg voorzichtig, omdat de ingreep in het referentiekader, in de grond van het persoonlijk bestaan, het opdringen van waarden en normen vreemd aan de persoon, erg gevreesd wordt. Maar het verlangen naar een luisterend oor is sterk.

Terwijl anderen gehoor vinden of beluisterd worden bij ouders of vrienden, is dat bij mensen met autisme heel wat minder het geval.

Zeker voor gesprekken op vlak van intimiteit, seksualiteit, vriendschap, relationele kwesties zowel individueel als in groep, gaande tot thema’s in de werksituatie … is er een communicatiekloof. Die kloof is evenveel aan het autisme van de persoon als aan beperkingen van inzicht in het autistisch denken van de omgeving toe te schrijven

Jammer genoeg verloopt de zoektocht naar een gesprekspartner buiten het systeem, buiten de context waar het wat minder loopt, vaak niet van een leien dakje.

De vraag wordt altijd wel erkend door diensten zoals het Jongeren Advies Centrum, door het Centrum Algemeen Welzijnswerk, en in minder mate misschien ook door het Centrum voor Leerlingenbegeleiding en het C.G.G.Z.

Maar de contacten met sociaal werkers, psychologen en zeker psychiaters springen vaak af omdat de persoon in kwestie vaak het gevoel heeft dat zijn ideeën, zijn waarden en zijn gewoontes (en de moeilijkheden die hieruit voort zouden vloeien) belachelijk worden gemaakt, geminimaliseerd worden of net gepathologiseerd worden (met een etiketje voorzien, zonder er iets aan te doen).

Iemand die op zoek is gehoord te worden, zijn verhaal te kunnen doen, en concrete vaardigheden te leren om sterker te staan, wordt al eens gesust, hetzij met woorden, hetzij met een label, hetzij met medicatie.

Ook tussen de persoon met autisme en de hulpverlening is er dus een communicatiekloof, maar dan vooral omdat de hulpverlening nog te vaak vasthangt aan het medisch denkmodel van autisme.

Mensen met autisme zoeken immers niet iemand die hen wil genezen of betuttelen vanuit een ‘juist’ idee van wat een ‘goed leven’ moet zijn. Ze zoeken iemand die hen begeleidt op hun zoektocht naar een zo goed mogelijk leven vanuit volledige aanvaarding van wie ze zijn, hoe inconsequent en vreemd hun gedrag, hun denken en voelen ook lijkt

Het is vooral in de overgangssituaties van het leven - onderwijs, relatie, werk, confrontatie met bestaansonrecht - dat iemand met autisme beseft dat het zo niet verder kan, zo er al geen crash voorkomt.  Mensen kunnen zelf de stap zetten naar een therapeut of doorverwezen worden door een huisarts of eventueel via spoed bij een psychiater terecht komen

De aanmeldingsvraag is niet steeds heel concreet, vaker een kluwen van allerlei verborgen vragen en veeleer warrig. De concrete vraag is bovendien niet altijd hetgeen de persoon last bezorgt. Dat wil niet zeggen dat we het allemaal ver moeten zoeken, en die concrete vraag meteen aan de kant moet gezet worden. Er kan maar vertrouwen groeien als er iets concreets wordt gepresteerd.

Het kan zijn dat iemand zich bijvoorbeeld aanmeld met het gevoel buiten adem te zijn en niet langer te weten waarom hij leeft of de godganse dag bezig blijft met wat hij doet. Op dat moment kan de persoon in kwestie het gevoel hebben dat alles vierkant draait, en dat er dringend iets moet gebeuren. De vraag naar de therapeut is dan niet de beste weg uit te stippelen, maar te helpen in het overzichtelijk maken van de huidige situatie, en technieken leren om de mist te verdrijven en zelf een weg te maken of te vinden. Dat heet soms in kaart brengen van de drempels tot een beter leven, of een verklaring vinden van het gevoel van onveiligheid rondom zichzelf.

Vanuit de therapie kan er bijvoorbeeld gewerkt worden op vlak van zekerheid van inkomen, dagbesteding en vrijetijdsbesteding om de persoon ruimte te geven aan zichzelf te werken. Wanneer iemand vooral bezig is met die drie elementen, zal zijn of haar hoofd te vol zijn om nog over de eigen psychologische situatie te reflecteren. Of het zal als ijl gepraat worden ervaren, en de persoon zal binnen de kortste keren moedeloos worden en afhaken. Eenmaal er veiligheid wordt ervaren, zowel binnen de leefsituatie als binnen de relatie therapeut - cliënt, en de persoon ervaart dat het niet allemaal zijn schuld is of plantrekkerij of de schuld van de anderen, kan er een basis gelegd worden van werkpunten

Mensen met autisme kunnen van bij het begin van hun leven, van in de kleutertijd, begeleid worden door een resem hulpverleners, zoals orthopedagoog, psycholoog, pedagoog, kinesist, logopedist, osteopaat … voor opvoedings -, motorische - en psychische moeilijkheden, bijvoorbeeld in een Revalidatiecentrum (een NOK of een PSY). Dat kan eventueel evolueren naar thuisbegeleiding wanneer de persoon in kwestie nog thuis woont, om zo te evolueren naar begeleid en uiteindelijk zelfstandig wonen

Vanaf de puberteit komen er al eens psychologen, maatschappelijk assistenten, psychotherapeuten en psychiaters aan te pas. Mensen met autisme worden door moeilijkheden in de schoolse situatie door de centra voor leerlingenbegeleiding doorgestuurd naar een centrum geestelijke gezondheidszorg of een zelfstandig therapeut. Dat kan zijn om diverse redenen, bijvoorbeeld omdat de persoon in kwestie agressie vertoont, niet past in de groepsstructuur, concentratiemoeilijkheden heeft, … Dat kan binnen de schoolsituatie op beperkte wijze gecombineerd worden met Gon-begeleiding, waarbij een begeleidster in de klassituatie bekijkt hoe er aan auti-vriendelijker kan gewerkt worden, en de stress kan beperkt worden zodat de leerling meer natuurlijk evolueert (of minder geremd door de negatieve kanten van autisme).

Eenmaal op de hogeschool bestaat er ook mogelijkheid om Gon-begeleiding te krijgen (alweer heel beperkt), en dit te combineren met begeleiding door een dienst sociale studentenvoorzieningen (een Sovo). Dit kan eventueel overgenomen worden een dienst arbeidstrajectbegeleiding en een centrum voor beroepsopleiding, in samenspraak met een CGGZ of de zelfstandig therapeute.

De kans dat deze ATB en CBO kaas gegeten hebben van autisme is echter zeer beperkt. Daarvoor leest u meer in een andere bijdrage op deze blog. Ook de manier waarop de ATB-diensten doorverwijzen is niet altijd even professioneel

Er wordt al eens gezegd dat mensen kiezen voor een bepaalde vorm van hulpverlening, maar dit is zelden het geval. Zeker bij mensen met autisme bestaat er een grote weerstand tegenover hulpverlening, omdat dit vanuit een steeds vreemd referentiekader vaak betweterig veranderingen oplegt. De hulpverlening die wel kan blijven boeien, is degene die concreet iets kan realiseren en in ruil daarvoor ruimte en vertrouwen krijgt van de cliënt. Concrete realisaties zijn bijvoorbeeld een inkomensstijging, een erkenning Vlaams Agentschap helpen voorbereiden, een diagnose autisme verzekeren, of technieken aanreiken die concrete resultaten kunnen geven in het dagelijks leven. Het moet vooral ‘gezien’ worden dat er evoluties zijn.  Letterlijk. Woorden zijn te vaag, ook al gezien de moeilijke verbeelding.

Een goede therapeut kan concrete adviezen geven welke stappen te zetten om zoveel mogelijk kwaliteit van bestaan te realiseren (financieel, huishoudelijke organisatie, verwerken van conflicten).  Het moet duidelijk zijn dat het down to earth (nuchter) is, en zonder therapeutische blabla.  Tegelijk mag de therapeut ook niet voortdurend zwijgen of zijn sessie beginnen met En, vertel het eens ? of Ik luister.

Een goede therapeut is zeer ‘voeten op de grond’, zeer nuchter, weinig medisch en zeer sterk gericht in het delen van kennis en het verhelderen van vakjargon en allerlei gebruiken binnen de context van de persoon in kwestie. Hij relativeert de samenleving maar streeft er tegelijk naar om zijn cliënt zo goed mogelijk te helpen zich als zichzelf in de samenleving vlot te bewegen en zich niet te isoleren of geïsoleerd te voelen

Een goede therapeut is vlot bereikbaar (op wandelafstand of telefonisch maar vooral e-mailsgewijs) en financieel haalbaar (de financiële drempel is wel een belangrijke factor in de keuze)

Vertrouwen bij mensen met autisme ligt heel moeilijk. Het kan dus zijn dat iemand bij een perceptie van vertrouwensbreuk van de ene op de andere dag, zonder veel motivatie, overstapt of wegblijft. Wanneer duidelijk wordt dat de therapeut bijvoorbeeld over het hoofd van de cliënt heen spreekt of informatie geeft aan diensten als ATB of jobcoaching of andere hulpverleners, zonder exact duidelijk te zijn over de inhoud of zonder toestemming, is het vanzelfsprekend dat de cliënt direct de relatie verbreekt. Dit kan tot een time-out, een tijdelijke onderbreking, beperkt blijven, maar kan ook definitief zijn wanneer de dienst haar verantwoordelijkheid niet erkent of geen duidelijke informatie verschaft en zich verschuilt achter beroepsgeheim

Een goede therapeut bepaalt ook expliciet doelstellingen, maar dit gebeurt vaker niet dan wel. De impliciete doelstelling moet  zijn te komen tot een verbeterde kwaliteit van bestaan. Het lijkt nochthans vaak dat de doelstelling van de therapeut niet de doelstelling van de cliënt is. Dat voelt de cliënt vaak beter aan dan de therapeut zelf. In die zin is duidelijkheid wel iets dat bij de meeste therapeuten zou kunnen verbeteren. Inzicht in de werkwijze is daar één element van. Die is veelal echter te nemen of te laten

Inzicht in de duur van de hulpverlening is er vaak evenmin. Er wordt soms afgesproken dat deze duurt tot de cliënt het nodig acht om deze af te ronden. Er wordt al eens gesproken van een uitdovende ondersteuning. De gesprekken worden afgebouwd naarmate er minder last is, of minder crisis is, of opgebouwd naarmate de situatie kritieker wordt

Een contract waarin afspraken worden vastgelegd rond duur, taken, verantwoordelijkheden … is eerder zeldzaam.. Zo’n afsprakenlijst op papier met wederzijdse goedkeuring die opgevolgd wordt en waar een zekere tijdsperiode op staat … zou wel handig zijn. Zo wordt duidelijk wat verwacht mag worden, wat zou kunnen en wat niet verwacht moet worden. In de praktijk zijn al die zaken vaak alleen maar duidelijk na de therapie, en zelfs dan nog

De relatie met de hulpverlener of therapeut is voor iemand met autisme niet zo evident. Er zijn mensen die in geen enkele hulpverleningsvorm en met geen enkele therapeut een klik ervaren, terwijl er mensen zijn die van bij het begin stoten op een vertrouwenspersoon, hoewel dit eerder zeldzaam is. Het gevoel echt begrepen te worden of ernstig te worden genomen, is eveneens zeldzaam.

Enerzijds is te begrijpen omdat de autistische wereld van de cliënt dermate anders is dat hulpverleners er zo ver van af staan dat het hen nauwelijks kwalijk te nemen is. Anderzijds vergroot het gevoel van eenzaamheid hierdoor en is er een groeiende wanhoop dat er in plaats van begrip alleen maar betutteling zal mogelijk zijn.  Ook wanneer het tempo van de therapie niet aangepast is aan de cliënt, kan dit tot trauma’s en agressie leiden.

Sommige cliënten proberen hulpverleners te zien als leveranciers van kennis en concrete diensten. Ze zien de therapeut als iemand die hen de weg helpt vinden in de bureaucratie en minder als steun en toeverlaat.  Op zich kan dat een positieve attitude zijn om depressie te vermijden en te beginnen met een zakelijke relatie, die mogelijks kan evolueren tot een vertrouwensband en een mentorschap. Zich mentor noemen van iemand met autisme vanaf het begin is een zeer onrealistische houding

Belangrijk in de relatie met de therapeut is dat die de persoon in kwestie met concrete dingen kan helpen. Het is erg onwaarschijnlijk dat de therapeut de persoon in kwestie op korte termijn kan begrijpen, maar hij kan wel zorgen dat de cliënt niet verder in de put geraakt door een dalende levenskwaliteit op materieel vlak.

Verder is het erg van belang dat een therapeut niet het eigen referentiekader, de eigen waarden en normen, opdringt. Het is belangrijk dat de therapeut zich bewust blijft van de diepgang van zijn woorden, waarvan sommige bij gevoelige mensen agressie kunnen opwekken die hen kunnen brengen tot fysieke aanvallen, hetzij naar de therapeut zelf maar eerder nog naar zelfdestructie of zelfverminking buiten de therapieruimte bij terugslag. Het is van belang het tempo van spreken en denken aan te passen aan het tempo van de cliënt, dat eerder traag of anderzijds ongelijklopend zal zijn, waardoor heel wat stiltes vallen. De therapeut mag vooral niet teveel vragen stellen, de cliënt de tijd laten om te acclimatiseren en vooral luisteren naar de cliënt

Er wordt helaas slechts rekening gehouden met een cliënt naarmate de conflicten zich opstapelen en er weerstand wordt getoond. Heel wat cliënt stellen hun verwachtingen mettertijd naar beneden bij, ook al aangezien er geen doelstellingen worden gesteld. Ze geraken gewoon aan de routine van de gesprekken en leggen zich neer bij de uitzichtloosheid van hulpverlening. Het enige positieve is dat ze in hoge nood ergens terecht kunnen, bij gebrek aan een vast netwerk, en dat een vaste psychologische begeleider hen mogelijks kan beschermen tegenover de samenleving. Ook ingeval van gedwongen opname of andere juridische situaties of voor advies voor financiële zekerheid is zo’n therapeut wel handig, denken sommigen

Er is meestal weinig dat goed loopt en zo veel dat beter zou kunnen in de meeste praktijken van psychotherapie.

Afspraken zouden duidelijker op papier gezet moeten worden. Er zou een timing moeten zijn. Er zouden doelstellingen moeten zijn. Therapeuten zouden met een structuur moeten werken. De ruimte waar de gespreksvoering doorgaat zou weinig echo mogen hebben of reflecterend licht maar zacht licht dat van beneden naar boven schijnt.

De therapeut zou zacht moeten spreken in plaats van de cliënt te overstelpen met woorden en vragen. Ook het tempo van gespreksvoering blijft een moeilijk punt. Een goede auti-therapeut zou zich moeten aanpassen aan de cliënt in plaats van de cliënt aan de therapeut. Hij zou moeten inzien dat de sociale en emotionele realiteit niet de enige is en dat niet alleen zijn waarneming, zijn zintuiglijke en cognitieve ervaringen de enig mogelijke zijn. Daarnaast is spreken over intimiteit en seksualiteit blijkbaar ook een blijvend taboe in de psychotherapie

Een waslijst aan verbeteringen zouden als voorwaarden kunnen aangebracht worden om de voorlopig onbestaande vertrouwensband te kweken. Er is de controledrang van de therapeut. Er is de wanorde die mensen overvalt wanneer ze bijvoorbeeld een centrum geestelijke gezondheid binnenkomen. Er is de chaos, het lawaai, het sterke licht, de aanrakingen (waarom een hand schudden ?), het bekeken worden en het wachten in de wachtzaal, en verplicht worden de therapeut aan te kijken terwijl autistische mensen zich slechts concentreren als ze niet aankijken

Misschien zou een goed therapeut, of minstens een therapeut die zinnens is mensen met autisme op een positieve manier te begeleiden,.het boek Waarneming en zintuiglijke ervaringen van Olga Bogdashina eens moeten lezen. Helaas staart men zich te blind op secundaire symptomen zoals sociaal gedrag. Wellicht is empathie op dat vlak verwachten van een therapeut te hoge verwachtingen stellen. De meeste therapeuten, zo denken heel wat autistische mensen, willen hen gewoon veranderen in normalen in plaats van hen te helpen een goed leven te leiden.

Your response: