Over leven … overleven

Overleven in de sociale jungle is voor iemand met autisme de levensmissie bij uitstek om tot een basiskwaliteit van bestaan te komen.

Andere mensen hebben daarvoor een ingebouwde ‘gps’, een radar. Een (vrouwen)stem raadt hen af en toe aan om op het juiste spoor te blijven.

Wanneer het dan toch dreigt mis te lopen, moeten ze ‘op toegestane wijze terugkeren’ of ‘de eerst volgende afrit omdraaien’. Of ze krijgen met een druk op de knop de meest voordelige omweg berekend.

Mensen met autisme kennen die sociale regels niet. Zij zijn wel verplicht in de opstopping te staan. Er wordt hen evenmin verteld hoe lang die zal zijn. En ze leven met constante angst dat de motor zal oververhitten, er een benauwend gevoel komt door te weinig zuurstof, dat de brandstof opgeraakt of dat er een aanrijding in de staart van de file voorkomt. Voor hen duurt de opstopping eeuwig.

Mensen overleven in de samenleving door compromissen te sluiten, door overleg te plegen, door pragmatisch te denken, door af te wegen en keuzes te maken. Daarvoor zijn sociale vaardigheden nodig, maar ook inzicht in de context.  Niet iedereen is daar zo vlot in, er zijn ook dino’s en draken onder de neurotypicals.

Contextblindheid is dan volgens mij dan ook de voornaamste beperking van mensen met autisme.  Dit hoeft niet voor iedereen blindheid in de strikte zin te zijn. In veel gevallen is het slechtziendheid die met de juiste ‘bril’, aangeleerde (sociale) vaardigheden of een vruchtbaar inzicht, kan gecompenseerd worden. Over – maar ook ondergevoeligheden voor zintuiglijke prikkels uit de omgeving beïnvloeden dat inzicht in de context in belangrijke mate. Deze contextblindheid wordt meestal door drie complementaire theorieën verklaard: Theory of Mind , Executive Functioning en Centrale Coherentie.

Mensen met autisme kunnen volgens mij op een aantal manieren reageren op het beperkter aanvoelen van de context.

Conflict is de meest sociale reactie,  explosie is er vooral uit onmacht, implosie is terugvallen in zichzelf uit zelfbescherming. De contextblindheid uit zich vooral in het beperkt aanvoelen van de verwachtingen vanuit de omgeving maar ook in het moeilijker communiceren van wensen en verlangens naar die omgeving.

In een autismevriendelijke omgeving zal men alvast duidelijk zijn in de verwachtingen. Zowel de functie van die omgeving als de rollen van de mensen die zich binnen die omgeving begeven zijn zo duidelijk mogelijk. Dat betekent niet dat er geen dubbelzinnigheid mag zijn. Zolang die maar niet de essentie van de boodschap verhult en dus mensen met autisme discrimineert.

In de omgang met contextblindheid zijn er volgens mij een aantal mogelijkheden.

Een eerste mogelijkheid is beroep te doen op assistentie van derden, bijvoorbeeld een begeleider of opvoeder uit de leefgroep, een vrijwilliger, een persoonlijk assistent. Dat beperkt aanvankelijk de zelfstandigheid maar kan ook een manier zijn om op termijn sterker te staan, als de begeleider empowerment nastreeft tenminste.

Een tweede manier om de context helderder te zien is door zoveel mogelijk duidelijkheid te verschaffen voor zichzelf door scenario’s op te maken. Dit zijn in principe wiskunde algoritmes.  Mensen met autisme hebben die mentale schema’s nodig om efficiënt te functioneren, een spoor te hebben die ze gedurende de dag volgen.

Naarmate de nodige technieken en training in combinatie met begaafdheid hun vruchten afgeworpen hebben, zal die ’spoor-vorming’ meer gecamoufleerd zijn, en vooral minder ver vooruit en minder stevig verankerd moeten liggen. Maar integenstelling tot mensen zonder autisme, die het best wel gemakkelijk hebben in een luxueuze trein, zwoegen autistische mensen voortdurend aan het leggen van een spoor door een landschap geteisterd door gure weersomstandigheden.

Een derde methode is door oefening te weten te komen welke sociale regels er zijn in een bepaalde situatie en dit te analyseren. Naarmate men meer analyseert, en daar actief tijd voor uittrekt, wordt duidelijk welke persoon wat verwacht in welke situatie, en welke de ‘juiste’ en ‘foute’ handelingen of reacties zijn. Sommige mensen met autisme houden in hun hoofd (en soms ook daarbuiten) mapjes of dossiers en checklists bij.  Ze hebben graag overzicht.

Overleven is behalve inzicht krijgen in de context, ook kunnen plannen. Weten wat men bedoelt met de opdrachten of woorden die gegeven woden, die analyseren,  is vaak niet zo eenvoudig.

Om te beginnen is het meestal vrij onduidelijk wat mensen bedoelen wanneer ze  communiceren, woorden overdragen, taken of opdrachten geven.

Mensen met autisme spreken uiteraard Nederlands, maar hun moedertaal is volgens mij het autistisch.

Door de constante hertaling van de alternatieve - of misschien wel de enige juiste werkelijkheid, naar de neurotypical-taal is er altijd mogelijkheid tot misverstanden, zeker als het gaat om thema’s die in de samenleving gevoelig liggen, zoals emoties, maar bijvoorbeeld ook het gesprek om een hypothecaire lening bij een bank.

Ondermeer daarom geloof ik dat in de communicatie tussen een autistische moeder en haar autistische kind het autisme een pluspunt is, eerder dan een handicap. Het voornaamste pluspunt blijft volgens mij, bij de meeste autistische ouders,  echter dat er gefocust wordt op het levensproject van het kind als mens in plaats van het zoals de meeste doorsnee ouders gewoontegetrouw op te voeden binnen het maatschappelijk project. Ik ben uiteraard bewust dat er ook een aantal niet-autistische ouders het maatschappelijk project sterk relativeren, en gelukkig maar, maar dat vergt voor hen wel een extra inspanning.

Het komt er op aan de taak op te splitsen in stapstenen, zodat het overzicht duidelijker wordt en er stap voor stap hertaald en uitgevoerd kan worden. Dit overzicht moet ik letterlijk ‘zien’, het moet dus op papier staan. Een mondelinge uitleg voor een taak is vrij zinloos en vervliegt letterlijk. Anderzijds is het voor sommige mensen met autisme die een beperktere begaafdheid hebben wel belangrijk mondelinge toelichting te krijgen in hun woordenschat.

Behalve inzicht in de context en duidelijkheid in de taak is inzicht wat sociaal wenselijk is belangrijk om te overleven. Ook de zintuiglijke prikkeling maakt veel verschil.  Maar uiteindelijk is vooral respect voor het andere maar evenwaardige referentiekader, de waarden en normen, van iemand met autisme belangrijk om iemand met autisme toe te staan te overleven in deze wereld. Het veelgehoorde adagium ‘als hij maar gelukkig is’, kan maar beginnen als al deze overlevingsvoorwaarden vervuld zijn.

Sociale vaardigheden en overlevingstechnieken is gebaseerd op de voorbereiding van een vorming voor de Vlaamse Vereniging Autisme te Brugge, in samenwerking met mevrouw Els Mattelin. Uiteraard staan alle uitspraken in deze tekst los van beide partijen.